- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Annonce de mon diagnostic, j'ai une SPA et souffre d'anxiété depuis...
Patients Spondylarthrite ankylosante
Annonce de mon diagnostic, j'ai une SPA et souffre d'anxiété depuis...
- 136 vues
- 1 soutien
- 6 commentaires
Tous les commentaires
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
Inscrit en 2020
5 150 commentaires postés | 120 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
716 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @sapinus,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Happys @CATHYN @Coussicossa @27Princesse @Elasticgirl @Kroll64 @Papafox @Gregdct @rondel @Alexpru @Rivershane @Méganium @Rick59 @JudRab @Jeanguy81 @petitefrançoise
Êtes-vous angoissé depuis le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante ? Quels conseils pourriez-vous donner à @sapinus pour prendre du recul face à ce diagnostic ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
27Princesse
27Princesse
Dernière activité le 12/02/2024 à 14:38
Inscrit en 2022
5 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour @sapinus,
Pour ma part je n'ai pas encore de diagnostic officiel je vais dire.
Mais je souffre énormément depuis une quarantaine d'années sans savoir ce que j'avais.
En faisant un lien avec tous mes maux (je suis en pleine crise en ce moment) je suis pratiquement certaine du diagnostic même si j'attends encore mes résultats médicaux.
Si je peux te donner un conseil ce serait celui-ci malgré que j'avoue ce n'est pas facile tous les jours de l'appliquer ;
Je m'occupe l'esprit dans la créativité, la couture, la peinture, bijoux, ect... La détente, la méditation, la musique, les balades dans la nature est ce qu'il a de mieux en observant tout ce qu'elle nous offre.
Si tu es accompagnée, ne pas hésiter à demander un massage détente en te concentrant non pas sur tes douleurs mais seulement sur le bien que cela te procure.
Les bains chaux aux huiles essentielles avec un peu de gros sel de mer font beaucoup de bien également (avant un massage c'est parfait!).
Se mettre dos au soleil, ou mieux si c'est possible pour toi t'allonger sur une couverture dans l'herbe (le contact avec la terre fait du bien à condition de s'installer confortablement !).
Vivre à son rythme et ne pas forcer (je suis aide-ménagère et je me ménage dans mon travail).
Bouger est important mais jamais au-delà de ses limites. Il faut d'écouter !
Je te...nous souhaite bon courage car ce n'est vraiment pas facile tous les jours.
Je t'embrasse... Angélique ❤️
Voir la signature
Angélique 🤗
Tout fermer
Voir les réponses
sapinus
sapinus
Dernière activité le 09/02/2023 à 07:39
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Explorateur
@27Princesse Merciiii pour vos conseils. Je comprends maintenant que le problème immunitaire atteint le cerveau. D'une manière ou d'une autre l'alimentation saine semble etre aussi un bon remède.
Cacher les réponses
CATHYN
Bon conseiller
CATHYN
Dernière activité le 27/08/2022 à 15:18
Inscrit en 2022
23 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
j'ai été très peu soutenu : ni par le médecin traitant, ni pas le rhumatologue pas de suivi psychologique (j'aurais du le demander... enfin, on aurait peut etre pu me le conseiller aussi puisque c'est une spondylarthrite grave chronique (30% des spondy sont chroniques avec des poussées evidemment) il faut ABSOLUMENT un soutien psy pour alléger les angoisses face à une maladie qui peut etre lourde mais pas forcément. les évolutions sont différentes avec des basiques que l'on retrouve chez tous les spondy.
si je peux apporter mon soutien et conseils concernant les angoisses (il y a la fatigue aussi donc le moral peut etre un peu en berne) IL FAUT PRENDRE LA VIE AU JOUR LE JOUR si c'est une forme grave.
s'entourer, ne pas rester seule... c'est valable pour toutes les formes graves et moins graves;
avancer en se disant qu'il y a bien plus grave encore et qu'il y a des traitements qui fonctionnent (pas pour tous)
mais le GRAND MAIS : le manque de soutien : AIDE A DOMICILE si besoin devrait etre prise en charge par la sécu.
lorsque l'on est au lit et que l'on voit le linge, la maison sale etc.... et aucune aide !!! ce coté est ABSOLUMENT A REVOIR avec la sécurité sociale....la MDPH n'est pas toujours à la hauteur, face aux difficultés.
Bref, etre anxieux lorsque l'on c'est malade c'est normale, MAIS il faut gérer ce problème : l'essentiel est d'avancer en gardant un coin de soleil dans la tête. c'est TRES TRES important.
bon courage à vous tous.
Tout fermer
Voir les réponses
sapinus
sapinus
Dernière activité le 09/02/2023 à 07:39
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Explorateur
@CATHYN Merci pour vos conseils. J'en prendrai note...
Marie-Cl
Marie-Cl
Dernière activité le 29/08/2022 à 10:03
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@CATHYN Merci pour vos très bons conseils,. Depuis de nombreuses années je m'oblige à avoir 1-2 activités extérieurs + mon travail quotidien ( ménage, repas etc....) le moral en dépend, il faut bouger, bouger, ne pas se laisser abattre, pas toujours facile à faire j'en conviens.
Bon après midi Marie-Cl
Voir la signature
Marie Claude
Cacher les réponses
Méganium
Méganium
Dernière activité le 26/06/2023 à 09:00
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Explorateur
Voir la signature
Méganium
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
sapinus
sapinus
Dernière activité le 09/02/2023 à 07:39
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Explorateur
bonjour,
J'AI une spondylarthrite ankylosante. J'ai arrêté le laitage, fromage, les céréales, le whisky (orge) et rien que cela, j'ai été en rémission. Le mal articulaire empire par dosage de malbouffe tant que l'on abuse pas de mauvaises choses pour notre microbiote intestinal. Des que je bois trop de rhum le weekend, j'ai mal aux articulations le lendemain ou le surlendemain et je ressens que mon corps brule de l'intérieur de ma colonne vertébrale jusque dans mon cerveau. Ma naturopathe m'a dit que mon pterigion a l'oeil est du a mon problème immunitaire. Ma question est : Peut on avoir un probleme anxiogène (anxiété généralisée) suite au diagnostic d'un problème immunitaire (spondylarthrite)?