Patients Spondylarthrite ankylosante
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stephdrive
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Bonjour,
C'est quoi la différence entre HUMIRA et SIMPONI ?
Masacha10
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Masacha10
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@stephdrive
C'en est pas le même molécule. Comme nous réagissons tous de façons différentes, il faut parfois en tenter plusieurs avant de trouver le traitement qui agit le mieux
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Mascha
Vinnie42
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Vinnie42
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@stephdrive
Humira piqure tous les 15 jours ....simponi une fois par mois donc plus fort ....et souvent moins bien supporté ( mais au moins on a qu' une piqûre par mois ) ...le pour et le contre ...et oui ce sont des molécules différentes
Vinnie42
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Vinnie42
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@penthi
Avec MIRENA j ai eu de gros soucis ....j ai du le faire enlever d urgence ...
penthi
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@Vinnie42 moi aussi il m'a déclenché de grosse perte de sang et kystes au ovaire énorme. Et depuis que je l'ai enlevé j'ai eu beaucoup de soucis donc beaucoup de traitement et ça c'est arrangé quand j'en ai eu marre et que j'ai tt arrêté. Mais depuis ma 1er injection simponi c'est à nouveau le bazzard. Et mon estomac aussi prend un coup depuis la biotherapie. J'ai tjr mal et je me sens dans un état général moins bien dans mon corps que avant le traitement. C'est un peu décourageant.
Masacha10
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Masacha10
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Ami
Je viens vous donner qq nouvelles à ce sujet.
Je reçois Erelzi, naïve ma 3eme injection ce soir.
Les effets secondaires sont fatigue intense 48h suivant l'injection et l'espèce de sensation bizarre comme d'être à côté des choses et des événements qui m'entourent.. . Après est ce du aussi à l'isolement, je sors peu et plus de vie professionnelle du fait de l'arret de travail.... j'étais très active avant😞
Au niveau des douleurs, elles sont toujours bien présentes(cervicales, lombaires, sacro cœliaque, bassin), un peu en sourdine parfois, j'ai des oedemes et douleurs aux pieds tous les matins au point de ne pas pouvoir me chausser avant midi...
L'infirmière me conseille la patience.... Voilà.. ...
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Mascha
Vinnie42
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Vinnie42
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@penthi
Je comprends ton mal être et ce quectu décris ....ccest exactement ça. ...c est nécessaire à notre maladie mais ça nous rend tellement mal à côté. ...très ambivalent tout çà ....effectivement le pire dans tout ça c'est que j'ai l'impression que les rhumatologue ne prennent pas en considération suffisamment les effets secondaires telle que la fatigue et cette sensation bizarre qu'on a à tous les niveaux........ c'est difficilement explicable mais c'est tellement réel et on est énormément dans ce cas je connais pas de malade sous anti-TNF qui soit vraiment bien..... certes quand il est approprié les anti-TNF diminuent les douleurs Malgré des effets secondaires qui ne sont pas négligeables et qui pourrissent la vie.. que faut-il que l'on fasse alors pour travailler et avoir une vie normale... je ne crois pas que cette maladie soit conciliable avec le travail et les anti-TNF
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@Masacha10
Bonsoir.... je comprends tout ce que tu ressens et comme je disais dans une précédente réponse c'est typique de la mise sous anti-TNF.... les effets secondaires sont considérables et ne sont pas toujours très bien expliqués et pris en compte par les rhumato ..oui les anti tnf peuvent etre difficile à supporter ....je te conseille comme moi de faire du travail bénévole ,cela permet d'avoir une vie sociale et c'est énorme au niveau de l'amitié et du soutien parfois ,quand je travaille bénévolement c'est sur des courtes duréesbet cela me permet de ne pas faire trop voir ma maladie et donc d'être considéré comme quelqu'un de normal... je choisi ainsi mes moments de travail et surtout les moments où je n'ai pas mal....bon courage
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@Vinnie42 c'est vraiment pas simple. Soit ont a mal sois on est crevé sois les 2 à la fois mais il faut quand même allé bosser😥
Vinnie42
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Vinnie42
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@penthi
Dur dur ...je sais ...j ai tenu comme ça quelques années 😉😢
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Bjr j'ai eu ma 1er injection de simponi ce matin. J'aimerai savoir si quelqu' un et sous simponi aussi car je lis souvent d'autre nom mais pas celui la. Et es ce que quelqu' un connaît les effets de la biotherapie sur mon therme.