Spondylarthrite Ankylosante : quels étaient vos symptômes au début de la maladie ?

Bonjour à toutes et à tous,

fraîchement débarquée sur ce site que je consulte depuis quelques mois, je m’exprime enfin pour connaître vos témoignages, vos expériences dans les débuts de cette maladie et son diagnostique.

Pour parler un peu de moi, je suis « en cours de diagnostique », c’est à dire que je suis suivie par une médecin interniste à qui j’ai expliqué tous mes symptômes et qui en a conclut une spondylarthropathie, restant à définir laquelle... sauf qu’à l’imagerie on ne voit rien si n’est une rectitude du rachis et à l’époque (il y’a 1 an et demi) je n’avais pas non plus de signe inflammatoire à la prise de sang et je n’en ai pas refait depuis (les symptômes s’étant calmés).

Tandis qu’un rhumato de l’autre côté me dit que toutes mes douleurs peuvent s’expliquer mécaniquement. Que certes  je suis « en vrac » mais j’ai peut-être plein de choses à dénouer physiquement. Que cela peut être lié à mon accouchement et mon corps qui se remet tout doucement... mouhé...?

Depuis mon accouchement, il y’a 1 an et demi, je suis tout d’abord prise de violentes douleurs dans le dos et la nuque. Puis le matin je me lève et pendant plusieurs jours ma jambe droite se dérobe, je ressens des picotements.  Mon pied se bloque 2min et revient à là normal. Plein de manifestations étranges qui ne durent pas. Mon état se dégrade petit à petit et je commence à avoir en plus des douleurs dans les doigts. Ma nuque se bloque alors et cela pendant plus de 3 mois et se débloque soudainement sans n’y avoir rien fait. Puis ça se calme un peu mais je vis des mois avec de « petites » douleurs toujours présentes.

Jusqu’a avoir des pincements dans les côtes de plus en plus forts. À droite principalement mais à gauche aussi, au point où j’ai eu parfois l’impression de faire une attaque (comme un pincement au coeur).

Puis j’ai obtenu des anti-inflammatoires qui ont fini par calmer un peu tout ça bien que certaines petites douleurs persistent.

Semaine dernière, (en plein Covid19) je pars à l’île Maurice... et là...violente reprise de mes douleurs avec une nouveauté, des décharges très violentes à l’entrée de l’oreille (en bas et aussi en haut) qui me font bondir. Même punition pour la nuque qui elle aussi m’envoie de violentes décharges.

Je reprends mes anti-inflammatoire, ça se calme un peu et ce matin sans aucune explication, tout mon corps me fait mal, nuque, dos, pied, talon, genoux, coudes avec une fatigue extrême dans l’après midi, comme un coup de massue... Comme si j’avais finalement vécue une période de rémission puis j’entre en crise à nouveau.

Voilà ce qui m’arrive, c’est un peu long, je m’en excuse mais j’avoue être assez perdue, mon rhumatologue m’ayant mis sur une piste qui selon moi ne tient pas debout même si j’aimerais qu’il dise vrai...

Avez-vous ressenti des symptômes similaires ? Comment s’est passé votre diagnostique ?

merci de votre aide ??