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Patients Spondylarthrite ankylosante
Quels examens permettent de diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante ?
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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Bonjour @ClemMeu,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @BENOIT83140 @Poule06 @JLychar @Hugues59 @Maellina @Chipie90 @Alexmr @Lauracheyenne @Anycross @GegeSpondy @lili7833 @Nolwdu @Lilly.2008 @sandjude06 @Soleil76& @IteMissaEst @Jessica. @Melany09 @papounet54550 @Stef1974 @Gual6478 @Fabienne53000 @19760827
Quels examens avez-vous passés pour recevoir le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Amadejeanne
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Amadejeanne
Dernière activité le 20/11/2024 à 23:13
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Bonjour @ClemMeu, je dirais IRM et test sanguin pour détecter HLAB27, bien que sa présence ne suffise pas à conclure qu'il s'agit de la SPA, il existe des porteurs sains, mais dans ce cas les autres examens type scanner doivent le confirmer. C'est ce qui s'est passé dans mon cas. De mémoire après onze ans de galère et d'interrogations, entre le moment où j'ai été consulter un rhumatologue et le diagnostic, cela a pris quatre ou cinq mois. Courage !
ClemMeu
ClemMeu
Dernière activité le 19/11/2023 à 23:15
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@Amadejeanne merci pour votre réponse
j’ai fait une IRM, rien. Gêne HLA b27 négatif… mais sacro illiite bilatérale révélée par scintigraphie sauf que pour la rhumatologue que j’ai vue, cela ne représente rien et elle estime que j’ai juste un souci de posture et de tonicité… c’est la meilleure !
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Clem
byggydrop
byggydrop
Dernière activité le 17/12/2024 à 20:13
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@ClemMeu j'en suis exactement au meme point, comment ca a évoulué pour vous ?
difficile a faire comprendre au rhumato
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 20/12/2024 à 23:39
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ClemMeu Bonjour !
J'ai vu, hier soir, avant d'aller me coucher, votre bouteille à la mer .
Vous dites , on a évoqué la spondylarthrite ankylosante . Et maintenant, il va falloir continuer les examens.
Pour chacun , le parcours pour arriver à un diagnostic est différent , souvent long et un peu chaotique.
Les marqueurs sur scanner IRM différentes analyses de sang , ne sont pas toujours flagrants.
Alors c'est le début , patience, essayer de garder le moral, et voir en lisant les témoignages sur le forum ,qu'il y a des solutions pour la douleur, le moral en baisse et plus !
Bon courage pour la suite. Quand on met un nom sur ce dont vous souffrez, c'est un soulagement.
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Estebane
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ClemMeu
ClemMeu
Dernière activité le 19/11/2023 à 23:15
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@Estebane merci pour votre message.
j’ai reçu aujourd’hui les résultats de la scinti et du scanner qui confirment la sacro illite. J’ai donc rendez-vous le 25/05 avec une rhumato spécialisée dans ce type de pathologie…
je vais me renseigner pour faire la prise de sang avant le rdv pour peut être prendre de l’avance.
si j’écoutais les médecins, c’était dans la tête et je devais me bouger pour calmer la douleur…
il me tarde d’avoir un traitement adapté et efficace !
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Clem
Estebane
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Estebane
Dernière activité le 20/12/2024 à 23:39
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@ClemMeu Bravo , un bon début ,.Et confirmation que ce n'est pas dans la tête!!
Et cette injonction de bouger alors que la douleur vous empêche de le faire, c'est comme se heurter à un mur d'incompréhension ! Je vous souhaite un bon déroulement pour la suite, Enfin, on s'occupe de votre problème ! Bon courage pour supporter la douleur en attendant un traitement !
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Estebane
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Loumartin
Loumartin
Dernière activité le 07/12/2024 à 17:26
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Bonjour, detecté lors d’une scintigraphie osseuse. Le radiologue a confirmé une SPA. Je suis négative au test HLA B27. Sous biothérapie ZESSLY depuis 4 ans. Bon courage à vous
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LM
pilounette
pilounette
Dernière activité le 02/07/2024 à 08:23
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Perso atteinte de la spondy et diagnostiquée en 2012 suite IRM. Non porteuse du gêne HLAB27...sous ttt RINVOQ 15mg...après.de nombreuses années sous anti-inflammatoires et anti-douleurs. Test des anti TNF alpha mais sans réponse me concernant.....depuis ttt Rinvoq je revis mais effets secondaires multiples.....
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Lolo63289
Lolo63289
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:54
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@pilounette bonjour vous avez fait un irm lequel s’il vous plaît ?
Lolo63289
Lolo63289
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:54
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@pilounette bonjour quel irm avez vous fait ? Merci
Golondrina
Golondrina
Dernière activité le 16/12/2024 à 22:58
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@Lolo63289 IRM du bassin je pense. J’en au fait une en octobre qui montre des hypersignaux au pied des sacro iliaques, des deux côtés. Mon rhumatologue a mis "suspection sacro-ilite". Il m’a donné une prise de sang à faire qui est normale sauf une augmentation polyclonale des gammaglobulines et une baisse très légère des polynucleaires neutrophiles. Le test HBLA27 lui sera transmis directement. J’ai rdv le 2 décembre. On verra ce qu’il me dit. Pour l’instant il suspecte une spondylarthrite suite a l’IRM mais ne peut pas encore poser le diagnostic.
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Veroniiique
Veroniiique
Dernière activité le 13/10/2024 à 18:26
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Bonsoir, j'ai une spondylarthrite en étant négative au hlab27, comme beaucoup d'autres personnes... Mais les résultats de la radio sont bien probants
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ClemMeu
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Dernière activité le 19/11/2023 à 23:15
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Bonjour à tous,
Je lance une bouteille à la mer…
Je suis atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos et donc habituée aux douleurs chroniques. Mais ici depuis 4 ans (deuxième accouchement) mon côté gauche est très impacté, surtout au niveau du bassin. J’ai plusieurs épisodes qui me cloue au lit. Ici je suis à l’arrêt depuis plus de 3 mois avec l’impossibilité de conduire, marcher normalement,…
Mon médecin a bien senti que le point douloureux était le sacro illiaque. Les IRM et l’écho ne révèlent rien… ici il semblerait qu’ils aient vu qlq chose à la scinti et j’attends les résultats du scanner.
On a alors évoqué la spondylarthrite ankylosante mais sans diagnostique posé pas de traitement…
J’aimerais donc faire tester mon taux de HLA B27 mais est ce suffisant avec la scinti ?
D’avance merci d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre.