Patients Spondylarthrite ankylosante
Suspicion et doute
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Berthe.N
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Ami
Bonjour @Oriane90,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @Mae97436, @MoParis35, @Hanout2, @Carola, @RoseMorgane, @Ciboulette, @Fanny2804, @EdwigWW, @Eilistraee, @Sebcapa, @alexandra13, @AnomalY, @Emi101216.
Comment avez-vous vécu votre diagnostic ? Quels conseils lui donneriez-vous ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
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Bonjour 👋 et bon courage à toi c'est pas facile de ne pas savoir et avec la spondylarthrite ça peut être long avant qu'une trace soit décelée dans un irm, moi je te conseil de voir un rhumatologue hospitalier si c'est pas le cas qui se basera sur tes examens cliniques pour te faire un diagnostic si on ne voit rien dans ton irm, il faut vraiment voir un bon rhumatologue au risque de perdre du temps sans savoir le pourquoi de tes douleurs et en milieu hospitalier ils sont souvent mieux spécialisé dans se genre de pathologie
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@Ciboulette
Merci pour ta réponse.
J'avais téléphoner a l' hôpital il ne prenais pas si c'était pas déjà quelqu'un de l'hôpital qui m'envoyer donc je me suis tourner sur un privé. Bon il a l'air de connaître .
Quand je l'ai eu par mail pour lui dire que malgré son traitement et le résultat scintigraphie mes douleurs étaient toujours là il m'a envoyé une ordonnance pour l'irm.
Je verrai mercredi ce qu'il dis.
Quand je lis tout les témoignages j'ai les même symptômes .
C'est dingue que malgré tout les symptômes que quelqu'un peux avoir qui sont exactement ceux de la spondylarthrite, si pas de signe radiographique ou gene positif , on ne peux pas être diagnostiquer.
Les douleurs au dos et aux fesses sont là jour et nuit de manière différente suivant le moment de la journée, plus les mains et les pieds, ça deviens fatiguant, et prendre des anti douleur c'est bien mais ça me fatigue.
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Oui c'est ce qui rend le diagnostic parfois assez compliqué c'est pour ça que c'est important de voir un rhumatologue qui s'y connaît bien en maladies inflammatoires si ton rhumatologue actuel ne t'apporte pas de réponses n'hésite à demander un courrier de ton médecin traitant pour un suivi dans un hôpital je ne sais pas de quelle région tu es mais sur paris il y en a de très bon mais il faut être patient malheureusement
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@Ciboulette
Oui si je vois je changerai.
Je l'ai fait pour mon endométriose.
Je suis dans l'est. On a de bon hôpitaux ici aussi.
On verra déjà demain soir ce qu'il dis part rapport aux éléments qu'il a déjà eu mes douleurs, et alors on verra vendredi.
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Deja je veux savoir ce qu'il pense de la scintigraphie. J'ai eu le compte rendu, j'ai regarder les image et c'est bizarre je vois des hyperfixation, mais ils disent qu'il n'y ac rien. Quand je compare au photo sur internet qui montre la spondylarthrite sur scintigraphie, la mienne y ressemble.
Je met les photos de capture d'écran du cd de la scintigraphie si quelqu'un siconnais.
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T'inquiètes en principe les rhumatologues ont l'œil pour capter les anomalies perso j'ai commencé à avoir des traces dans mes radios et irm au bout d'une dizaines d'années c'est dire à quel point ça peut être long à voir mais j'ai une spondy génétique hlab27 positif du côté de mon père du coup mon rhumatologue a vite fais le lien mais j'ai mis longtemps avant de le consulter et j'ai perdu beaucoup d'années avec des médecin qui connaissaient pas trop la maladie c'est pour ça que c'est important de consulter des médecins spécialisés en maladies inflammatoires ils arrivent à voir des détails sur les examens que d'autres ne voient pas
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@Ciboulette
Oui je pense qu'il ont plus l'œil que les radiologue eux même.
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Je viendrais donner des nouvelles demain soir.
Bonne nuit
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Bon courage, bonne nuit 😉
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Ami
Bonjour,
Besoin de parler et de votre avis. Peur du résultat eu en même temps besoin de savoir.
Je m'appelle oriane j'ai 40 ans, deux enfants de 13 ans.
Diagnostiquer l'année derniere d'une adenomyose et endométriose après plusieurs années d'attente.
Cette fois c'est une suspicion de spondylarthrite.
Depuis fin d'année dernière des douleurs de dos qui me réveillé le matin. Et en y repenser j'ai déjà eu des périodes comme ça mais rien de plus .
Debut janvier en une semaine les douleur de dos la nuit et bloquer le matin, s'additionnent de douleurs aux fesses. Je vais au dr eu le met sous cortisone.
Pas d'effets eu les douleurs s'enchaînent avec les talons,pied,mains. J'y retourne , il me met sous anti inflammatoire et demande de voir un rhumatologue .
Pendant cette periode , lanti inflammatoire ne fais rien et le met sous anti douleur que j'avais pour mon endométriose ( izalgi et oxycodone, mais j'ai du augmenter les dose comparer a l'endo).
Rdv rhumatologue mi fev. Suspicion spondylarthrite par rapport a mes douleur. Prescription prise de sang, gene, et scintigraphie .
Pas le gene, pds rien de spécial hormis manque de vit d, fer.
Scintigraphie apparemment rien sur le compte rendu, je verrai avec le rhumatologue quand il verra les images
Vu les douleur, je dis faire une irm des sacro vendredi. Je vous le rhumatologue mercredi .
Peur que vu qu'il n'y a rien de flagrant ( on verra l'irm), site ça traîne, de pas avoir de traitement et tout.
Je passe les journée sous izalgi et oxycodone, envi de dormir , et d'horrible douleur.
Es ce vraiment une spondylarthrite.......
Voila, j'avais besoin de parler.