Spondyloarthrites plutôt "bénignes" avec symptômes "légers"

Eh bien moi!
presque tout pareil.
des douleurs par ci par là pendant des années mais rien de dramatique. Grosses douleurs et « ankyloses » en 2017. Il aura fallu attendre 2019, ma première uveite pour qu’on me teste Hlab27 + et que l’on pose le diagnostique ( sinon, rien à l’irm, rien à la prise de sang) .

Depuis il n’y a vraiment que les uveites qui me gênent car au fur et à mesure elles deviennent de plus en plus dures à soigner. Les autres douleurs sont soulagées par l’ibuprofene.

La fatigue, je m’en plains tout le temps mais sentiment que ca n’est vraiment pas pris en compte par les médecins. Jamais un seul ne m’a proposé un arrêt de travail pour que je puisse me reposer. ( et perso je serai bien incapable de rester alitée meme une seule journée, car sure de rester « bloquée ») . Il n’y a que le mouvement qui m’évite de souffrir du dos. Donc meme fatiguée , je bouge. La nuit aussi il faut que je bouge , surtout en période de crises. Mon cerveau me réveille toutes les heures pour que je mobilise mes articulations , ce qui ne m’arrange pas coté fatigue.

Je pense que toi aussi avec plusieurs uveites, hlab27+, des douleurs articulaires, le rhumatologue ne devrait pas tergiverser trop et posera le diagnostique.

Bonjour,

Je vais répondre point par point à votre discussion.

Dans un premier temps, je suis aussi allé sur Carenity pour me renseigner suite au diagnostic de la maladie en mars 2023. J'ai également prit peur car je n'avais pas du tout les symptômes aussi fort que ceux qui le décrivent.

Donc oui, il ne faut pas se comparer et ne pas paniquer surtout :)

J'ai eu un diagnostic très rapide. J'ai dis à mon médecin avoir mal au dos la nuit, elle m'a posé des questions puis prescrit une radiographie (qui indique bien une spondy), ensuite irm (rien de spécial dessus) et prise de sang (négative au gène). Direction Rhuma qui a confirmé la maladie.

Les douleurs que j'avais n'était pas invivable comme ce qu'on voit sur le forum. J'avais mal au dos la nuit depuis 1 ans et quand les douleurs ont monté (au point de devoir me lever pendant 30 minutes pour les diminuer) je suis allé voir mon médecin. Bêtement je pensais que c'était un problème de literie mdr.

J'avais rarement mal la journée. Parfois au réveil mais les douleurs partaient en 30 minutes.

Pour les fatigues c'est aussi mon cas. Le midi je suis 1h10 à la maison et parfois je fais des siestes de 15 à 30 minutes. Ca fait du bien.

Uvéite jamais eu, quoi que actuellement j'en soupçonne une mais peut-être dû à mes allergie.

Il ne faut pas oublié que la maladie est par poussé.

Diagnostiqué en mars 2023. Stable. Mais va savoir pourquoi, en aout 2023, très grosse poussé. Douleur sacro illiaque, dans les fesses, je ne pouvais plus m'assoir longtemps et debout je tenais que 10 minutes. A deux doigt de me mettre en arrêt maladie car très difficile de travailler dans des conditions comme ça.

Mon medecin m'a prescrit en plus du traitement Naproxen qui faisait rien, du kiné, kétoprofen, plus de vélo, plus de potager. Repos complet. La poussé a duré 3 semaines. Une horreur. Je mettais des patch chauffant dans le bas du dos qui baissé la douleur de moitié. Grace au kiné les douleurs on également diminué et la poussé c'est arrêter.

Ensuite ça c'est restabilisé et actuellement depuis environs 2 mois. Je n'ai presque plus de douleurs. C'est une maladie surprenante !