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Spondylarthrite ankylosante périphérique: quels sont vos symptômes ? Comment vous a-t-elle été diagnostiquée ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Nastasia14,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer : @Couetecouette83 @Masacha10 @belet42 @Mathi45 @kicky @mariejosee @Lasofi @Shewolf @reinette @gaufrette @zaza44 @Clara27 @Chantallapointe @Celmez @genevieve1212 @Sushi91 @Oggythecat @Kajano @Nat5400 @abdelhamid76 @TheIceDragon @Squal64100 @voircita @Mateone @corssinette @pascal64100 @Fab_lo69 @anne-claire @Sissi60 @Kitkat35 @SugarDoll @SusanRybicki @Steph59600 @Nissri @personne64 @Karin’ @Olicante @Brendoune @Karintoeu @Psor34 @PsychoSnake1983 @Ange77 @POPPY2105 @Jessie76*
Êtes-vous concerné(e)s par une spondylarthrite ankylosante périphérique ? Quels sont vos symptômes ? Comment avez-vous été diagnostiqué(e)s ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Nastasia14
Nastasia14
Dernière activité le 22/03/2023 à 09:12
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@Claudia.L
Merci à vous 🤗
Couetecouette83
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Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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@Nastasia14
Bonjour...je suis diagnostiquée spa axiale et périphérique.
Je fais souvent des tendinites à l'épaule droite, des entorses de cheville, des douleurs au cou, aux genoux,...
Je suis allée chez mon généraliste avec 1 liste de tout ce que j'avais : douleurs nocturnes nécessitant 1 lever à 4h du matin, marche robot lorsque je me levais d'un fauteuil ou canapé, fatigue intense, douleurs cage thoracique lorsque position debout, douleurs aux chevilles,....j'avais même rajouté des problèmes de peau, comme plaques rouges sur la tête qui me démangent, , douleurs intestinales lorsque je mangeais des légumes, beaucoup de renvois,....
Le généraliste a lu ma liste,l'a scannée et ensuite ma carrément dit je vois plusieurs maladies possibles dont polyarthrite rhumatoïde, apnée du sommeil, arthrose et spondylarthrite ankylosante. Je ne peux pas poser le diagnostique, mais je peux éliminer certaines maladies. En attendant, , je vous demande de prendre rdv chez un interniste en rhumatologie.
J'ai donc fait divers examens : pds avec facteur rhumatoïde, apnée du sommeil( 1 nuit à l'hôpital equipee), radios du rachis cervical, lombaire, irm des saccroilliaques, radio des chevilles,....le couperet est tombé. Il m'a dit après tous les examens, il ne reste plus que 2 maladies : la SPA ou l'arthrose (pas convaincu pour l'arthrose). Comme je ne veux pas me tromper, je vous mets sous ains afin de vous soulager le temps davoir rdv chez l'interniste.
L'interniste ma demandé mon parcours médical,(très tôt dans ma vie, j'avais de multiples entorses à partir de 8 ans et j'avais déjà des problèmes d'épaules à 17 ans). Puis à regardé les résultats radios et irm, il m'a ausculté sous toutes les coutures, en essayant de voir si j'arrivais a faire certains étirements. ...
Puis ma dit comme ça, il n'est pas sur de poser 1 diagnostique, mais tout tend vers la SPA axiale et périphérique. Il m'a demandé de faire le test hla b27 pour être sûr et le rdv d'après, à poser le diagnostique.
Mon généraliste lors d'un rendez-vous à déclaré rapidement à la cpam L'ALD. Prise en compte de lald dans les 2 jours.
Actuellement ma biotherapie est en échappement, du coup mes anciennes douleurs sont de retours. Douleurs aux hanches, je cours à nouveau aux toilettes 3 fois min par jour, j'ai une entorse qui ne se soigne pas depuis 2 ans bientôt, tendinites calcifiante de la coiffe des rotateurs, marche robot de retour lorsque je me lève (canapé, siège, lit), douleurs cage thoracique lorsque je reste devant mon évier ou que je reste assise que mon canapé trop longtemps, difficultés à tourner la tête à gauche ou à droite, abcès multiples sur la gencive, demangeais qui partent et viennent n'importe quand.
Voilà pour ma part....après on est tous différent....et chez moi la spa axiale est plus mauvaise que la périphérique..
J'ai 2 séances de kiné et 2 séances de balneo par semaines...du coup, mes semaines sont courtes.
Sachez que les rhumatologues peuvent poser le diagnostique sans que lirm des saccroilliaques soient positif.
Pour ma part, il leur a fallu plus de 15 ans pour enfin pouvoir l'observer sur les irm....ne perdez pas courage. Si les ains font effets, c'est que le diagnostique tend vers la spa arrive. Il faut juste insister. Courage
Karin’
Karin’
Dernière activité le 20/02/2023 à 12:42
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@Couetecouette83 bonjour, merci pour la partage !
C’est fou comme je me reconnais dans la définition des douleurs.
mais pour moi pas de diagnostic pour l’instant, je prends des ains qui soulage moyennement.
POPPY2105
Bon conseiller
POPPY2105
Dernière activité le 02/05/2023 à 08:28
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@Claudia.L J'ai commencé à souffrir du dos pendant ma grossesse en 1981 (j'avais 25 ans). Pour moi il n'y avait rien d'anormal, mais les douleurs ont persisté après mon accouchement et sont devenues de plus en plus intenses au niveau des lombaires, sacro-iliaques avec sciatiques et parfois douleurs au sternum. Il a fallu environ 4 ans pour qu'un diagnostique soit enfin posé. Après divers traitements inefficaces, j'ai pu être soulagée avec du Profénid et au plus fort des crises, je prenais du Lamaline...
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Nastasia14
Nastasia14
Dernière activité le 22/03/2023 à 09:12
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Bonjour, un très grand merci pour votre témoignage qui me fait me sentir moin seul je vous avoue...
Mon rhumatologue veux aussi tendre vers une biotherapie ( pour l'instant je suis sous AINS qui me soulagé bien, à l'arrêt les douleur revienne et METHOTREXATE) et je vous avoue que ça me fait peur avec tout ce qu'il m'a dit !
Je compati sincèrement à votre douleur et comme on peut se sentir réduite à certain moment... j'espère très sincèrement que vos douleur vont diminuer depuis votre arrêt de biotherapie.. car "" je n'ai que """ la périphérique et les douleur sont vraiment affreuse mon faite venir au larme plus d une fois alors je n'ose pas imaginer avec l'axial en plus, vraiment de tout cœur avec vous !
Oula vous me rassurer car j'ai lu 100000000 rubriques sur la SPA et même si j'avais tout les autre symptômes ( VS CRP très élevé, HLAB27 positif, raideur, douleur matinal, gonflements ect ect ... ) et que je n'avais pas IRM positive d'après eux ce n'étais pas le bon diagnostic donc je commençais à avoir peur que ce ne soit pas ça... mais bon je me dit que mon rhumatologue n'aurais pas poser ce diagnostic par pue hasard...
Merci pour votre retour sincèrement.. ça fait du bien de ce sentir moin seul !
Plein de courage à vous 🤗🤗
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Bonjour,
j’ai une SPA ankylosante périphérique diagnostiquée avec les facteurs de la PR HLA B27. En environs 6 mois je savais ce que j’avais. Je suis sous methotrexate en piqûre. 10 mg/sem.
j’avais de la cortisone que je viens d’arrêter grâce au curcuma.
J’espère baisser le methotrexate.
J’ai un vieux Rhumato qui me donne des anti IGG à m’injecter 2/mois.
ce qui m’a permis de diminuer le methotrexate de 15 mg à 10 mg.
voila mon parcours.
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Nastasia14
Nastasia14
Dernière activité le 22/03/2023 à 09:12
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@Valdup Merci pour votre retour, car on entend beaucoup parler de l'axiale mais pas trop des autres
Votre rhumatologue à posé son diagnostic grâce au hla b27 positif ?
Et vos douleurs étaient plus au niveau de quel articulations ?
Super j'espère que vous allez pouvoir diminuer jusqu'à arrêt et que tout iras bien pour vous 😁😁
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@Nastasia14 un jour j’avais mal à un genou et je ne pouvais pas poser le pied par terre.
il n’y avait que la cortisone à haute dose qui me soulageait.
la première rhumato a diagnostiqué avec une analyse de sang avec une VS très haute.
aujourd’hui elle est entre 2 et 6.
Peripherique pour moi c’est cheville genoux mains et épaules.
Nastasia14
Nastasia14
Dernière activité le 22/03/2023 à 09:12
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@Valdup votre commentaire me fait du bien car j'ai pareille que vous ! Une CRP et VS très élèves ma crp est encore à 96 le mois dernier, une ponction au genou et l impossibilité pendant de long mois de pose le pied au sol ... après les orteil pied cheville et genou maintenant ma main commence...
Merci à vous et plein de courage pour la suite
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genevieve1212
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bonjour j'ai les deux axial et périphérique avec la confirmation par la prise de sang , j'ai les mêmes symptômes comme orteils en saucisses, uvéite, psoriasis traiter par les anti-tnf cela m'aide beaucoup sauf pour la tres très grande fatigue ou hélas on peut pas faire grand-chose courage à vous
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genevieve
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Nastasia14
Nastasia14
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@genevieve1212 je compatie aussi pour la très grand fatigue je suis sous Nordimet 20mg/ semaine ... et à certain moment la fatigue est terrible...
genevieve1212
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genevieve1212
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@Nastasia14 oui cette fatigue est très pénible et surtout incomprise par l'entourage elle handicape beaucoup le quotidien ou il y a des journées horrible ou on marche au radar pour faire le travail alors qu'on voudrait rester dans le lit mais pas le choix
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genevieve
genevieve1212
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genevieve1212
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@Nastasia14 bien que défois la prise de sang n'est pas à 100 % car certains malade on la spondy sans le hla 27, malheureusement il y a plusieurs formes courage à vous
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genevieve
Nastasia14
Nastasia14
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@genevieve1212 Je suis totalement d'accord... une fatigue que l'entourage ne peut pas comprendre... qui peut passer certaine fois pour de la feignantise... alors que pas du tout ... on est tel un zombi ! Je compati...
Et oui comme vous dites il y a plein de forme de spondylarthrite...
Merci beaucoup plein de courage à vous également
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Bonjour tout le monde, je voulais vous posez quelques questions ❓️
J'ai été diagnostiquer d'une spondylarthrite périphérique il y a peu, j'ai plusieurs articulations touché dont (3 orteil en saucisse 😅 cheville, les 2 genou, coude poignet et pouce droit.. ) Une ponction de genou avec synovie inflammatoire
Un CRP entre 100 et 137 depuis 3 mois une VS élève et positive au fameux HLA B27
J'ai d'après mon rhumatologue des symptômes qui ressemblent à cette maladie comme tout a commence par un anchenement de petit maux : gastrite, conjonctivite, hyoertension, tachycardie, cystite avant les arthrite.. et dans les premiers temps de la maladie des douleur affreuse la nuit, des déverrouillage plus que long le matin et l'impossibilité de sortir de mon lit et de me déplacer du canapé au WC, des douleurs par moment affreuse des gonflements au niveau de mes pied qui m'invalidait beaucoup... et une fatigue plus que intense, indescriptible.
Mais jamais de maux de dos ou alors très léger de 2 ou 3/10 des maux de dos comme tout le monde peut avoir à la fin du travaille ( je suis aide soignante ) ni mal au bassin ou au hanche...
Une IRM sacro illique m'as été demandé et sans surprise elle est revenue normale...
Je suis sous AINS ( depuis 2 mois et heureusement car a l'arret les douleur sont tres forte ) ( pirxicam) et en Nordimet de 20mg pour le moment et la combinaison des deux fait qu'il me reste que quelques douleur rien comparé a avant, je retrouve une vie presque normale
Mais j'ai cette question en tête .. es ce le bon diagnostic ? On n'entend jamais parler de la spondylarthrite périphérique... es ce normal que mon IRM sois normal ? Es ce que cette spondylarthrite est principalement basé sur toutes les autres articulations et le faite qu'on ne voit rien sur l'IRM est alors normale ?
Si d'autre personne on se diagnostic de spondylarthrite périphérique j'aimerais bien avoir vos retours également
Je vous remercie par avance de m'avoir lu car c'était un peu long j'ai fait le court possible 🤣
Et je vous souhaite plein de courage dans cette nouvelle étape de vie
Paix et amour 🥰