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Patients Spondylarthrite ankylosante
Mon parcours diagnostic de SPA - je témoigne !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 17/07/2024 à 12:06
Inscrit en 2021
7 011 commentaires postés | 181 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @Rod1982,
Comment allez-vous ?
Je vous remercie de votre témoignage.
J'invite des membres à échanger : @Pencil @Rod1982 @ChristinaSPA @M3li55A @MamieBreizh @Gloria83 @Sandy83 @Ludy061284 @Salsifi @fillinges @Mims2202 @Tasyaa @Clauclau1967 @Dede16 @Pillous91 @bla5ka @yohann1318 @Adeldudu @Didi60250 @Cicile @Natalie74 @Romyschneider @Laulauduvar @Sabrafale @Madyn28 @Cath19 @Tharra @Cilou39 @AV2012 @Patou2505 @pikok1 @loulou.31 @Vincent72 @Salius @Tchery @Soni_crh_spa @Laurence34 @Bablibulles @Ben29650 @Alnath1 @Weewy9 @Laesnc @Olfita @Tinou95420 @Breuzard @Cole75 @Elodu30190 @MarineCheryne @Charlotte234 @Francia16000 @Cossissi @Lorin35 @Mymy-Diem @LisaMa @Amelie51 @francois19 @MALADE21 @Dapolo13 @Maemila @Maliiii @laetitia622 @Wallace59 @Spasnd @Alison44 @GabiTNice @Amieux @Reinesdesprés @Sakhriya @Nouklad @Malika17 @Lizliz24 @MitsaGene @Celine2588 @ClaudeDag @Mimi-44 @Plumedu35 @Tototata2 @Mmaarrttiinnee @AnnickG @Annabelle91 @Nounou25 @Zakariazaki @Seve13 @Cynthia1233 @Pam1607 @Lolo2538 @Bibabelola12 @Kalambe @AdDrey @Sofian
Quel a été votre parcours diagnostic ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Rod1982
Rod1982
Dernière activité le 16/07/2024 à 20:06
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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiqué spondylarthrite ankylosante récemment après plus de 10 ans de périodes avec des douleurs... et des accalmie jusqu'à 2 ans ou c'est devenu non stop.
Il y a 2 ans ça a commencé par une grosse douleur dans l'aine droite, j'avais l'impression que quelque chose poussait, avec des douleurs également au dos et à la hanche avec un mal de ventre et des espèces de fourmillements dans les mains et les pieds, une gêne à la gorge et une oppression thoracique.
J'ai fait tout un tas d'examens puis j'ai vu un rhumato que j'avais déjà vu en 2018 et qui m'avait prescrit des examens et une recherche pour le gêne hla b27 mais je ne l'avais pas fait puisque ça allait mieux. Cette fois-ci j'ai bien fait la recherche ainsi que les IRM et dès le 1er IRM, on m'a dit de recontacter ke rhumato pour mettre en place un traitement et connaître le résultat hla b27 puisque pour eux ça correspondait à une spondylarthrite ankylosante surtout que mon père l'a. J'ai donc revu la rhumato et fais le reste des examens entre temps mais elle avait un doute malgré un hla b27 positif car il n'y avait pas d'hyper fixation. Elle m'a donc envoyé voir un confrère qui lui avait un doute parce que les inflammations saccro iliaque n'étaient pas symétrique et il a envoyé mes résultats à un confrère. Pour eux ce n'était pas ça mais il y avait un doute raisonnable et je devais refaire une IRM bassin saccro iliaque 3 mois plus tard. Après cet examen il me dit que ce n'est pas ça, que c'est de l'usure en me faisant comprendre que je suis trop gros " 85kg pour 1,80m à l'époque ". Il me dit que comme je n'ai ni de cancer ni de spondylarthrite ankylosante tout va bien. Il m'oriente vers l'hôpital de la douleur et un centre de rééducation du dos. Premier rdv en algologie, elle me dit : il ne vous a pas fait refaire la scintigraphie osseuse corps entier car ça aurait été bien car pour moi ça ne colle pas forcément avec une fibromyalgie. J'ai donc refait une scintigraphie osseuse et là il y avait bien hyper fixation. J'ai donc déposé le compte rendu au secrétariat du deuxième rhumato à l'hôpital sur les conseils du médecin de la douleur. 2 mois après pas de nouvelles, j'y retourne pendant un autre rdv à l'hôpital et là ke secrétariat me rappelle pendant mon injection de ketamine et me dit qu'il ne veut pas voler le patient du premier rhumato et il avait mal pris que ce n'était pas lui qui avait prescrit la scintigraphie. Pas de place j'ai le rhumato bien sûr mais mon médecin m'avait pris un rdv avec un autre rhumato spécialiste dans la spondylarthrite ankylosante et elle a posé le diagnostic et n'a pas trop compris le bordel avec les 2 autres.
Maintenant j'attends septembre pour la mise en place du traitement avec quelques petits examens.
Est-ce que pour d'autres personnes ça a été le parcours du combattant également ?
J'ai oublié un tas de trucs et symptômes mais vu la taille du roman déjà.
Merci à vous