Diagnostic en cours SPA, je suis perplexe au vu de mes symptômes, qu'en pensez-vous ?

Bonjour, je peux juste te répondre pour la SPA.

Les douleurs surtout en crise pour ma part sont très douloureuse au réveil la nuit et en soirée. Il et vrai que l inactivité favorise la douleur même ci des fois on ce met dans une position confortable le fait de ne pas bouger. Je sais déjà que je vais le payer.

Le faite de bouger, même ci sa fait mal et bénéfique.

Le parcours de diagnostic et long pour ma part sa durée 2 ans et j ai changer de rhumatologue car le premier n'étais pas l écoute et ne fesait rien.

Pour trouver le bon traitement c est galère j ai changer 4 fois. Car au bout de 2 ans le traitement arrêter de faire effet.

Après je pense que chaque cas et différent tout le monde ne réagit pas de la même façon.

Bonjour @Charlotte234,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Olfita @Tinou95420 @Breuzard @Cole75 @Elodu30190 @MarineCheryne @Francia16000 @Cossissi @Lorin35 @Mymy-Diem @LisaMa @Amelie51 @francois19 @MALADE21 @Maemila @Maliiii @Toto66 @Yannick79 @FREDERIC08 @Elise1803 @BATIKAN @NoemieL @pirespaulahotmail.fr @JulienAAA @Babs68 @Steph190475 @N0ty54 @Resilien @oisillons @Laeti06 @Tine21 @Bleble @Matouse @Alexandra21 @Miskinou2 @miskinou @Tiago2202 @Laurora17 @Vaness78 @Marmax51 @Irb6400 @Fransab75 @spondyflo @Mino25120 @Bingoo @Nine22 @Jesse_ @Manue1520 @Roselea @Mirabelle88 @Ross128 @Morgane8890 @Zaza1604 @Marion66 @Leag22 @frederic_fernandes @Saiv24 @Hanouk @Kolotiolo @Josemilyljul @SylvieLB @FREDCIT @Axelle1967 @Yassou93 @Kristos @Machota @Laurent36 @Rachida @KRIS2025 @Selena6 @Sucrette7854 @MaevaGB @Linda17 @theom185 @Parisienne92 @AnneLisa @Hinda1975 @Sosoth @Kam178 @Chloe24 @Fondilla @sofianebedjaoui @Vggr62 @Nenette1402 @Bibima @Viky93 @Droudrou51 @Clem1965 @fannye

Bonjour à tous et à toutes,

Au vu du témoignage de @Charlotte234 (commentaire ci-dessus) et de ses symptômes, pensez-vous qu'il puisse s'agir d'une spondylarthrite ankylosante comme le suggère les médecins ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Maintenant je soufre detcardie

Bonjour Charlotte,

Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage et que votre situation s'améliore au plus vite !

Il y a beaucoup de maladies qui peuvent causer des inflammations et c'est un sujet complexe, beaucoup de maladies peuvent se ressembler... Seul un rhumatologue pourra vous donner une réponse...

Est-ce qu'un médecin a évoqué une suspicion de spondylarthrite ?

Je ne suis pas médecin, je vous laisse le soin de considérer mes remarques ci-dessous avec beaucoup de prudence... Je tiens simplement à souligner la complexité du sujet...

A première vue, effectivement, cela ne ressemble pas vraiment à une spondylarthrite.

Mais c'est compliqué...

- Pour les horaires des douleurs, à ma connaissance il s'agit surtout d'un signe pour repérer les douleurs qui pourraient être inflammatoires par rapport aux douleurs mécaniques. Votre IRM montre déjà qu'il y a un problème inflammatoire de ce que je comprends (même si vous n'avez pas mal au repos, tant mieux...)

- Les spondylarthrites sont souvent associées au gène HLAB27 (90% des malades [3]) mais il y a donc quand même 10% des spondylarthrites qui ne sont pas associées à ce gène...! Par contre il me semble que l'absence du gène complique le diagnostic...

- De mémoire toujours, les signes inflammatoires ne sont pas souvent visibles dans les prises de sang (dans la moitié des cas il me semble).

- Il me semble que les inflammations peuvent générer d'autres problèmes, qui causeront des douleurs différentes (sténose il me semble, par exemple ?)

Donc en bref, c'est vraiment complexe de poser des diagnostics, c'est pour ça que c'est souvent long... Il faut vraiment se fier au rhumatologue et ne pas hésiter à demander un deuxième avis, surtout si les douleurs sont là...

Voici quelques ressources, si jamais quelqu'un veut vérifier les chiffres que j'ai remis de tête (je pense qu'ils étaient dans les articles ci-dessous) :

[1] Sur les rachialgies inflammatoires :

https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2009/revue-medicale-suisse-194/les-rachialgies-inflammatoires

[2] Sur les spondyloarthropathies :

https://www.researchgate.net/publication/299488156_Concept_general_et_pathogenese_des_spondylarthropathies

[3] Sur le % de spondy avec HLAB27+ (tableau II): https://www.medecinesfax.org/useruploads/files/uveite1.pdf

Bon courage à vous !

Les rachialgies inflammatoires

La rachialgie inflammatoire est plus qu’une simple douleur inflammatoire, mais bien un ensemble de symptômes, dont la présence, chez un lombalgique, doi...

Merci beaucoup pour vos réponses Roselea et Gaetan !

Je dois voir un rhumatologue à l'hôpital la semaine prochaine, c est un interne mais j'espère qu'il aura des réponses pour moi !

Je vous tiendrai au courant. Les douleurs sont toujours là

Bonjour,

Moi aussi j ai eu des difficultés quand à mon diagnostic de spa. Ma rhumatologue a en premier lieu fait une recherche dans la famille. Bcq de cas de maladie inflammatoire (lupus, maladie de crhon, polyarthrite ect...). Moi je suis négative au test. J ai du psoriasis depuis l adolescente et j ai fait une uveite. Cela prouve la maladie. Mais j ai d autres douleurs côté gauche qui n ont aucun lien avec la spa. Peut être liées à une atteinte d un nerf. Je dois voir 1 neurologue. C est pas simple de s'y retrouver. J espère que tu auras 1 diagnostic et tu pourras avancer dans ta vie. Courage

Cordialement