Diagnostic de la SPA : Qu'est ce qui vous a poussé à consulter ?

bonjour,

j'ai beaucoup de douleurs nocturne et j'ai décidé de consulter car mon papa avait cette maladie, mes symptômes se rapprochent tellement des siens, et bingo, aujourd'hui la réponse est positive.

Bonjour,

Aprés plusieurs années de lombalgies chroniques, le médecin généraliste a commencé à explorer d'autres possibilités car les traitements antalgiques ne suffisaient plus et les symptômes amplifiaient: douleurs nocturnes, raideur matinale, douleur dans toutes les articulations + gonflement.... bref après 18 mois de tests sanguins (virus, bactéries....), radiographie des membres affectés, j'ai passé un IRM (4 mois d'attente) et le diagnostic fut enfin posé = SPA. Ensuite consultations rhumatologues qui a mis en place le traitement adapté. Je suis suivie depuis 2 ans. En plus des médicaments (antalgiques, antiinflammatoires...), je fais acupuncture, myothérapie, et sport doux (marche dans l'eau, gym douce) + cure thermale 1 fois par an.

Bonjour,

Pour me présenter, je suis en retraite depuis 3 ans et j'ai eu 65 ans la semaine dernière

Au départ il a environ 4 ans j'ai constaté une déformation de deux orteils au pied droit ainsi qu'une raideur à un  doigt sur la main gauche. Puis les douleurs articulaires ont commencé, lancinantes, profondes, usantes. J'ai consulté un rhumato  depuis trois ans et, cette année en avril j'ai fais la troisième cure thermale.Malheureusement contrairement à l'année dernière elle n'a donné aucun résultat et je suis assez démoralisé. Au début j'a eu un traitement au médicament Arava et divers autres avec des forces variables que j'ai arrêté) durant la cure de  2013 pour passer aux anti-inflammatoires type voltaren. Il faut dire aussi que j'ai un problème d'hypertension ( Twinsta 10/80°) et le mélange des deux traitements m'a occasionné une insuffisance rhénale, des eudèmes aux jambes. Mon médecin généraliste devant ces réactions m'a fait arrêter tous les médicaments. Depuis je suis constamment de 14 à 18 de tension et je ne prends que  Dafalgan par jour.Ce traitement est bien insuffisant  pour diminuer la douleur et les insomnnies. On ne propose aucun traitement de fond et je ne sais comment m'orienter.Heureusement  ma maladie est prise en charge à 100% par la sécu. Je fais une séance de kiné par semaine et je marche dans un club une fois par semaine. Dernièrement un autre doigt de la main gauche est gonflé, sensible au contact et rigide. Tous les médecins rencontrés m'ont semblé impuissant devant mes problèmes sinon j'ai l'impression de servir de cobaye avec les différent médicaments essayés précédemment et qui provoquent des effets secondaires aggravants.

J'aimerai savoir si un patient souffrant de la même maladie pourrait me conseiller sur une démarche qui lui a donné des résultats bénéfiques. Et notamment sur une échelle de 1 à 10 l'amélioration des douleurs.

Avec toute mes amitiés

Pierre-Jean

Bonsoir Pierre-Jean, à lire votre message, je crois comprendre que vous ne voyez plus que votre médecin généraliste ?

Avez-vous essayé d'avoir un rdv dans un CHU en rhumalogie? Car, votre histoire de doigts me fait penser qu'outre une SPA, si elle a été bien diagnostiquée, vous semblez avoir une autre maladie rhumatismale. Le fait que vous ne supportiez pas certains médicaments ne veut pas dire que vous ne devez pas être soigné! Du Dafalgan seulement! Mais c'est du "pipi de chat" pour ce que vous devez supporter. Il faut absolument que vous soyez sérieusement pris en charge et, à mon avis, c'est dans un service de CHU que cela se fera... N'attendez pas de votre généraliste qu'il prenne un rdv pour vous... En général, les MG ne sont pas du tout capables de soigner quelqu'un dans le cas que vous présentez. Un généraliste, cela veut dire un médecin qui vous suit toute l'année pour des problèmes assez simples. Un spécialiste fait 3 à 4 années de médecine de plus;c'est pour cela qu'ils existent, pour prendre en charge des malades difficiles; et vous en êtes-un, c'est évident.

Prenez-vous en main. Vous avez tout-à-fait le droit de prendre rdv dans un hôpital et n'avez pas à demander l'autorisation à votre généraliste pour ça.

Bon courage

Genechris

 Quelqu'un pourrait-il me donner le nom d'un anti inflammatoire qui n'a pas de conséquence sur les reins comme le voltaren malheureusement.

Merci

PJ

Bonjour, 

Pour répondre au sujet initial, en ce qui me concerne le diagnostic a été posé il y a bien bien bien bien longtemps  (forme juvénile de spa), mais seulement 8 ans après d'atroces douleurs et un parcours du combattant digne de ce nom.

Je pense avoir été à la rencontre de tout ce que l'on peut trouver dans le milieu médical et para médical, je dis bien tout, pour ne pas dire "TOUS" et partout.

Bref, c'est du passé, mais c'est dur, quand on est haut comme trois pommes!

Pour répondre à Pierrejean, je pense qu'après tant d'années, j'ai fait un peu le tour de la question et même celui, des traitements. J'ai passé de même, une longue de période de ma vie non traitée, suite à un accident m'ayant entrainé par la suite une double phlébite péronière et tibiale, soignée par anti coagulants entre autre et bien sur, arrêt des AINS.

Période de poussée prise en charge alors, par du Skénan et acti-Skénan... Je pense qu'il est bon à ce moment là, de faire de même en parallèle, beaucoup d'étirements mais très en douceur... et pourquoi en piscine ou dans une baignoire d'eau salée. Il est vrai que l'idéal serait alors, d'aller à la Mer Morte . C'est le nom qui fait peur, dommage!!! 

Mais pour être très franc et peut-être même trop, il est triste de s'apercevoir que l'on arrive bien souvent à mieux vivre avec une spa dont le Basdaï est de 8 ou 9, plutôt qu'avec certaines pathologies liées aux effets secondaires de nos traitements au long cours, dont je ne m'étalerais pas.

Bon courage à vous spondy'potes et 13 fois merde dans votre parcours.

Essayons de rester des spondyl'artistes pour nous avant tout et au yeux des autres, plutôt que de devenir des spondylar'tristes, BiBi en serait beaucoup trop fière, après avoir débarquée chez nous avec ses grosses cantines pour la vie et surtout sans nous prévenir.

Le spondy'pote d'Héliott

Parcours du combattant ....une phrase qui resonne douloureusement pour moi aussi ...

J ai commence a avoir des sciatiques a bascule apres mon accouchement , il y a 14 ans .Les medecins ont mis ca sur le compte de l accouchement , puis de mon hyperlordose ..puis , les douleurs ont progresse : mains , pieds, epaules etc..a l epoque , je bossais en rhumato ..mais personne ne me prenait au serieux .Je pensais deja a la spa mais le hla etant negatif , les docs abandonnaient ..j ai change de generaliste , consulte quatre rhumatos ...rien .Les radios etaient peu parlantes donc je n avais riien ! Alors , je m automediquais : ains , myorelaxants ..

Les annees ont passe mais pas les douleurs ..j ai essaye l acupuncture , l osteo , des trucs pas possibles ...puis , n en pouvant plus , j ai consulte un rhumato qui a parle de spondylarthropathie .Je pensais enfin etre ecoutee et prise en charge .C etait il y a quatre ans .Seulement , ce monsieur , s est , quelque peu endormi sur ses lauriers et a part des ains en continu , ne me proposait plus rien .Mon sourire cachait bien mes douleurs ..j etais donc " bien " pour lui ...

Depuis quelques mois , les douleurs se sont intensifiees .Je ne peux plus courir .Travailler est devenu difficile . Je ne dors quasiment plus et je me recroqueville ds ma carapace .J en perds meme certains amis , bien trop habitues a me connaitre souriante , battante et reconfortante ...c est a mon tour d avoir besoin d aide mais peu le comprennent et je ne sais pas demander ......Merde ! ce n est pas moi ,  ca ..je me suis toujours battue .Je decide alors , de demander un nouvel avis .Je rencontre un grand Monsieur qui , en une heure de consult , comprend tout , reprend tout .La spa est bien la , et depuis deja un moment .L ancien rhumato a " loupe" les lesions sur les sacros, sur la hanche et les pieds .....la claque ! 

Je n ai plus d autre choix que la biotherapie ...espoir ou nouvelle galere a venir ??

14 annees de galere ...

A Pierre-Jean,

A 59 ans, je dois aussi lutter contre les contre-indications des AINS : tension (attention  !) estomac... Je commence à avoir les pires craintes sur l'emploi des AINS de façon ininterrompue chez les "patients âgés"

J'ai essayé les cures thermales mais à la deuxième, j'étais trop  mal et cette année, j'ai préféré laisser sa chance à mon nouveau rhumato et je ne le regrette pas :   un traitement de fond à la Salazopyrine mis en place en octobre me réussit bien ( j'ai l'impression que je suis en train de "sortir du trou") mais je scrute mes résultats d'analyse avec une prudence de Sioux (plaquettes, reins, foie) . Du coup, j'ai progressivement réduit puis arrêté les Ains. J'envisage une cure à Barbotan à l'automne parce qu'il semble qu'il y a un programme ( modeste mais qui a le mérite d'exister) spondy.

Dans le doute, je conseillerais de prendre un deuxième avis chez un rhumatologue : consulter, c'est pas tromper (pour plagier Dechavanne). Le diagnostic de la SPA a-t-il été clairement posé ? Si oui, vous "m’intéressez" particulièrement car je me sentais un peu seul sur les forums à avoir déclaré une SPA si tardivement (premiers symptômes à 54 ans, diagnostic de SPA à 57 ans)

Je ne partage pas totalement l'avis de genechris sur les généralistes ; moi, c'est ma généraliste qui a établi la première suspicion de SPA alors que le rhumato n'y croyait pas : l'avantage du généraliste, c'est qu'il peut nous recevoir en crise alors que le RDV chez le spécialiste étant pris bien à l'avance, il m'est arrivé de consulter alors que j'étais relativement en forme. Après, c'est clair que le rhumato est bien plus outillé pour interpréter l'ensemble des données et déterminer un parcours de soins, s'il s'en donne la peine ! 

De toutes façons, il faut une équipe : kiné, généraliste et rhumato. Quand je commençais à "perdre les pédales" à ne pas savoir ce que j'avais, j'ai pris, en accord avec le généraliste, un autre avis spécialisé  au CHU (en consultation privée, pour aller plus vite !) et je ne le regrette pas : ça a déclenché toute une série d'examens qui ont permis de poser relativement rapidement un diagnostic.

Chaque cas est particulier mais la lutte paye !

J'en profite pour saluer le courage immense des "jeunes" qui font face au quotidien à cette maladie et qui doivent gérer boulot, enfants et interrogations sur leur avenir . Respect !