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Patients Spondylarthrite ankylosante
Biothérapie pour probable spa : pourquoi les examens ne donnent pas de réponse
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 16/07/2024 à 18:07
Inscrit en 2020
5 015 commentaires postés | 119 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @Cath19,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Mims2202 @Tasyaa @Clauclau1967 @Dede16 @Pillous91 @bla5ka @yohann1318 @Adeldudu @Didi60250 @Cicile @Natalie74 @Romyschneider @Laulauduvar @Sabrafale @Madyn28 @Cath19 @Tharra @Cilou39 @AV2012 @Patou2505 @Kataldeia @Lilachen @Vanlaubauss @Marie.B25 @Margette @Seyran @Titi125 @Estelleba @Zouzou31 @Mattthieu @Weewy9 @Laesnc @Olfita @Tinou95420 @Breuzard @Cole75 @Elodu30190 @MarineCheryne @Charlotte234 @Francia16000 @Cossissi @Lorin35 @Mymy-Diem @LisaMa @Amelie51 @francois19 @MALADE21 @Dapolo13 @Maemila @Maliiii @Toto66 @Yannick79 @FREDERIC08 @Elise1803 @BATIKAN @NoemieL @pirespaulahotmail.fr @JulienAAA @Babs68 @Scarlett89 @LiliG☆ @Spondygirl @Jusy59 @Blakie12 @Florlye @Floflo54320 @Saba21 @Tilye94 @LordSpondy @Jenny83 @Beauce @Lomo8557 @sorenza @Marlenevierne @Marieno2# @Mess!3 @cicou83 @Tarzan24 @Céline41 @Melie182 @Melany0109 @Cbeuret94 @MADA33 @nath&02 @Effetmer @STYAELE @FERNANDE13* @Brukshut @Timotheo @Sofiea27
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
Que disaient vos examens et analyses avant votre diagnostic ? Etiez-vous dans le même cas de figure que @Cath19 (commentaire ci-dessus), à savoir des examens qui ne montraient pas de signe de SPA mais pour les médecins il s'agissait de cette pathologie ? Comment a évolué votre spondylarthrite ankylosante ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Floflo54320
Floflo54320
Dernière activité le 12/07/2024 à 10:55
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
@Candice.S bonjour. De mon côté 7 ans et demi d’errance médicale entre mes 32 ans et mes 39 ans. On le disait « tiré aux flancs « au travail et les médecins le disaient d’aller voir un psychiatre car j’étais « malade ». Une période terrible qui fait que ma maladie est devenue chronique. Un jour, une poussée plus forte que les autres, 4 jours au lit sans pouvoir bouger les jambes puis départ à l’hôpital. Là le diagnostic tombe : « vous avez une SPA! Ce ne st’ pas dans votre tête madame. Et ce n’est pas parce que vous n’avez pas le HLAB27 que vous n’estes pas atteinte de cette maladie. On sait cela maintenant! »…. Ouf. Et puis depuis 2013, 11 ans de galère avec les traitements :
- remicade : boutons de fièvre, mycoses, sinusites chroniques
- Simponi : du mieux physiquement mais perte de tous les muscles des yeux du jour au lendemain…d’épuisés je souffre de diplopie- jamais récupérée ma vue)
- embrel : allergie grave au point d’injection
- humira : memes effets que remicade
- tremfya : grosse allergie locale
- cymzia : traitement actuel : épuisement, envie de vomir. Mais les douleurs semblent diminuer….
marre de tout ça. Envie de jeter l’éponge régulièrement….suis en Congé Longue Maladie depuis un an et demi. Enseignante, je ne peux plus exercer mon travail. On me parle de retraite anticipée pour invalidité….
bonne journée à vous.
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Cath19
Cath19
Dernière activité le 14/07/2024 à 21:44
Inscrit en 2024
Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
Autre maladie : Spondylarthrite axiale non radiographique
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour, merci pour votre témoignage. A partir de quand ou pas on a trouvé chez vous des résultats positifs de spa aux radios ou autres examens ?
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Cath19
Cath19
Dernière activité le 14/07/2024 à 21:44
Inscrit en 2024
Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
Autre maladie : Spondylarthrite axiale non radiographique
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Douleurs lombaires, épaule, doigts, orteil qui gonfle, fatigue... Depuis 3 ans, j'ai Aujourd'hui 55 ans, les AINS ne soulageant plus suffisamment, je suis aujourd'hui sous embrel depuis 1 an pour probable SPA avec nette amélioration. J'ai fait une grosse crise pour laquelle j'ai été hospitalisée en mars et toujours aucune trace aux examens radiologiques et analyses sanguines.
Y-a-t-il parmi vous des personnes qui ont été dans le même cas de figure ? Comment a évolué votre pathologie ?