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Patients Sclérose en plaques
Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Sarahlilou
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Sarahlilou
Dernière activité le 29/01/2023 à 13:59
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@fab54630 oui je suis tout a fait de ton avis, car le TAVEGYL atténue les coups de chaleur / brûlure que j'ai au pied voire les fait disparaître de temps à autres!
Comme je n'ai pas d'autre symptôme lié à la SEP (et Dieu m'en préserve), je ne sais pas ce que le TAVEGYL fait de plus sur moi ...à part m'aider à passer de bonnes nuits :-)
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Utilisateur désinscrit
bonjour, pour faire court, si on est là c'est pour trouver quelque chose qui nous aide alors je partage tous mes essais afin de faire avancer les choses et espère échanger avec toute notre communauté nos expériences.
-régime sans gluten: essai 2 mois sans résultats
-régime sans lactoses: essai 2 mois sans résultats
-hypnose (essai chez 4 professionnels différents) sans résultats sur le physique mais intéressant
-auto hypnose tous les soirs avec des vidéos youtube: excellent pour trouver le sommeil et stopper les douleurs.
-sport quotidien 5 mn par jour: très bon pour l'entretien mais pas de régression.
-lampe de luminothérapie l'hiver: bon pour le moral mais rien sur le plan physique.
-Le TAVEGIL évidemment: une aide légère sur le plan physique mais pas de régression.
-BIOTINE: sans résultats.
-je teste en complément actuellement le ZMA (zinc magnésium vitamine D) à voir dans 1 mois
il reste tellement de choses à tester que c'est pour ça que j'aimerais avoir des retours sur vos expériences (acupuncture, lavements, et que sais je !).
merci à tous.
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@fab54630 Hello,
Peux tu nous en dire plus sur tes symptômes?
Comme ça ce sera plus facile pour les gens de te faire part de ce qu'ils testent.
A+
Claude22292
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Claude22292
Dernière activité le 27/04/2024 à 13:30
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Bonjour, en résumé mon plus gros symptome sont les étourdissements,
si je mange ou si je reste debout plus de 2 minutes je deviens étourdis d’avantage et mes membres coupe. Aussi ma vue devient brouille. Je doit marcher avec un déhambulateur
dificulter d’élocution ma vue s’embrouille de plus en plus. SEP depuis 1995
voilà. J’en ai d’autres mais comme tu sais ce serais trop long....hihi
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claude T
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@john2000
perte d'équilibre, périmètre de marche sans canne 2m, signes de uhthoff sur l'oeuil droit, fatigue, spasticité le soir, bref la SEP quoi ;-)
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Utilisateur désinscrit
Salut @fab54630 ,
*Pour la spasticité, je te conseille:
1) Le Magnésium.
Je ne comprends pas que les neurologues n'en parlent pas aux patients qui souffrent de spasticité!!!
Le magnésium est un relaxant musculaire.
En revanche il en existe plusieurs formes:Il faut éviter l'Oxyde de magnésium car il est très mal absorbé par l'organisme. Pour la spasticité, il faut privilégier le Magnésium Bisglycinate. Je souffrais de spasticité et je me suis renseigné sur un célèbre forum US pour savoir comment m'en débarrasser.
Après 3 jours de Magnésium Bisglycinate (600 mg/jour) ma spasticité s'est évaporée.
2)L'huile CBD ou cannabidiol (Il y a un sujet d'ouvert sur ça). Le hic c'est que c'est assez cher (je n'en dis pas plus car il y a surement une hystérique qui va encore me dire que je fais de la pub pour je ne sais qui).
Le CBD devrait te permettre d'avoir un sommeil réparateur et agir sur tous les symptômes que tu évoques. C'est logique:si tu dors mieux, tu te sens mieux...
*Pour la fatigue, la biotine à haute dose (Qizenday) a fait des miracles sur moi. On est tous différents, mais ça vaut la peine d'essayer.
Si je me rappelle bien, tu as un progressive secondaire. Donc, tu peux en faire la demande auprès de ton neurologue. Il/elle te le prescrira via une ATU.
*Pour le signe d'Uhthoff, je ne sais pas quoi te conseiller...
Il ne faut surtout pas se retrouver déshydraté. C'est la pire des situations!
J'ai toujours une bouteille dotée d'un bouchon "sport" avec moi. Je bois de petites quantités très régulièrement, même si je n'ai pas soif.
Portes toi bien
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@john2000 merci pour ton aide précieuse
Claude22292
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Claude22292
Dernière activité le 27/04/2024 à 13:30
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Je ne croyait pas avoir aider plaisir....
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claude T
marisep
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marisep
Dernière activité le 03/03/2024 à 10:24
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Bonjour à toutes et tous
J'ai commencé le Tagevil le 1er juin, à 2/0/2 sur le conseil de mon neurologue, pour que je m'habitue. Il m'a demandé de le prévenir si j'avais des signes d'intolérance. Je lui réponds : Vous pouvez me donner des exemples ? Lui : Surtout pas !
Il avait raison, parce que déjà 5 mn après la prise je ressentais une spasticité extrême des jambes et des pieds ! Ça parait un peu rapide. Sans doute l'effet nocebo. Donc je n'en tiens pas compte.
Autre effet que j'accueille avec grand plaisir, je dors beaucoup mieux et surtout j'arrive à me rendormir après un réveil en milieu de nuit, alors qu'avant je me réveillais à 2-3 h du mat pour un besoin pressant et pas moyen de me rendormir après. Rien que ça, c'est le bonheur.
Le 10 juin, je suis passée à 2/2/2 et aujourd'hui 17 juin, je vais tenter le 3/2/3.
D'après vous, y a-t-il une différence entre le 3/2/3 et le 4/0/4 ?
A bientôt pour la suite de l'aventure. J'ai du stock pour 3 mois, alors je ne suis pas prête d'arrêter.
marisep
Bon conseiller
marisep
Dernière activité le 03/03/2024 à 10:24
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@marisep il faut lire bien sûr aujourd'hui 27 juin !!!
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Louise
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Louise
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir