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Patients Sclérose en plaques

En attente de diagnostic

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tigrette76

02/09/2018 à 22:54

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tigrette76

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Bonsoir,

J'ai tous les symptômes de la sep, paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années..

J'ai une rectocolite hémorragique (maladie auto immune) depuis 2003.

Je dois en plus me faire opérer des mâchoires dans 3 semaines… j'ai peur de faire cette opération du coup.

Je sais comme une évidence que c'est la sep et un magnétiseur me l'a confirmé.

Je suis du coup très déprimée, et ne pense qu'à ça depuis plusieurs jours. Je suis seule, sans conjoint ni enfants. Et je ne veux pas en parler à ma famille..

Echanger avec des personnes atteintes me ferait me sentir moins seule.. j'ai 42 ans.

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tigrette76

06/09/2018 à 20:31

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tigrette76

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@Chris31 Re

Ma RCH n'est pas en sommeil elle est active même si elle m'embête moins depuis quelques jours (moins de saignement je ne comprends vraiment pas, mais au moins ça !). J'ai arrêté tout traitement.

Donc j'ai bien mon rdv neuro demain. Et mes sensations ne sont pas les mêmes que le canal carpien, les fourmilles sont diffusées surtout sur les 2 derniers doigts de chaque main, un peu les pieds. Sensation d'eau qui coule dans les bras ou les jambes.. Et je t'assure que j'ai tous les symptômes de la sep. La sensation de faiblesse dans les membres, troubles de la vision, maux de tête, fatigue, sensations bizarres dans tout mon corps et parfois je suis un peu engourdie. Démangeaisons, sensation de tanguer, hypersalivation… Tout y est, je ne me monte pas le bourrichon je t'assure. Certes je suis hyper anxieuse.. Je prends du Seresta pour ça..

Merci à toi..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-06 20:31:51

Chris31

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07/09/2018 à 00:46

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@tigrette76 ce que je te recommande malgré tout ce que tu remontes , est d'attendre ton rdv ( ça va vite arriver) en te disant que ton métier et tout ce que tu peux voir a peut-être influencé ce que tu ressens ( c'est tout ce que je te souhaite 🙂) dis nous quand neuro t'aura vue et repose toi☺ Bonne nuit 😪😴 et à très vite de tes bonnes nouvelles 😍

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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tigrette76

07/09/2018 à 22:08

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@Chris31 Bonsoir,

J'ai eu mon rdv neuro ce matin, bon je savais qu'il ne pourrait pas me diagnostiquer la sep là tout de suite. Il y a une compression au niveau du coude gauche et un peu le droit.. Bref mais en vue des symptômes il m'a prescrit l'IRM. J'ai réussi à avoir un rdv mardi prochain.. et je sais ce qu'on va me dire..

Je suis vraiment pas bien psychologiquement… Je trouve ça tellement injuste !...

Merci à toi.. Bonne nuit..

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Chris31

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07/09/2018 à 22:33

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@tigrette76 mais noooooooon pourquoi stresser AVANT ton IRM ? Il va permettre d'écarter ce qui pourrait être une cause neurologique ensuite si négatif ton médecin généraliste te prescrira examens afin de chercher autre cause ! alors ce WEEK-END essaie de te changer les idées et de te reposer.... ok ? Allez cool miss ( fais ce que tu aimes le plus ) Bonne nuit 😴😪🌒🌠 emoticon Lune

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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07/09/2018 à 23:54

Bonjour je suis nouvelle et tout comme vous j'ai la sep depuis l'age de 24ans ! Aujourd'hui j'en ai 37ans. je souhaiterais tigrette76 te rassurer la sep n'ai pas une fatalité on peut très bien vivre avec il est vrai qu'il y a des hauts et des bas mais faut essayer de garder le moral et prendre du temps pour soi !! Pour se reposer je te souhaite beaucoup de courage

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tigrette76

08/09/2018 à 07:33

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@Chris31 Bonjour,

Oui mais moi je sais que c'est la sep… Un magnétiseur me l'a confirmé. Je suis hyper mal, ça tourne en boucle dans ma tête..

Je suis censée sortir avec une amie ce soir mais j'ai vraiment pas envie..

En tout cas merci :)

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tigrette76

08/09/2018 à 07:40

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@Lodi13 Bonjour

Merci pour ton message… Il faut que j'essaye de me dire que ça pourrait être pire.. Et apprendre à vivre avec quand ce sera vraiment officiellement diagnostiqué. Je suis déjà de nature dépressive alors ça n'arrange rien..

Merci et bon courage à toi aussi..

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Chris31

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08/09/2018 à 10:29

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@tigrette76 Bonjour 😲🤤😨😳😡 Tu déprimes parce qu'un magnétiseur te l'a confirmé ? "moi je sais que c'est la sep… Un magnétiseur me l'a confirmé. " ?????? J'abandonne lol ....

Passe malgré tout un bon WE ( enfin essaie ... ) et dès que ton IRM et PL réalisés tiens moi au courant ( Pas SEP ou SEP ) emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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tigrette76

08/09/2018 à 16:25

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@Chris31 Bonjour,

Tu sais que ces gens là ressentent fortement les choses…

Ceci dit je n'ai que l'IRM de prévue, le neuro m'a dit que la PL ne se pratiquait quasiment plus..

Merci, bon Week-end à toi aussi..

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Chris31

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08/09/2018 à 16:34

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@tigrette76 emoticon Silencieux emoticon Bouche cousue

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 16:34:40

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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