Echanger sur le rhumatisme psoriasique

@Karikanis je suis sous inexium 40 pour proteger mon estomac. je suis en plein dans les bilans pré biothérapie. vendredi j'ai eu droit au vaccin contre la grippe et le pneumovax! samedi j'etais une loque ! je ne pensais pas que les deux vaccins allaient me secher comme ça! 

Bonjour Coco83330

2 vaccins ça fait beaucoup ! Tu m'étonnes que tu étais HS... 

Pour ma part j'ai eu les résultats de mes examens de sang... J'ai une carence en vitamines B12 (107 au lieu de 138 minimum) et Folates également (5,3 au lieu de 7 minimum) .  Par contre sans signe d'anémie au niveau de l'hémoglobine seulement les VGM et le TCMH très légèrement au dessus.  Pour l'alimentation je suis une grosse mangeuse de viande et produit laitier donc ça m'étonnerait que la carence vienne de mon alimentation.. Et pas des médocs car je n'étais pas sous traitement anti inflammatoire à ce moment là !

Est ce que ceux qui ont une spondylarthrite ( n'importe quel catégorie)  sont sujet à des carences en vitamine B12 ? Et avez vous des problèmes de gastrite chronique ? J'ai ca aussi et je me demande si ce n'est pas lié... Je fais un peu mon enquête de mon côté !

On ne m'a pas trouvé le gène du HLA B27 en tout cas ! Je dois faire parti des 20% qui ne l'ont pas !

J'essaie de joindre ma rhumato sans succès ( elle n'est pas très dispo car elle travaille en clinique. 

J'en ai parlé à mon neurologue qui lui ne se sent pas impliqué dans ce domaine ( il voit juste que ma tumeur à l'hypophyse ne revient pas)  c'est tout ce qui l'intéresse.  Il ne m'a même pas auscultée après lui avoir dit que j'avais des spasmes musculaires et douleurs  de partout... Et mon hématologue a juste relevé que mon pic monoclonal était plus ou moins stable mais sans relever la carence... Je lui ai écrit et j'attends toujours sa réponse... 

Je suis dépitée avec les médecins !!! Je ne sais même plus vers qui me tourner car ils ont l'air de tous s'en foutre ! 

Je suis prête à combattre tout ça mais à condition que je sois bien suivie  mais symptômes me gênent surtout au boulot ! Et je pense qu'il faudrait déjà palier à mes carences ! 

J'ai besoin de témoignages qui pourrait ressembler au mien... Merci d'avance 

Karine 

Bonjour

Je me retrouve tellement dans tous ces témoignages 

C est incroyable que les médecins ne nous écoutent pas plus 

Apres 20 ans d errance médicale,de chirurgie,d infiltrations,de prises d' anti-inflammatoire 

Apres plusieurs rhumatologues (en  20 ans on change😁)

J ai passé 3 ans avec 6 tramadol/jour et un rumato qui me disait que c etait de l arthrose qu'il n y avait rien a faire !!!

Un nouveau  a enfin trouvé la spondylarthrite psoriasique ;soulagement mais malheureusement très déçue car je suis sous cosentyx et celebrex depuis 1 an 

Quelques effets positifs mais j ai demandé à changer car toujours beaucoup de douleurs et tendinites (infiltration lombaires et petit gluteal )malgré le traitement 

J ai également les paupières et yeux qui n arretent pas de trembler !!!

Le médecin m a répondu que c etait le meilleur traitement pour l instant !!

J ai l impression de ne pas etre écoutée (en même temps je pense que je ne me plains pas assez !!)

Je ne le vois que tous les 3 mois car il est surbooké 

Changer de médecin ? Compliqué en plein prise en charge d une biothérapie 

Vraiment je pense que les traitements évoluent mais les médecins ne sont pas tous a l ecoute de leur patient !!!

Bon courage à tous 

Bonjour Sand64,

Quel soulagement de constater que je ne suis pas seule dans ce cas là... J'en arrivais à me dire que c'était peut être moi qui me plaignais trop... Alors qu'habituellement je ne me plains pas plus que ça !!!

J'ai décidé de prendre un rdv avec un médecin interne à cause de mon excès en potassium et mes carences en vitamines B12 et les folates.  Ma rhumato ne m'a toujours pas répondu ça fait 2 semaines que j'ai envoyé mes résultats..  Mon neurologue m'a limite rigolée au nez et m'a dit : " Ha oui vous n'allez pas bien moralement hein "....Et n'a même pas pris la peine de m'ausculter... Mon hématologue m'a enfin répondu hier en me disant qu'il ne "pensait" pas que mes carences en B12 étaient liés avec mes symptômes mais qu'il fallait un traitement pour compenser la carence et m'a donné une ordonnance par mail... Je précise qu'il n'avait même pas relevé la carence au début et qu'il a fallu que je demande une explication ! 

J'ai encore fait 2 malaises depuis malgré être sous anti inflammatoire, je me sens super fatigué et malgré des douleurs atténuées,  elles sont toujours présentes.  

Par contre j'ai trouvé une super kiné,  à l'écoute et qui a tout noter pour s'adapter à mes soucis.  Ouffff une professionnelle de bien enfin!

C'est quand même incroyable d'avoir autant de spécialistes et aucune humanité et disponibilité. Tant que tu 'es pas au bord de la mort,  c'est pas grave pour eux ! Pour ma part je veux juste reprendre mon travail sans faire de malaise et être dans un état lamentable ! Je vous tiendrais au courant pour le rdv avec un médecin interne et je commence à prendre mes vitamines ça va peut être m'aider à aller mieux !

Merci pour votre retour et bon courage à vous 

Karine 

bonjour à tous j aurais besoin de savoir si parmis vous il y a des assistantes maternelles.Je suis atteinte de rhumatisme psoriasique et je vais débuter  le traitement meto je voulais savoir si vous avais continué à travailler avec les douleurs et les effets indésirables 

avez vous fait une reconversion professionnelle ou bien un arrêt longue maladie et quand faire une demande de prise en charge mdph  

merci pour vos réponses 

Bonjour, 

Après avoir appris que j'avais un cortisol effondré, j'ai enfin compris pourquoi grâce à l'endocrinologue.  c'est la cortisone qui a bloqué mes glandes surrénales. Il faudrait des années pour (peut être) réussir à les remettre en marche à condition d’arrêter définitivement la cortisone, sinon, cela ne vaut pas la peine de le faire. 

Bref, personne ne m'avait parlé de tout ça à la base , et maintenant, je comprends mieux cette grande fatigue le matin (car mon taux est à 0 , et le soir.... ) . 

si vous prenez de la cortisone depuis plusieurs mois, faites doser votre cortisol, car en cas d'intervention chirurgicale, il y aurait des précautions à prendre avant et après. 

@titia33 non je n’ai pas fait de conversion mais je suis toujours fatiguée voire plus Et j’ai quasi tous les jours mal au crâne et la tête qui tourne et toujours des douleurs. Je fais une demande rqth auprès de la mdph pour que ça soit reconnu par mon employeur et avoir un poste plus proche de chez moi. 

Bonsoir, 

Mon mari prend benapali depuis un peu plus d’un mois, depuis il a 15 jours il m’a dit vouloir divorcer, rester seul, et même de vouloir crevé seul et ça fait mal d’entendre ça.

j’en ai parlé au médecin traitant qui m’a parlé de dépression.

j’aurais voulu savoir si d’autre personne avait eu ce genre de réaction.

je m’inquiète énormément je sais pas quoi faire.

meri pour vos retours 

Bonjour Maxym13  

C'est étrange de lire cela   car j'ai fait la même chose y a peu de temps à mon conjoint... Nous ne sommes pas mariés mais cela fait 5 ans et demi que nous sommes ensemble et pour moi, c'est l'homme de ma vie... Malgré cela après avoir appris ce que j'avais et  au moment où je n'allais pas bien moralement ( je n'arrêtait pas de pleurer) , j'ai envisagé de tout arrêter avec mon chéri... J'avais l'impression de l'enfermer dans mon monde qui allait se dégrader et que je n'avais pas le droit de lui faire ça !!! Quand on aime quelqu'un   on ne veut pas le faire souffrir et tout arrêter du coup est la chose la plus simple à faire pour ne pas faire subir à l'autre sa maladie ! J'en suis venue à dire à mon homme que la rupture me passait par la tête  et m'a dit " mais ça va pas non "lol... Il a été super compréhensif et m'a rassuré à fond... C'est normal pour votre mari d'avoir cette réaction,  je le comprends... Mais parlez lui en profondeur,  dites lui les choses afin de le rassurer et que vous l'aimez qu'il soit normal ou handicapé ! Que quand on se marie c'est pour le meilleur comme pour le pire... Laissez lui peut être un peu de temps... Un homme a plus de mal à encaisser par rapport à son statut d'homme de famille...Il a l'impression de devenir un boulet et que sa femme a assez à s'occuper de ses enfants pour le coup seule.  Donc cette réaction est presque normale ! 

Surveillez aussi que son état ne vienne pas du médicament... Certains ont tendance à rendre dépressif ! 

Courage... Ne le lâchez pas,  soutenez le comme vous pouvez et dites lui que vous l'aimez et que vous ne le laisserez sûrement pas seul ! Parlez lui, rassurez le ! 

Bon courage à vous 

Maxym, certains médocs peuvent être avoir des effets secondaires, notamment la dépression et peut être aussi la fatigue. C’est le cas de imeth. Je viens de m’arrêter quelques jours pour me reposer et prendre du recul. En ce qui me concerne ce n’est pas mon conjoint que j’ai envie de quitter mais mon boulot. Mais il y a beaucoup de fatigue pour ma part avec un boulot très prenant et des charges de famille.