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Patients Rhumatisme psoriasique

Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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Vérodo

28/09/2017 à 15:28

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Vérodo

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je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.

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Candice.S

Animatrice de communauté

29/05/2020 à 11:59

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Qu'est-ce qui est le plus difficile à gérer avec un rhumatisme psoriasique ? Est-ce que cela vous handicape dans votre vie professionnelle et personnelle ?

N'hésitez pas à partager vos doutes, craintes et ressentis ici ! Nous sommes là pour nous soutenir !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2020-05-29 11:59:01

coco83330

04/06/2020 à 17:15

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coco83330

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Bonjour à tous

j’ai commencé la biothérapie jute avant le confinement. Je revis !
je marche normalement je peux même me faire dés randos !!! J’ai diminué les anti inflammatoires. Il me reste juste un le matin

par contre j’ai du mal avec le sel ! Qui est dois humira? Pour le dire son ressenti !

courage à tous

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Cg64600

10/06/2020 à 18:30

Cg64600

Dernière activité le 07/12/2022 à 21:20

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Bonjour

je suis sous humira depuis 3 mois, cela allait beaucoup mieux. Mais avec la reprise professionnelle post confinement ( je suis kine), mes douleurs aux doigts et poignets se sont majorées .... embêtant avec le métier que je fais 😞. Pas mal de dérangements au niveau transit aussi.

Bref je fais le point demain avec le rhumato. Pas trop envie de recommencer les AINS .

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2020-06-10 18:30:24

patvas

16/06/2020 à 13:35

patvas

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bonjour,

je souffre de douleurs articulaires depuis près de 5 ans : cervicales raides, tendinites aux 2 coudes (epicondyles, enthéses), aux talons, aux genoux, douleurs aux articulations des doigts, épaules de plus en plus raides, bas du dos, chevilles douloureuses lors de la marche ... doigts de pieds parfois gonflés et rouges, parfois que le gros orteil gonflé sans raison apparente.

c'est la dermatologue qui a diagnostiqué mon RP en voyant mes doigts gonflés et rouges. Elle m'a alors dit de demander un traitement de fond à mon rhumatologue qui n'a jamais songé à cette pathologie ou bien n'a jamais voulu me révéler le vrai diagnostic, sous prétexte que le traitement revient cher à la sécurité sociale. Bon maintenant je connais la vérité .... D'autant plus que j'ai déjà eu du psoriasis derrière les 2 coudes, sur le dessus des pieds aussi. A cela s'ajoute d'autres symptômes tels que oeil rouge (uvéite) quasi permanent depuis 3 ans et il y a 15 jours des diarhées sanglantes qui font penser à la rectocolite hémorragique ou à la maladie de Crohn. J'attends les résultats de ma coloscopie passée hier.

Y a t-il parmi vous des gens qui cumulent tous ou certains de mes symptômes ?

Je souffre plus des atteintes articulaires. Pour l'instant, les atteintes cutanées sont plus rares chez moi et ont été vite traitées avec la pommade à base de corticoides.

Merci pour vos témoignages et bon courage.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2020-06-16 13:35:16

coco83330

17/06/2020 à 12:33

Bon conseiller

coco83330

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Bonjour la reprise après 3 mois de confinement a été . Mais douleurs ds les pieds . J’ai complètement arrêté tout traitement hormis mon humira tous les 15 jours . Je sais que je suis sur le fil et qu’au moindre coup de stress je serai en souffrance . Mais au moins je peux gérer mon taf d’auxiliaire de vie.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2020-06-17 12:33:27

Lorraine54

25/06/2020 à 18:54

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Lorraine54

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@coco83330 Bonjour, quel est le nom de votre bio ? je suis sous SIMPONI depuis 4 ans. Les 2 premières années, c'était super, puis les effets se sont estompés... j'avais l'impression d'injecter de l'eau. J'ai donc arrêté, et je dois tout recommencer pour intégrer un nouveau protocole hospitalier.

J'aimerais savoir ce que vous prenez . Merci de votre retour

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coco83330

25/06/2020 à 20:39

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coco83330

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Bonsoir je suis sous humira une injection tous les 15 jours . Ça fonctionne bien j’ai commencé mi février

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Lorraine54

27/06/2020 à 14:39

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Lorraine54

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ok ! merci. j'aimerais que mon rhumatologue hospitalier me change de produit, car Simponi ne fait plus d'effet. mais il est difficile à aborder. pas humain, pas à l'ecoute ;; et ma rhumatologue de ville n'a pas ce pouvoir .

quand à mon médecin traitant....... elle est larguée, donc..... en attendant, je vis avec les douleurs.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2020-06-27 14:39:01

Karikanis

28/06/2020 à 10:09

Karikanis

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Bonjour ,

Pour ma part, j'étais juste sous celebrex pour mes débuts ...mais j'ai dû l'arrêter mi février sous les ordres des médecins à cause du covid ....je ne prends plus rien depuis ...ma rhumato est en arrêt maladie ...et j'ai jamais eu autant mal ...surtout à la marche , au niveau des pieds ( cheville droite, dessus du pied au niveau du pli, au niveau des doigts de pieds , les talons et sous les pieds sur les côtés extérieurs ) ainsi que le bas du dos et les muscles des cuisses à l'avant ! J'ai une tension qui peut monter à 18/10 alors que ma tension normal est à 11/8 -12/8 ....j'ai repris le boulot fin mai ...je tiens le coup pour le moment ...pour combien de temps je ne sais pas ...j'appréhende une nouvelle crise ! J'ai hâte de reprendre un traitement quand même !

Bon courage à tout le monde en ces moments si compliqués.

Karine

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Karine B.

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Lorraine54

02/07/2020 à 13:56

Bon conseiller

Lorraine54

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Bonjour,

Dernière prise de sang catastrophique. Je remarque que plusieurs valeurs sont en gras sur le document. Je demande donc à mon médecin traitant des explications. Là, elle change de tête et m'explique difficilement que le foie et les reins n'en peuvent plus de tous ces médocs. Bon, c'est juste au dessus des valeurs, mais çà l'était déjà en novembre et personne ne m'a prévenue, et là c'est encore plus haut. Quand je m'effondre littéralement en larmes dans son cabinet, elle me donne Prégabaline, pour les douleurs neuropathiques, et le stress, me dit-elle.

Je vois ma rhumato qui confirme effectivement que le foie c'est limite et les reins encore moins. Du coup, elle m'annonce que Prégabaline, c'est une tuerie pour le foie et les reins. A stopper immédiatement.

Le lendemain, je vois un second rhumato pour être sur de ne rien laisser passer. Il confirme également le diagnostic foie et reins, mais selon lui, c'est le tramadol (300 mg chaque soir) qui est à stopper ainsi que Vératran (anxiété), sauf que je suis accro au tramadol, donc impossible de le stopper sans aide. et l'anxiété, comment vous dire ? en ce moment, elle est au maximum.

Seul point commun entre les deux : quand allez vous chez un néphrologue ? ah ben, mon médecin traitant ne m'en a pas parlé ! ! !

Donc, un gros ras le bol . Aujourd'hui, je suis en congé pour 2 semaines, mes collègues me souhaitent de bonnes vacances . Clairement, vous aussi vous avez l'impression d'être seule au monde face à ces maladies ?

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2020-07-02 13:56:01

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