Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour, 

je suis ravie pour vous Soleil rose d’avoir trouvé un traitement qui vous soulage. Pour ma part il n’en ai rien et j’ai vraiment le moral à zéro :( Lundi j’ai vu mon médecin généraliste, qui m’a dit qu’il n’y avait rien d’autre à faire que de prendre des anti inflammatoires. Sauf que après 3 essais différents il n’y a aucune amélioration. J’ai même mal en journée maintenant, quand je ne bouge pas trop. Et depuis hier j’ai de nouveau de très fortes douleurs au bras droit, c’est insupportable. Sans compter les nuits trop courtes avec réveils par milliers. Le matin je suis toute raide, j’arrive à peine à baisser la tête tant la douleur me lance dans la nuque et la colonne vertébrale. 

Je suis vraiment démoralisée car mon médecin généraliste ne peut rien pour moi et que le rhumato a 3 mois de délai pour les rdv. Je me demande comment je vais tenir le coup jusque là... 

Par moments j’ai aussi mal aux côtes (sensation comme si elles étaient toutes compressées), et au bas du ventre (ça tire). Je ne sais pas si ça peut être lié ou pas. Avez vous eu ce type de symptômes? 

Bon courage à tous. 

bonjour,

j’ai 25 ans et ça fait mtn 5 ans que j’ai du psoriasis palmo plantaire buleux . J’avais en premier lieu une dermatologue qui m’a prescrit du metotrexate en faible dose. Plus le temps passé plus elle augmentait la dose. J’avais des migraines beaucoup de fatigue et énormément de douleurs articulaires ( du mal à me mettre à genoux, douleur dans les genoux et dans les coudes ) ... mais elle ne prenait pas en considération mes douleurs. Je me suis donc dirigé vers un autre dermatologue...

Ce nouveau dermatologue m’a donc écouté et m’a envoyé chez un rhumatologue pour mes douleurs. Il m’a donc laissé le metotrexate avec la dose maximal qui était prescrite pour du psoriasis , mais apparament mes migraines et ma fatigue était normal du au traitement et il voulait voir ce que donner le méto après plusieurs mois. 

Je suis donc allé chez mon rhumatologue ou après plusieurs examen il en a conclut que j’avais bien évidemment du pso mais pas seulement... j’avais aussi un psoriasis rhumatoïde. De la il m’a donner un traitement jetait donc sous embrèl toute les semaines (injection sous cut) 

Apres plusieurs mois de traitement mon psoriasis a bien évidemment évolué...l’intérieur de mes mains et mes pieds sont presque en totalité recouverts par le pso , mes ongles sont aussi touchés, mes migraines sont tjr la, je suis toujours autant fatigué, j’ai même atterrie à l’hôpital pour plusieurs maladie déclaré car mes défense immunitaires sont baissés (22 jours de fièvre pour au final me dire que pour la deuxième fois je fesais la mononucléose...une des maladies qui ce sont déclarés ) ... mais au moin mes douleurs articulaires on disparue presque en totalité. 

Il y a quelques semaines je suis donc retourné chez mes médecins avec une envie de tout casser... sûrement d’énervement car rien ne marche même les traitements les plus forts ...

ils ont donc choisis de me mettre sous stelara et de voir l’évolution mon dermatologue et confiant pour ma peau par contre mon rhumatologue ne voulait pas changer le traitement car il me dit qu’il ne marchera pas sur mes articulations. C’est donc une chaînes sans fin. Aucun médicament ne marchera sur les deux. Je suis à bout je suis fatiguée. Cette maladie m’épuise moralement et  physiquement!

@Fifi2609 @ Alessm12 @soleilrose 

Bonjour a tous

Pour répondre si les cotes vous fond souffrir, oui! Je comprend votre fatigue, votre envie de tout casser.Dans mes propos si toute fois vous m'avez lu je n'ai peut être pas mentionné qu'il faut vous armer sur la psychologie , votre moral et votre état physique va être mis à rudes épreuves. Mais dans les moments d'accalmies essayez dans profiter (vos enfants, votre famille votre quotidien favori). Je vous souhaite à tous de trouver le bon traitement n 'hésitez pas à relancer votre rhumatologue, faite vous appuyez par votre médecin traitant. Ce n'ai pas facile mais on peut y arrivé la preuve 24 ans sont passée.

Je ne sais pas comment vous dire, je n'ai pas les mots" soyez fort!"

Bonjour à tous,

J'ai 47 ans et on m'a diagnostiqué il y a 8 mois un rhumatisme psoriasique, après une longue période de tâtonnements médicaux....j'aivu trois rhumato qui me préconisent le methotroxate. Ma maladie est au tout début. Mon généraliste est assez mitigé sur les gains lié s à ce traitement. Le facteur stress et l'état psychique ont semble t'il un lien important avec cette maladie. Effectivement, j'ai fait un burn out il y a quelques années et je pense que cet élément à un impact. Pour l'instant je ne suis pas prête à prendre ce traitement, j'ai très peur des effets secondaires. J'essaye donc d'autres approches qui, malgré tout produisent une amélioration : des séances de RESC (médecine chinoise) , j'ai supprimé le lait de vache et les farines blanches, du curcuma en gélule et surtout un travail sur moi avec un psy ! 

Si vous avez d'autres idées, je suis preneuse!

Est ce que certains d'entre vous qui prennent ou on pris le methotroxate, j'aimerais avoir leur avis sur ce traitement ?

Courage à tous et à bientôt !

@Alinea 

Bonjour, les méthotrexates sont les premier traitements dans un rhumatisme psoriasique pour ma part mon estomac ne les a pas supportés. Certains patients en sont très contents voir même, un soulagement.Toutes les médecines parallèles sont bonnes a prendre dans certains cas, cela peut aider.Pour le stress et  l’état psychologique vous êtes a un certain moment sûre de ne pas pouvoir y échapper,voir un Psy est une bonne chose. On s’aperçoit a travers tous ces commentaires que suivant les rhumatologues plus ou moins audacieux les traitements diffères. Ils existe la biothérapie de style Embrel, Humira , Simponi ,Cosantix, stelara et bien d'autres.De nouveaux médicaments sont à l’étude.

Voilà ce que je peux vous dire pour l 'instant.

@Alinea  bonjour,

Très bonne initiative  de voir un psy  surtout après avoir fait un burn out et cette maladie. Pour ce qui est du traitement  methotrexate , chaque personne  réagit différemment. Je l'ai  suivi pendant 18mois et ai demandé  à  l'arrêter  car cela me fatiguant voir des nausées  et troubles digestifs  mais surtout  je perdais  beaucoup  mes cheveux et pour moi c'était rédhibitoire.. à  voir  avec vote médecin. Bon courage 

@Alessm12  bonjour

Je confirme sterala  efficace sur la peau tout avait disparu sur mains et pieds  dans mon cas mais pas sur les douleurs  au bout  de 2mois je souffrais au niveau  articulaires  car mon injection  était tous les 3 mois..  peut être que dans votre cas cela marchera.  Bon courage

Bonjour,

On vient de me déceler un rhumatisme sporiasique . Je souffre déjà d une BPCO et les médicaments ne s accordent pas. Donc je suis sous ARAVA depuis 3 semaines, mais il paraît qu' il faut 2 mois de prises avant de voir un effet. Mon rhumato m a annoncée cette maladie mais ne m a pas expliqué ce qu' était cette maladie et ce à quoi je devait m attendre au pire... pouvez vous m éclairer ? Bien sûr j ai mal aux articulations (mains, genoux, dos, épaules...) et postule dans les paumés des mains.... belle journée à vous 🙄

Bonjour Kathy

Bienvenue parmi les RP, ni Riches , ni Puissants, mais solidaires...

Perso, j'ai in RP depuis 29 ans et j'ai réussi à diminuer de beaucoup les douleurs inflammatoires avec le régime   Seignalet sans gluten ni produits laitiers(voir le site :lappart régime Seignalet pour plus de précisions.

Cela ne m'empêche pas hélas d'avoir des poussées, mais elles sont beaucoup moins fortes et si elles durent, rien n'empêche d'avoir recours à un anti tnf Alpha pendant un certain temps pour court circuiter la crise

C'est ce que je te souhaite, mais du Arava est incompatible avec ton traitement de la Bpco, il faut en parler avec ton rhumato ou bien ton médecin traitant

Bon courage! 😊

Eve

Bonjour à tous!

jai 30 ans et j’ai un psoriasis inverse depuis 19 ans, j’ai  été diagnostiquée en octobre 2018 (très rapidement, je connais très bien mon généraliste), il m’a tout de suite parlé de rhumatisme psoriasique mais m’a envoyé chez une  rhumato pour avoir un deuxième avis!

elle m’a donc prescris imeth en 10mg, puis ça ne passais pas les douleurs et gonflement des doigts (je suis fleuriste, donc très embêtant), elle m’a donc fait des infiltrations dans les mains et le pied, là miracle, plus de gonflement des doigts et moins de douleurs!

Mais au bout de 3 mois, les effets indésirables apparaissent, perte de cheveux, nausées,... 

elle m’a donc prescrit des injections Methoject que j’ai commencé hier, en espérant que cela fonctionne! 

Avez vous eu le même soucis avec imeth ? Est ce qu’en injection il y a moins d’effets indésirables ?