Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Avant toutes choses il faut savoir que j ai eu des algies vasculaire de la face importante 1980 pendant une dizaine d'années. La idem les traitements de bases, puis ,des anti douleurs ,je me piquais en Intraveineux plusieurs fois par jours je vous laisse regarder sur la fiche algie vasculaire de la face pour comprendre que la douleur en rapport avec le rhumatisme psoriasique était un vrai enfer. Si je vous parle de cela et vous allez comprendre que pour moi ce passage va m être( bénéfique). Je suis aller au centre Anti douleur de rangeuil où là plusieurs thérapies ont étaient mis en place. Relaxation ,Acuponcture,Kinésithérapie,Acte chirurgical etc....

En 1993 arrive mon Rhumatisme Psoriasique ,ne connaissant pas cette maladie je me dis que la médecine est là mais au fur et a mesure que les années défilent, je m'aperçois que je suis dans un engrenage qui me rappelle vaguement de mauvais souvenirs; l'angoisse est présente. Ces douleurs lancinantes tantôt à droite puis à gauche des fois asymétrique me font souffrir, plus j'avance dans le temps plus les douleurs ce propagent(Les mains ,les pieds ,les genoux, les épaules ,le sternum ,les cotes,le col du fémur et la colonne vertébrale.Les douleurs sont présente mais il n y a aucune destruction osseuse. Là, se pose un problème psychologique, j ai terriblement mal, mais cela ne se voit pas ,une incompréhension totale des gens qui vous entourent .C'est pourquoi il faut en parler, faire comprendre que cette maladie invisible ,sournoise et bien réelle et vous handicape petit à petit. Parfois il est très difficile de montrer sa souffrance par rapport à son entourage parce qu'ils restent impuissant, et cela va les affecter.C'est pourquoi on a tendance à ce replier sur nous même, tel un animal malade, qui va ce mettre dans son panier et attendre que ça passe.

Je vais m’arrêter là ,car il y a  des alternatives pour nous aider dans cette maladie, des astuces pour trouver un moment de sérénité.

 Cela fais partie d'une autre parenthèse, des moyens que j ai pu mettre en œuvre  pour combattre cette maladie durant toutes ces années.

@Alain60‍ , tout est lié ? Les embolies pulmonaires , infarctus et problèmes au foie ont un rapport avec le rhumatisme psoriasique ? Ou est la conséquence d'un traitement ? 

Le rhumatisme Psoriasique est lié avec tous ces problèmes, une étude en laboratoire à était faite avant que je reprenne le stelara. Maintenant il faut savoir que le recul du cosantyx et stelara n est que de 10ans et incertain!..

J ai posé la question que va t'il se passer?ou je vais?

La réponse est ; au jour le jour!

Avez vous d'autre cas similaire sur Toulouse?.

Non!

Au tout début de mon histoire j'ai bien spécifié que chaque patient est différent. Mon but étant d'aider au mieux ceux qui ont cette maladie .

Petit extrait sur :Le risque cardiovasculaire des personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde mais également spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique, lupus...) ne fait plus aujourd'hui de doutes. Dans la pratique clinique, le médecin et le patient doivent être conscient de ce danger.

@Alain60 

Bonjour , Misteryy29

Je vous remercie de me lire je me suis lancé dans cette discussion mais je me demande avec du recul si c'est une bonne idée.Le fait est que moi aussi je recherche un réconfort un besoin de parler mais je ne voudrais en aucun cas déstabiliser certaines personnes.

Je ne sais pas trop si d'autres personnes me lise?

Merci de vous être intéressé a moi  .

Bon courage à vous!

Cordialement

Votre médecin traitant peux vous marquer des attelles elles sont pratiquement toutes remboursées sauf les coudières ne me demande pas pourquoi ,quand on connais le prix des anti TNF. Elle vont vous soulager soit dans la journée  ou le soir au couché.

Pour ma pars je préfère  une douche bouillante.

Au petit matin avant de vous lever profiter de ce moment le plus longtemps possible détendez vous doucement avant de vous lever(Bougez les pieds ,repliez vos jambes détendez vos bras lentement,tournez lentement votre colonne le départ sera plus facile.

Une cure thermale ne peux que vous soulager sans solliciter une activité physique prolongée. Bains de boues par exemple.

Un effort physique, oui ,mais le mieux c'est dans un milieu aquatique, le corps est en apesanteur et vous sentirez un bien être.

Maintenant faite attention d'avoir un suivi médical particulier , parlez en à votre médecin il vous conseillera.

La relaxation est aussi un moyen, mais j' en conviens on ne peux la pratiquer que loin des poussées.

Un suivi psychologique est nécessaire, jamais je n'aurais imaginé que je consulterais.Vous le savez en parler  c'est très difficile ,vous vous sentez seul(es) ,abandonné dans l’incompréhension ou d'un manque d’informations de cette maladie .Vous ne le regretterez pas.

Voilà quelques améliorations de votre quotidien ,malgré tout gardez le sourire ,il reflète votre volonté .

Ma vie professionnelle en quelques mots;  (Merci de me lire malgré les fautes)

 Après ma 3 ème, je rentre dans la vie active Maçon/ charpentier, 1978 je fais mon service militaire dans la Sécurité Civile, je reste dans le bâtiment et deviens  aussi Sapeur pompier volontaire. En 1980 je tombe malade avec le syndrome de ménière, de suite après j’ai des algies vasculaire de la face, là commence un enfer ,10  longues années de traitements de toutes sortes je ne peux raconter cette épisode tellement ma blessure est profonde, des souffrances que l’on ne peut imaginer, a en avoir des pertes de connaissances. A suspecter une maladie neurologique(le mot est faible) Grace à un chef de clinique neurologue, qui aujourd’hui est professeur en recherche génétique  et un neurochirurgien  après plusieurs infiltrations (Alcoolisation) du (sephalopalatin ) et du nerf d’Arnold ,avant cette intervention elle se portée sur le trijumeau ou pas mal de problèmes étaient causés après cette intervention chirurgicale. Cette méthode plus révolutionnaire ne  ma jamais  occasionner de problèmes. (C’est dans cette épisode là que je suis rentre au centre anti douleur.)

J ai toujours continué à travailler malgré les contraintes que j avais, Je me piqué a la DHE (souvent en cachette 7 fois par jour, voir, a aller au docteur parce que je n en pouvais plus) tout d’abord en sous cutanée puis en intraveineux. J’ai navigué de métier en métier. Après chaque hospitalisation (j’appelle ça tombé de l’échelle) ma volonté voulait que je n’abandonne pas, Dieu sait que maintes fois j’ai failli craquer.

Enfin, pensant mettre sortie de ce calvaire, en 1993 voila que l’on me dit que j ai un rhumatisme psoriasique, mais je crois dans la médecine. Je suis contraint de faire une reconversion professionnelle c’est ça ou on me propose une chaise roulante. Je suis dépité ! Comment passer de la truelle à l’informatique ? M’a remise en question est sans précédent. (C est là que suis reconnu RQTH)

Je choisi de devenir dessinateur CAO-DAO, après une formation auprès de la fédération compagnonnique et d’autres organismes, car passer de la truelle a l’informatique il y a un grand pas. Me voilà de nouveau sur le marcher du travail. Mon travail devient une galère, suivant les entreprises je dois apprendre de nouveaux logiciels. A ce moment là je regrette ma vie d’avant : sur une toiture, libre, la vue sur les Pyrénées malgré le froid ou la chaleur.

Plus tard je deviens dessinateur dans le traitement de l’eau, et j’apprends en compléments l’hydraulique, (je suis en contrat de professionnalisation). Hissé vers le haut je change d’entreprise, personnes ne sait que j’ai des problèmes 9 années s’écoulent .Malheureusement je suis licencié économiquement.

De nouveau sur le marché je reste volontaire et je travaille en intérim dans plusieurs bureaux d’études .Du traitement de l’eau au ferroviaires, j’ai du mal à retrouver un travail qui soit durable. Enfin je trouve une entreprise et je deviens Dessinateur Base de Données ,1 ans et demi passe, je ne suis pas bien, le stress m’envahis, je suis épuisé…

Mais, voilà, je tombe à nouveau de l échelle le 5 juillet 2018….. Mon rhumatisme Pso me rappelle à l'ordre.

A ce jour je suis toujours en arrêt de travail, mes médecins ainsi que la médecine du travail sont favorables à une invalidé  de 2 éme degrés.

Je voudrais dire une phrase que j’ai trouvé par hasard et qui convient soit (à une Femme ou un Homme) Homme avec un grand H

On dit d’un Homme qui  pleure, qu’il est faible, ce n’est pas vrai ! C’est qu’il a été pendant longtemps trop fort(e) !

Comment j’ai vécu toutes ces années avec ma famille et mon entourage?

A suivre!

Bonjour

Debut des  symptomes fin octobre 2015 où  jetais persuadé  que c'était lié  au vaccin anti grippe( nombreuses douleurs articulaires  avec parfois verrouillage matinal et impossibilité  de marcher). Le diagnostic  se fait seulement qu'en octobre  2017 ( après avoir consulté  plusieurs médecins perplexes notamment  un rhumato qui m'a dit "allez retourner travailler, ya rien ")

Un rhumato proche de la retraite  envisage le rp et me conseille tout comme un autre interniste de consulter à  l'hôpital..C'est là  que je suis prise en charge et démarre  un traitement  par methotrexate dans un 1er temps( psoriasis  des mains et pieds++++ ,ce qui me gêne  dans mon quotidien  car infirmière ). Évidemment  je le suis mais 18mois après je demande l'arrêt  suite aux effets secondaires ( chute de cheveux +++, déjà que je n'en ai pas  énormément  et nausées  ,maux de ventre et grosse fatigue) en parallèle  j'avais sterala 90mg/3mois ,ce qui fonctionnait bien sur le pso  mais pas assez sur les douleurs(hanche,genou,sternum, coude poignet et j'en passe), car je souffrais au 2eme mois après l'injection . Du coup jai commencé  cosentyx ya 2semaines mais je ne peux pas vraiment  jugé  sur l'efficacité (1 injection  toutes les semaine pendant 5 semaines, puis  1 fois par mois ensuite), le soucis c'est  que pso réapparaît légèrement  et me démange les mains et pieds depuis la 1ere injection.. pas trop de douleurs en ce moment car je suis en vacances au soleil ( Ile de la réunion 😊)... quelqu'un  est Il sous cosentyx et y a t'il  des effets secondaires ou résultats  positifs. Merci

Bonjour , le médecin vous a t'il prescris des pommades pour le pso. La plus performante  que j'ai pu mettre est le Daivobet pour les mains et pieds(mettre une protection parce qu’elle est un peu grasse mais efficace ,pour le cuir chevelu du locoïd en lotion.Le Cosentyx malheureusement il faut en faire les essais.Je rebondi sur le fait  que l'on vous donne d'entrée le Stelara et Cosentyx  dernières générations. Car d'autres Anti TNF ont fais leurs preuves.