Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Comment j’ai vécu toutes ces années avec ma famille et mon entourage?

Je suis passé du rire aux larmes, de la volonté à la déception. Mon épouse a toujours été présente dans ces moments difficiles .Nous avons parlé de la maladie, nous avons fait des recherches sur internet, je l’ai pris en consultation pour lui permettre de poser des questions. C’est important d’avoir une vie familiale soudée et sur qui l’on puisse compter. Qui ne sait pas poser la question ? ; Pourquoi moi ? Qu’ai-je fais au bon dieu?  Etc. Beaucoup de questions ou l’on n’a pas forcement la réponse.

D’avoir souffert de mes l’algie vasculaire de la face,( ce que je vais dire va vous semblé bête mais j ai appris à souffrir), à essayer de contrôler ma douleur c’est pourquoi dans les moments les plus terribles je m’isole (comme un animal de compagnie malade, il va dans sa panière et attend que ça passe).J’ai essayé de ne pas montrer ma souffrance pour aussi protéger ma famille .C’est difficile de voir son entourage vous regarder avoir mal et être impuissant.

Notre entourage a la maison ou au travail nous disent ; a tu essayé !...., je connais une personne qui !... Va voir tel ou tel spécialiste !... Etc.….Pour ma part je crois avoir essayé une grande partie de ces médecines parallèles. (Sans résultats).

Je me suis acheté la thermothérapie (Un stérilisateur avec de la paraffine).J ai changé ma piscine hors sol par un SPA. (Investissement arrêt du tabac depuis plus de 24 ans). Tout le monde en profite !

Après mes embolies pulmonaire et mon infarctus du myocarde j’ai consulté une psy je suis épuisé, j ai toujours regardé devant moi et essayé d’oublier mon passé, ces souvenirs me rattrape à la vitesse grand V. Je suis au plus bas, mon impression ! <34 ans de galères>.

Je vous laisse imaginer.

Voilà, je vous ai raconté mon histoire, enfin, les plus grandes lignes.

Si vous avez des questions, ou, que vos symptômes sont identiques (ou pas) je reste à votre écoute.

Dans l’attente de vous lire, car moi aussi j’ai besoin de vous; dans vos remarques ,vos critiques et votre amitiés.

Bon courage à tous, le progrès et devant nous.

Alain

Comment j’ai vécu toutes ces années avec ma famille et mon entourage?

Je suis passé du rire aux larmes, de la volonté à la déception. Mon épouse a toujours été présente dans ces moments difficiles .Nous avons parlé de la maladie, nous avons fait des recherches sur internet, je l’ai pris en consultation pour lui permettre de poser des questions. C’est important d’avoir une vie familiale soudée et sur qui l’on puisse compter. Qui ne sait pas poser la question ? ; Pourquoi moi ? Qu’ai-je fais au bon dieu?  Etc. Beaucoup de questions ou l’on n’a pas forcement la réponse.

D’avoir souffert de mes l’algie vasculaire de la face,( ce que je vais dire va vous semblé bête mais j ai appris à souffrir), à essayer de contrôler ma douleur c’est pourquoi dans les moments les plus terribles je m’isole (comme un animal de compagnie malade, il va dans sa panière et attend que ça passe).J’ai essayé de ne pas montrer ma souffrance pour aussi protéger ma famille .C’est difficile de voir son entourage vous regarder avoir mal et être impuissant.

Notre entourage a la maison ou au travail nous disent ; a tu essayé !...., je connais une personne qui !... Va voir tel ou tel spécialiste !... Etc.….Pour ma part je crois avoir essayé une grande partie de ces médecines parallèles. (Sans résultats).

Je me suis acheté la thermothérapie (Un stérilisateur avec de la paraffine).J ai changé ma piscine hors sol par un SPA. (Investissement arrêt du tabac depuis plus de 24 ans). Tout le monde en profite !

Après mes embolies pulmonaire et mon infarctus du myocarde j’ai consulté une psy je suis épuisé, j ai toujours regardé devant moi et essayé d’oublier mon passé, ces souvenirs me rattrape à la vitesse grand V. Je suis au plus bas, mon impression ! <34 ans de galères>.

Je vous laisse imaginer.

Voilà, je vous ai raconté mon histoire, enfin, les plus grandes lignes.

Si vous avez des questions, ou, que vos symptômes sont identiques (ou pas) je reste à votre écoute.

Dans l’attente de vous lire, car moi aussi j’ai besoin de vous; dans vos remarques ,vos critiques et votre amitiés.

Bon courage à tous, le progrès et devant nous.

Alain

@Alain60

Bonjour , le médecin vous a t'il prescris des pommades pour le pso. La plus performante que j'ai pu mettre est le Daivobet pour les mains et pieds(mettre une protection parce qu’elle est un peu grasse mais efficace ,pour le cuir chevelu du locoïd en lotion.Le Cosentyx malheureusement il faut en faire les essais.Je rebondi sur le fait que l'on vous donne d'entrée le Stelara et Cosentyx dernières générations. Car d'autres Anti TNF ont fais leurs preuves. 

Bonjour tout le monde, 

Je découvre ce forum et j’espère qu’il va m’aider. On m’a diagnostiqué le rhumatisme psoriasique la semaine dernière après avoir d’abord pensé à une spondylarthrite ankylosante. J’ai eu des douleurs extrêmement fortes et cela m’a complètement déprimé. Je ne dormais plus de la nuit tellement j’avais mal au dos, le long de la colonne vertébrale. Et depuis quelques jours  je souffre énormément du bras droit et la main mais je ne sais pas si c’est lié ou pas. Le medecin m’a prescrit de l’apranax dans un premier temps. 

Je recherche des témoignages et conseils. 

Merci à vous. 

@Alain60 . Bonjour  

Merci pour votre témoignage  poignant,  et réconfortant car  je me dit que je ne suis pas la seule extra-terreste ( un peu d'humour  dans ce monde de brutes 😁). Pour Le pso,  jai  du diprosone ou générique ( heureusement  j'avais  apporté  mon ordonnance  en vacances  mais pas le tube), un peu pateuse  mais avec des compresses  et une bande de maintien  ça le fait. Je me reconnais  dans votre description  de la maladie : les douleurs , le besoin de s'isoler , parfois d'être  au plus bas et de se dire "Pourquoi moi ".. Étant infirmière en psychiatrie , cela n'est pas évident souffrir et devoir réconforter  les gens qui souffrent ,après 6mois d'arrêt longue maladie( suite à  une expertise médicale car je demandais juste  un congé  longue maladie  fractionné  afin de pouvoir  m'arrêter  de temps en temps en cas de douleurs  ++++)que je n'ai pas  choisi donc imposé par ce médecin qui m' a dit" reposez vous et soignez vos mains et pieds, ca ira mieux apres".

J'ai repris en août 2018, contente car mon boulot me manquait, mes patients plutôt  inquiets de cette longue absence.Mon chef (psychiatre) avec qui je m'entends  plutôt  bien, m'a dit  de  ne pas hésiter  à  prendre un anti depresseur ( qui dit anti tnf dit immunosupresseur ), je n'ai  pas souhaité  en prendre pour le moment car entre  la cortisone parfois+ anti douleur+ anti inflammatoires  et injection  c'est déjà beaucoup  trop..  J'ai  fait ma 3 ème injection  hier soir après une journée  bien chargée ( plage, musée,  visite d'une  famille)...et suis tombée  k.o..je préfère  la faire en soirée  car suis pas top après .

Je vous tire mon chapeau  avec autant d'années  avec cette maladie, vous restez courageux et menez une grande bataille avec une famille  soutenante,  c'est agréable  de pouvoir échanger ici, merci pour ces écrits  forts constructifs .

Mes amitiés  

Nora

@Norabo.67 

Bonjour,

Ce que l'on recherche avant tout c'est de calmer les douleurs,sans douleurs  et bien c'est déjà mieux.Pour ma part je mélangeais le Diprosone avec du locoid crème. Pour les anti dépresseurs j'évite absolument, ça me rend plus nostalgique, donc plus vulnérables dans les moments forts,voir dangereux.Je reconnais que vous avez un métier ou les autres attendent, une écoute un réconfort. Je sais que dans votre pensée vous vous dite (et moi alors qui me réconforte). je vais vous dire, vous avez tout a fait le droit de vous plaindre, d'en parler, ce que je n'ai pas fait et m a conduit vers un isolement. Si vous pouvez resté sur des anti douleurs classique pour la simple raison qu'avec le temps ils n'agiront plus, même à forts doses ce qui est mon cas aujourd'hui, Je teste le cannabis( CBD )depuis 3 jours, il faut le temps.Le CBD sera bientôt légalisé en France pour l'instant ce n'est pas le cas, sauf dans les soins palliatifs.Je fais aussi l'injection le soir effectivement ça fatigue énormément.

Prenez soins de vous!

@Fifi2609 

Bonjour,

Dans un premier temps je vous conseillerez de vous renseigner sur cette maladie et d'en parler avec votre entourage. Plus vite on en parle mieux on se porte. Ne vous inquiétez pas, des traitements existent la difficulté c'est de tomber sur le bon, n’hésitez pas à poser des questions à votre médecin ou spécialiste. N'hésitez pas non plus à consulter.

Alain

@Alain60 je vous rassure  parfois j'arrive  à  me plaindre même  à  être irritable  surtout si Jai très mal dormi.

Pour les douleurs , j'ai  connu la morphine ( skenan ) et autres dérivés  quand cela était insupportable,  maintenant  je me limite uniquement  en cas de très très fortes douleurs pour éviter toute accoutumance . Pour ce qui est du CBD pas testé  encore ( j'imagine  la tête  de mon chef si j'arrivais  avec les yeux éclatés 😂😂😂). Je sais je fais un peu dans l'humour  mais c'est une bonne thérapie . Êtes vous toujours en activité  (emploi)?

Merci Pour le soutien, prenez soin de vous également 

Merci Alain pour votre message. En effet ça fait du bien d’en parler mais avec mon entourage je n’ose pas en parler trop, de peur de les embêter à force. 

Ce soir j’ai très mal sous le pied gauche quand je le pose, et j’espère que ce n’est pas à cause de la maladie. Mon bras droit me faire toujours très mal et je ne sais pas quoi faire pour soulager. 

Savez-vous s’il existe un spécialiste de cette maladie? 

Votre médecin dois vous diriger vers un rhumatologue (spécialiste). Vous prenez je crois de l'apranax possible que cela ne vous suffise pas. Les douleurs au bras sont généralement localisées ;épaule,coudes poignets et mains.Il existe des pommades comme le Diclofenac 1% qui soulage momentanément. La chaleur dans mon cas est aussi efficace .En traumatologie ils mettent des poches de froids certaines de ces poches passent au micro onde,plus simple pour mettre su l'épaule ou le pied.

Amitiés vous me direz!

Alain