Rhumatisme pso et fatigue

Désolé pour l l'hortografe 

Mon nouveau médicament, c'est orencia 

Bonjour, je suis sous enbrel 50 en injection depuis plus 1 an, il est vrai que j'ai moins de douleurs surtout nocturne qui m'empêcher de dormir et le dérrouillage le matin c'est beaucoup mieux. Je prends B9 specialfoldine 2 par semaines et 1 imeth par semaine. Les médocs, faut les prendre même si parfois j'ai envie de tout jeter. Je suis une vraie éponge émotionnellement, et là, les douleurs titillent dans la journée. Je me suis mise à lire des textes de Nichiren et je me sens mieux. Bon courage à tous et toutes. 

Bonjour, on m'a aussi diagnostiqué un Rhumatisme Psoriasique depuis quelques mois. D'après mes recherches, le RP est comme un mix de Spondylarthrite Ankylosante et de Polyarthrite Rhumatoide, il peut toucher à la fois les articulations axiales et/ou périphériques et peut atteindre à la fois l'os, la base du tenton et les ligaments. Mais la pathologie et différentes pour chaque individu.

On m'a vivement conseillé de garder la pratique sportive même si ce n'ai pas toujours facile. Je pense que ça réduit fortement la fatigue et même les inflammations.

Tu n'as jamais essayé de traitement de fond ? 

Bonjour Monoi76, 

Je te tiendrai au courant, j ai commencé l acupuncture en janvier, j ai eu de bons résultats mais rechute séances trop espacés.mais je me remets plus facilement. 

Du coup je vais commencer l acu à 1 séance par semaine. J ai beaucoup de séquelle dues à la violence de la rch ( tendinites, capsulite, bursite... Fibromalgie et là la rhumato m a fait une infiltration à l épaule, elle est complètement gelée).

5 mois dans un état grave, j ai fini à l hosto 2 semaines ressortie une semaine puis de nouveau hospitalisée pour une semaine.

Toujours pas de traitement stable(j en ai eu 6 en 6 mois) , j ai arrêté les medocs et j ai eu une première rémission, un état que je n ai pas connu depuis plus d un an. Trop heureuse. J ai eu mes règles et c est parti en cacahuète.

Bref, ça fait tout juste 2 ans que je navigue avec cette pathologie, je l apprivoise, mais malheureusement ma carrière et vie sociale sont mises de cotés....et amoureuse aussi😢

Pareil dès que je tire un peu sur la corde... Les saignements reprennent et je dois rester alitée 3 jours pour récupérer.

La partition est dur à mettre en place mais petit à petit... J ai également trouvé une bonne souche de probiotique. 

Bref j ai envie d y croire je verrai dans un mois ce qu il en est, mais pas du tout envie de reprendre les médocs, je suis moins fatiguée et plus claire d esprit.

Dans 2 semaines je vais commencer la glutamine, je dois absolument cicatrisé la paroie intestinale, sans ça pas de force.... 

Bon courage à toi.... Comprendre les notes de musique que jouent notre corps avec ces pathologies c est pas une mince affaire mais il y a forcément une issue. 

Une maladie apparaît pour nous dire que quelque chose ne fonctionne pas dans notre train de vie... Pour moi c est pas un combat.... Mais une enquête. 

Belle journée à toi. 

@Louise-B je pense qu'il faut une attention constante pour gérer la fatigue.....et avoir une activité professionnelle qui puisse être compatible avec cette satanée maladie !

J'ai un rhumatisme psoriasique.... je suis actuellement sous cosentyx ( 2 injections ttes les 4 semaines ) je gère la douleur en étant très active...pas sportive...mais active. J'occupe au maximum mon temps intellectuellement et physiquement.  Je suis retraitée.  J'ai 67 ans....et je trouve, malgré tout, que la vie est belle !

Oui je comprends vous êtes à la retraite, donc une situation différente. Pour ma part je suis en arrêt depuis plusieurs mois,  car j'ai eu en plus du rhumatisme 2 opérations des cervicales. Comment mon avenir va t il se dessiner ?  Invalidité ?  Quel pour pourcentage ? Impact sur ma retraite , tout a cela ne doit pas arranger mes douleurs, j'ai 55 ans et beaucoup d'inquiétudes. Je pense que quand cela sera clarifié,  je trouverai aussi la vie sympa, et agréable, mais pour le moment ce n'est pas le cas ..Je suis pourtant d'un naturel positif. 

Pascale

Bonjour les warriors,

Oui... les warriors car vivre avec un RP est une guerre et il n'y a pas de petites victoires. Au début de mon RP diagnostiqué (juin 2018) 6 mois après avoir été déclarée en rémission d'un cancer... j'étais un invertébré  si je me baissais je ne pouvais plus me relever, plus de tonus, plus de muscle. j'ai pris le MTX 20 mg/semaine mais ma CRP reste élevée (entre 9 et 20 selon les mois). je refuse et ai refusé de prendre tout AINS, car depuis mes chimios  j'ai du mal avec les produits chimiques même si je les remercie de m'avoir sauvé la vie et j'en assume les effets secondaires pour cela. 

Mais assumer n'est pas accepter.  

Bien sûr j'ai pris du poids du fait de ma sédentarité...cercle vicieux... plus de poids sur les articulations donc plus de douleurs donc moins de mouvement donc...

Aussi, comme je me suis battue contre le cancer, je me bat contre le RP...  gym douce, Reiki, travail sur soi, pour commencer (pendant 1 an environ) et il y a environ 2 mois, début du COVID 19, je me suis dit "ah non c'est bon il ne viendra pas m'empoisonner la vie" et je me suis mise au sport style HIIT mais adapté à mes possibilités, et MERCI MERCI MERCI, je vais nettement mieux.... j'ai retrouvé une mobilité quasi normale, plus de douleur en me levant de table, plus de temps d'adaptation au lever... je ne vais pas vous décrire tous les effets du RP, vous les connaissez.

J'envisage de demander une fenêtre thérapeutique à mon rhumato pour voir si je peux continuer sans MTX.

j'ai été un peu longue, mais c'était nécessaire pour vous faire passer mon message : ne lâchez rien, faite du sport car le mouvement c'est la vie, ne laissez pas les autres ou la maladie vous fixer des limites. C'est à vous de les fixer. Allez y progressivement, step by step, et félicitez-vous après chaque petite bataille gagnée. Vous en avez le droit. Le RP ne se guérit pas.... ok mais il se gère voire il se mate. 

je vous souhaite le meilleurs.

Prenez soin de vous les Warriors

@CALOU1965 bonjour, j'ai 56 ans et malade depuis 1 an, rhumatisme pso. Vous avez les mêmes questionnements que moi et mon rhumato m'a dit qu'il fallait faire de la relaxation pour éviter les crises d'arthrite et les douleurs, mais ces questions empêchent que je sois bien sereine ! Je pense qu'avec le temps j'arriverai à domestiquer cette maladie mais pour l'instant c'est elle qui gouverne et dirige ma vie... bon courage à vous et prenez soin de vous.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Ressentez-vous de lourdes fatigues dues au rhumatisme psoriasique ? Est-ce que cela a un impact important dans votre quotidien ? Que faites-vous pour pallier à cela ?

N'hésitez pas à échanger sur vos doutes, craintes et ressentis juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity