- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
- Les traitements de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
- PDIC et traitement par injection d'immunoglobuline
Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
PDIC et traitement par injection d'immunoglobuline
- 321 vues
- 0 soutien
- 23 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Poupette75
Bon conseiller
Poupette75
Dernière activité le 11/02/2023 à 19:57
Inscrit en 2022
8 commentaires postés | 6 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Tout-fait
Bonjour,
J'ai pris pendant 5 ans une injection de Simponi 50 mg +MTX 15 mg par semaine pour une SPA un vrai miracle. Puis après divers symptômes jambes sans repos, fourmillements, douleurs aux mains puis aux bras etc. Je suis dans l'obligation de l'arrêter.
Ces symptômes ont d'abord été associés à une Fibro puis en allant consulter un neurologue pour un syndrome du canal carpien le dinostique est tombé c'est une neuropathie démyélinisante dont on essaye de définir l'origine. La piste privilégiée est un terrain génétique accentuer par le Simponi. En effet le Simponi peut dans de rares cas provoquer une CIDP.
Donc rassurez-vous si le Simponi ou une autre biothérapie de même nature agit positivement, je vous le conseil. Pour ma part je suis un cas particulier et si j'avais pu continuer ma biothérapie c'est sans hésitation. Elle a vraiment changé ma vie durant ces 5 années.
Popette75
Voir la signature
Poupette 75
Tout fermer
Voir les réponses
AnnabelleCoralie
AnnabelleCoralie
Dernière activité le 02/09/2023 à 13:18
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Récompenses
-
Explorateur
@Poupette75 merci pour ces infos precieuses. OU etes vous (bien ?) suivie svp ?
Cacher les réponses
Utilisateur désinscrit
Oui c'est relativement efficace mais pour le moment après 2 traitement de 2 jours je n'ai pas retrouvé ma mobilité d'autrefois.
Patrokdu11
Bon conseiller
Patrokdu11
Dernière activité le 25/10/2023 à 21:07
Inscrit en 2022
19 commentaires postés | 19 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour à toutes et tous, et bien pour donner des news le dr a Purpan a décidé d'arrêter le rituximab dernière cure a venir en décembre car pas d'évolution positive de la maladie donc il préfère arrêter et voir si ça s'aggrave dans le futur donc a suivre ,bon courage a vous tous
Tout fermer
Voir les réponses
Brienne
Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
Inscrit en 2023
19 commentaires postés | 6 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Patrokdu11 bonjour c'est Brienne,moi ils carrément arrêter les perfs ketamine et lidocaine personne ne sait plus quoi faire avec moi donc plus de centre anti douleur et je doit prendre rdv pour des TSM pour voir si ça reagi sur les neuropathies .
Patrokdu11
Bon conseiller
Patrokdu11
Dernière activité le 25/10/2023 à 21:07
Inscrit en 2022
19 commentaires postés | 19 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Brienne bonjour, pour ma part l'état est stable mais avec toujours ces douleurs qui resteront à vie, le rithuwimab n'a fait que stabilisé mon état donc courage à vous et prenez soin de vous
Cacher les réponses
Brienne
Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
Inscrit en 2023
19 commentaires postés | 6 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour,moi c'est Brienne j'ai eu pour ma polyradiculonévrite 7 injections de'immunoglobine chacune sur 6 jours consécutifs cela a aider a freiner mes crises et a aider s reconstruire les gaines de mes nerfs.Cs fait 3 ans que je n'en fait plus mais par contre les séquelles m'empoisonnement la vie.Les seul effets secondaires c'est d'avoir mal a la tête si ils injectent le produit trop rapidement.Il faut que cela coule lentement.j'espere vous avoir donner les réponses que vous attendiez cordialement Brienne
Tout fermer
Voir les réponses
Brienne
Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
Inscrit en 2023
19 commentaires postés | 6 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
C'est toujours Brienne,
Pourriez vous ,me renseigner sur la corticothérapie pour la polyradiculonévrite j'ai tout essayé sauf cela est ce efficace a t 'on moins de douleurs .Car maintenant a pu art mon médecin traitant j'ai plus de spécialiste qui me suit vu que le cad de Garches ne savant plus quoi faire .merci pour votre réponse.
HenriSoumet
Bon conseiller
HenriSoumet
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:11
Inscrit en 2024
14 commentaires postés | 2 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Brienne Bonjour,
Où en êtes-vous aujourd’hui ?
Cacher les réponses
pierrot1
Bon conseiller
pierrot1
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:59
Inscrit en 2015
80 commentaires postés | 2 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour
J ai une PDIC depuis 11 ans et j ai ete traité par immunoglobulines à ce moment sans résultat. J ai essayé depuis la panoplie classique de médicaments àntiepileptiques anti de presseurs.
Pensez vous qu il es opportun de faire un nouvel essai d immoglobulines?
Qui peut me répondre ? Ma vie devient très compliquée. Merci beaucoup.
Voir la signature
pierrot1
76Sylvain
76Sylvain
Dernière activité le 16/10/2024 à 09:19
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 3 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Récompenses
-
Explorateur
Bjr perso traitement immuno depuis a peu près 7 mois 4 fois une semaine pendant 4 mois résultats probants mais 3 mois en sous cutanée et rechute retour case départ avec de nouveaux symptômes un gros malaise et engourdissement de la tête et irradiation ds la mâchoire avec sensation de devenir droopy comme si j allait faire un AVC des spasmes ds le cou et geste même au niveau du cou ralenti a suivre et bjrs à ts 😊
Tout fermer
Voir les réponses
pierrot1
Bon conseiller
pierrot1
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:59
Inscrit en 2015
80 commentaires postés | 2 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@76Miira et d autres
Voir la signature
pierrot1
Cacher les réponses
76Sylvain
76Sylvain
Dernière activité le 16/10/2024 à 09:19
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 3 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Récompenses
-
Explorateur
Les réactions sont propres a chacun je sais que perso j ai des hauts des bas en fonction du protocole mais on est encore en recherche du bon dosage et tu temps entre les cures
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !
Vivre avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : quels ont été vos premiers symptômes ?
Vivre avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Polyneuropathie des membres inférieurs, comment cela évolue-t-il ?
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Vivre avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !
Vivre avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : quels ont été vos premiers symptômes ?
Articles à découvrir...
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Tout-fait
Bon conseiller
Tout-fait
Dernière activité le 19/09/2023 à 10:03
Inscrit en 2022
16 commentaires postés | 16 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Qui a déjà utilisé l'immunoglobuline pour traiter cette maladie ? Combien de temps ça soulage et quels sont les effets secondaires svp ?