Ostéoporose

@Bo2cuvi j'ai eu aussi forsteo durant 22 mois avec les mêmes symptôme que vous mais sans prise de poids. Par la suite prolia que j'ai aussi très mal supporté et là j'en suis a ma 2ème perfusion d'aclasta aprèsune opérationde 2 vertèbres, la 6ème fracture, depuis ma densitométrieest stable. Fatiguée qqes jours aprèsla perfusion. Depuis 5 ans que je fais ces traitements j'ai une très grosse fatigue que je n'arrive pas à surmonter. Ces traitements sont très agressifs pour la santé. Comment faire. ...bin courage

.

@mamipapi54 tt d'abord bon courage. Je ne peux pas vous aider, je ne suis pas sous prolia. Peut être pourriez vous parler à votre rhumatologue ou généraliste du forsteo 1 injection/jour pdt 18 mois et Aclasta, une perf annuelle.

@mamipapi54 bonjour. J'ai pris prolia durant 4 mois de suite alors que la dose est 1 piqûre tous les 6 mois. Mon rhumato voyant que je le supportait m'a tout arrêté et 2 mois après je me suis fracturée 2 vertèbres et aie dû subir une opération. Mes effets étaient surtout une grosse fatigue et mal dans les articulations, pas du tout les mêmes effets que vous. Avec prolia il faut continuer un traitement par la suite sinon vos os se fracture tant ce produit rend les os tres durs. Je crois que tous ces traitements ont tous des effets assez durs a supporter. En ce moment je fais une perfusion d'aclasta tous les ans et je la supporte bien. Ma rhumato fait comme la votre. Elle me prescrit aclasta sans me consulter ni faire prise de sans ou radio. Avec ce produit elle me dit qu'il faut voir le résultat au bout de 3 ans. Pas facile de trouver du réconfort. J'en suis a mon 3ème depuis 5 ans. J'ai 6 vertèbres fracturéesb

Bon courage

@Yverine Bonjour Yverine.

Je ne vois plus de messages de votre part sur le site. depuis 2022. Comment allez-vous?

Notre parcours avec l'ostéoporose se ressemble. Pour ma part 7 vertèbres fracturees donc 5 traitées par cimentoplastie. Forstéo , Fosavence, Actonel puis Prolia . Arrêt de Prolia après la 5 ème injection à cause d'une fracture atypique du fémur...et maintenant je subis l'effet rebond de Prolia. Les 2 lombaires non cimentées viennent sûremant de se refracturées.. Comme à chaque fois énormes douleurs. Première perfusion d'Aclasta...cette semaine. Dans 10 jours je passerai une radio et j'espère un scanner pour vérifier tout cela. Moral à zéro.

@mamipapi54 Bonjour,

En effet compte tenu de votre historique avec tout ce que vous avez enduré et que vous endurez encore je salue votre courage.

Pour ma part après 18 mois de forstéo sans probléme je prends actonel 35 mg gastrorésiistant depuis début avril et j'ai souvent mal à la main gauche heureusement pas la droite je suis droitier; et actuellement je travaille dans le potager et refait l'électricité pour ma nouvelle cuisine ma main gauche me fait souvent mal et cela devient gênant. Je me dis que je n'aurais pas ces problèmes si j'avais choisir de prendre Aclast 1X/an au lieu de l'actonel hebdomadaire .

Pour Aclasta je pense qu'au bout d'une semaine cela devrait aller mieux pour vous .

cordialement.

@jeandhur bravo. Ça fait plaisir. Profitez bien de votre vie et...joyeux Noël

@Bo2cuvi

*meilleurs voeux pour 2023

@jeandhur

Merci pour vos voeux et à mon tour je souhaite à toutes et à tous une bonne santé. Quand la santé n'est pas bonne rien ne va. Je viens encore d'apprendre la chute sur le verglas d'une connaissance... une vertèbre cassée et d'autres tassements . Les examens complémentaires montrent une ostéoporose. Alors faites bien attention à vous qui avez des chiffres mauvais d'ostéodensitométrie.

Bon courage à toutes et à tous.

Bonjour @jeandhur ,
Vous pouvez chercher un article par google qui s'appelle :
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Vous aurez toutes les explications sur les différents bisphosphonates.
Bonne lecture !

@LuLLLd

Merci beaucoup pour réponses assidues

cordialement

Bonjour à tous,

Je viens de prendre actonel hier un peu de reflux gastrique mais ce qui est plus grave aujourd'hui mardi j'ai des douleurs en haut au milieu du dos et comme un torticoli et aussi des douleurs musculaires

J'ai un peu travaillé hier mais je n'ai jamais eu ce type de douleurs serait l'effet de l'actonel 35mg gastrorésistant ?

j'espère que tous les lundi jour où je dois prendre l'actonel je n'aurai pas ces douleursVous qui l'avez pris pendant un an aviez vous des douleurs dans le dos et le cou le lendemain de la prise

Merci à tous de me donner vos commentaires concernant l'actonel

Portez vous bien cordialement

@jeandhur bonjour vous avez donc décidé de prendre l'actonel a la place de l'Aclasta. Vous avez des douleurs mais je pense que vous les aurez a chaque prise ce sont des médicaments un peu a l'identique.

Courage

@mamipapi54

Bonjour,

Je vois que vous souffrez de vos fractures de vertèbres et j'espère que demain les examens ne révéleront pas de nouvelles fractures. En ce qui me concerne les douleurs se situent de chaque côté des vertèbres mais c'est surtout la T3 qui me cause les douleurs les plus intenses. Comme il y a eu un arrachement d'une partie de la vertèbre dans la chute les muscles, tendons, ne sont plus reliés comme avant et par moment de vives douleurs se font ressentir d'un côté ou des deux côtés de la vertèbre avec une sensation de rongement.

Ma rhumatologue m'a prescrit des séances de kiné avec renforcement musculaire et j'essaie de pratiquer de la gym douce ainsi que des séances d'aquagym pour muscler le dos .

Après les biphosphonates et forstéo j'en suis à ma troisième injection de Prolia.

Avez vous arrêtée Prolia sans prendre un autre traitement à la suite ? Je n'ai pas pris l'antalgique Ixprim mais il en existe d'autres qui sont peut être plus appropriés pour vous.

Vous me tiendrez au courant des résultats de l'examen de demain mais ne vous découragez pas en envisageant de nouvelles fractures. Je sais que souffrir est un handicap dans la vie quotidienne mais il y a une toujours une solution pour atténuer ces douleurs.

Bon courage pour demain.

Cordialement

@Pauloosteo Merci pour votre réponse.

Malheureusement ce que je craignais est arrivé: Ce sont bien deux nouveaux tassements en T6 et T7 vus à la radiographie hier matin. Comme ce RDV avait été pris en urgence le médecin m'a prescrit un autre RDV vendredi 2 aout pour scanner et consultation pour envisager les vertèbroplasties. Le service était débordé et de toute façon il aurait fallu une consultation de neuroradiologue. Il m'a dit qu'il n'y a pas d'urgence.

Mes douleurs sont thoraciques et très intenses . Ces deux vertèbres soutiennent la cage thoracique et de ce fait ma respiration est difficile. La nuit précédente j'ai dû la passée dans un fauteuil car impossible de rester sur le dos. Cette nuit ci un peu meilleure car j'ai osé me mettre sur le côté.

Mais au lever c'est compliqué car tout doit se remettre en place et les nerfs sont sensibles ainsi que les muscles. Ce nouveau tassement modifie leur position.

J'ai l'impression de souffrir davantage que pour mes fractures et tassements lombaires car mon corset me soulageait bien. Mais il n'est pas adapté à ces nouveaux tassements , il ne monte pas assez haut.

J'ai arrêté Prolia après 5 injections. A la 3 eme j'ai commencé à souffrir du fémur gauche. J'en ai parlé à mon rhumato qui n'a rien voulu entendre alors que c'est noté dans les effets indésirables importants . Voyant ces douleurs augmentées et me renseignant sur le net j'ai compris que je faisait une fracture atypique du fémur. Ma généraliste a accepté que je me tourne vers le CHU. La rhumato du CHU m'a fait faire radio puis scanner et Irm en octobre 2023. , puis de nouveaux examens en mars 2024 date à laquelle j'aurais dû avoir une 6 eme injection de Prolia. Mais elle a convenu que je devais arrêter Prolia. Ne sachant que faire elle s'est renseigné au GRIO à Paris....

Elle m'a envoyé les ordonnances pour ACLASTA. J'ai très mal pris ce nouveau traitement car lui aussi a des effets secondaires possibles sur le fémur. Alors que j'étais finalement prête à faire cette injection car les douleurs de mon fémur s'étaient calmées par un arrêt total de mes marches depuis mars j'ai fait un excès de zèle à décrocher , laver et raccrocher mes rideaux....et j'en passe. Voilà le résultat. Est ce ces mouvements trop intenses sur le haut de ma colonne ou l'effet rebond à l'arrêt de Prolia chacun interprétera à sa manière. Je sais que ma rhumato ne va pas comprendre mon attitude mais les médecins ne se mettent pas beaucoup à notre place. Prolia je n'en voulais pas et à la 4 eme vertébroplastie j'ai cédé.

Lire tous ces messages me permet de voir que je ne suis pas la seule à souffrir. Les gens de mon entourage, sauf mon mari bien sûr ;n'imaginent pas les mauvais moments que nous passons avec cette fichue ostéoporose.

Bon courage Pauloosteo à vous également et à tous ceux qui souffrent en silence.

@mamipapi54

Bonjour,

Vous n'avez pas de chance avec les vertèbres. Vous passez votre scanner le 2 aout et vous aurez plus de précision sur les tassements de ces deux vertèbres et vous me tiendrez au courant de ce qu'ils envisagent car vous ne pouvez pas rester à souffrir avec l'handicap occasionné.

C'est difficile de savoir la cause exact du tassement de ces deux vertèbres même si l'arrêt de prolia doit toujours être prolongé par un autre traitement pour éviter des fractures en cascade.

Les enfants et petits enfants sont arrivés hier et la malchance a voulu qu'il me fasse chuter en se jetant sur un autre toutou et les douleurs des cervicales et des premières vertèbres thoraciques se sont bien réveillées.

J'espère que vous allez connaître une accalmie de vos douleurs en attendant vos examens du 2 août.

A bientôt et bon courage à vous.

@Pauloosteo Bonjour

Quelques nouvelles : J'ai subis ma 5 eme vertébroplastie le 20 août pour cimenter ma vertèbre T7. Le neuroradiologue a accepté de la faire sous anesthésie générale à ma demande car je souffrais trop et n'aurais pas supporté une simple anesthésie locale. Ensuite j'ai arrêté tous les antidouleurs car mon système dijestif ne les supportaient plus : douleurs d'estomac et d'intestins intenables. Actuellement je ressens moins de douleurs thoraciques et je sors du lit plus facilement. C'est le moral qui en a pris un coup car à 67 ans je dois faire très attention à chaque mouvement et je ne peux que regarder mon mari faire tous les travaux ménagers à ma place. Mais je n'ai pas le choix si je veux que mes autres vertèbres thoraciques ne s'effondrent pas.

Et vous comment allez -vous Jean-Paul. Vous parliez de douleurs thoraciques en début de mois?