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Patients Myasthénie
Qui prend du rituximab pour la myasthénie ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/04/2025 à 17:52
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Bonjour @Jadeljadel,
Je joins le fiche du traitement rituximab, vous pourrez y lire les avis des autres membres. Cliquez dessus.
Cette molécule est disponible sous les noms de médicaments suivants : Mabthera, Rixathon, Truxima, Ruxience et Ritemvia.
J'en invite d'autres à échanger : @cirona @Des567 @Burdyl @pivoinebefl @AMAZON22 @Niclac @Sylvie1967 @Gazelle66 @Sab077 @Samfors @Marie1031 @Cathdelanight @Patsavoie @F.lou66 @Faaa1996 @Stefiie @JeanMo @robertriesterer @nakini @Kate2022 @Spartacusdu11 @Frauenberger @Boulou5737 @Coaldama @Rosirosa @Orangette @pjmdur @Nareve @Gabbydu @Noémie77 @Sandralette @Ghassen @Moialex @Marion.milano @laura.renard @Cindylorin @fatimax80 @Kahafoa @Suki92 @DanFourn @Sofi33 @Suarez_ls9 @Laure.y @bernosaure @didon69 @Manou6882 @Rokirow @Nounette54 @Nath1974 @Carolineingalls @cblanc6 @Inara6903 @Kjolyn @Miclose @Monticalou31! @chonchon21 @didoune73 @myasth @Angelilik @Nat.59 @Saloua @ManonBer @Maude.chel @Arpege79 @Hibiscus2052 @chanchan50 @geunille63 @CheyChey @Jacky02 @Domyla @Dedos29 @Lizematos @Puce12 @didy77 @CAILLOU2207 @Myrtille @Mitsouko @tioru71 @patounette60650 @Mylie23 @Nadette6754 @Meuhmeuh76 @Enjrneo @Poupette19 @ulysse007! @Slooper @Nuances @bachachi @marcelin @Marylou22 @AlberSanT @Cloditset @basmarabadi @matisse @dannie @boumbo78 @Thelma @Sandhy @nilebo
Prenez-vous ce traitement ? Quelle efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Marie1031
Bon conseiller
Marie1031
Dernière activité le 03/04/2025 à 17:11
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@Claudia.L Bonjour à tous,
Mon mari est à deux mestinon p/jour, 15 mg de cortisone depuis quatre mois.
La cortisone, difficile de la descendre en dessous, il fait des poussées.
Le plus difficile est de novembre à avril, avec aspiration, aérosol, kiné respiratoire et oxygène nuit et jour, dans ce cas, nous montons la cortisone à 20 mg ou plus.
Myasthénie depuis cinq ans.
Mon conseil savoir écouter son corps.
Courage à vous dans cette maladie parfois difficile d'accepter.
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Marie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour mon Marie est sous rituximab il a commencé depuis mai mais ils lui fond des cures d'efgartigimod car pour le moment ce n'est pas encore ça mais en plus il a une dilatation des bronches et du mal à respirer (ddb) donc ça n'aide pas
Agnès9699
Agnès9699
Dernière activité le 03/04/2025 à 23:49
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Ami
Bonjour,
Il faut attendre environ 1 mois 1/2 voir 2 mois avant les premiers effets du rituximab. C'est long lorsqu'on est impatient et que les symptômes sont de plus en plus présents mais le traitement est efficace, courage.
Agnès
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Agnès
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Christelle89
Christelle89
Dernière activité le 03/04/2025 à 09:05
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@Agnès9699 merci pour ce post. Je fais ma première perfusion de rituximab demain. J'ai peur mais j'ai hâte en même temps. J'espère vraiment que ca va m'aider. Le neurologue a dit que je pourrais reduire progressivement voir arrêter les corticoides, c'est une grande motivation.
Agnès9699
Agnès9699
Dernière activité le 03/04/2025 à 23:49
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Agnès
Agnès9699
Agnès9699
Dernière activité le 03/04/2025 à 23:49
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@Christelle89 Bonjour Christelle,
Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie , mais pour te rassurer j'ai fais 3 cures de Rituximab et aujourd'hui une très nette améliorations des symptômes et par le fait de mon quotidien.
Je suis à 4mg de corticoïdes, en diminution de 1mg tout les 2 mois et tout va bien globalement.
Bon courage à toi.
Agnès
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Agnès
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Jadeljadel
Jadeljadel
Dernière activité le 27/03/2025 à 20:04
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Myasthénie
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Bonjour ma fille de 15 ans a la myasthénie avec anti rach depuis 1 ans tous allez bien pendant 6 mois et les symptômes son revenu bocou plus fort elle a eu une perfusion d’immunoglobulines qui n’a pas fonctionné et maintenant Rituximab en deux perfusion elle en a déjà fait une elle en refait une 15 jour plus tard pour l’instant aucune amélioration quelqu’un peut me dire en combien de temps sa agis ?