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Patients Maladie de Castleman

Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

Bon conseiller

claire36

Dernière activité le 11/06/2022 à 10:48

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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Pivot5

28/12/2024 à 12:28

Pivot5

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Patient, SIDA-VIH depuis 2024
Autre maladie : Déficit en adénosine phosphoribosyltransférase

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Bjr le vih 2 se traite bien ?

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2024-12-28 12:28:59

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dan26576

05/01/2025 à 09:36

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dan26576

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@Pivot5 Bonjour

la forme de sep que j'ai, est récurrente rémittente, et avec la cure Tysabri, je vie bien, en faisant régulièrement des exercices physique, pour entretenir, et je vie bien, depuis 21 ans avec cette pathologie 😀

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xavier666

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dan26576

05/01/2025 à 09:23

Bon conseiller

dan26576

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La sep primaire progressive, bien soigné avec la cure tysabri 😀

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xavier666

dan26576

07/01/2025 à 16:38

Bon conseiller

dan26576

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Bonjour j'ai la sep récurrente méritante; et avec la cure tysabri je vie bien 😀

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xavier666

dan26576

16/01/2025 à 16:38

Bon conseiller

dan26576

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J'ai la sep récurrente méritante, que je soigne avec la cure tysabri, et ça marche super bien 😀

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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