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Maladies rares ? Les quelles?

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Patients Maladie de Castleman

Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

Bon conseiller

claire36

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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dan26576

14/04/2024 à 20:40

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dan26576

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épilepsie

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xavier666

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2024-04-14 20:40:43

dan26576

14/04/2024 à 20:42

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dan26576

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scléroses en plaques

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xavier666

Coco15

09/05/2024 à 20:25

Coco15

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Bonjour

Ça fait presque un mois que je suis avec ce médicament le permixon 160 mg aucune amélioration

NolwenLH

22/05/2024 à 17:36

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NolwenLH

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bonjour moi jai une question comment faire pour etre soulager avec une malformation d'arnold chiari car il me pourris la vie

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nolwen motte

dan26576

08/06/2024 à 15:56

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dan26576

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Bonjour claire36

J'ai aussi la sep, récurrente, rémittente

comme traitement de fond je prend Tysabri est ça stop l'évolution de la malade, et en plus au niveau de l'alimentation, j'ai supprimé les produits laitier, les yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, est le poisson gras est parfait.

Tous les jours je fait du sport, ce qui est bon pour le corps.

je te souhaite de bien te porter, Xavier

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xavier666

dan26576

22/06/2024 à 15:46

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dan26576

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J'ai la sep récurrente rémittente, et avec la cure Tysabri, je me sent super bien !

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xavier666

dan26576

22/06/2024 à 15:57

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dan26576

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J'ai la sep récurrente, rémittente, avec le produit Tysabri je me sent super bien

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xavier666

dan26576

29/06/2024 à 14:40

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dan26576

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Scléroses en plaques récurrente rémittente, je prend le produits tysabri

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xavier666

dan26576

05/07/2024 à 15:35

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dan26576

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sclérose en plaques

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xavier666

dan26576

10/07/2024 à 11:41

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dan26576

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Scléroses en plaques récurrentes rémittentes, une maladie qui m'est tombé dessus, quand j'avais 24 ans, la chance c'est que à coté de chez moi il y a le CHU de la timone où travail le professeur Pelletier, et me fait prendre la cure Tysabri, qui stoppe l'évolution de la maladie, en me conseillant de voir régulièrement un kiné, ce que je fais.

Là j'ai 48 ans, et je me porte bien, sauf que physiquement je ne peux pas travailler, mais à part ça je vie bien , en suivant le régime saignalet, donc tout vas bien pour moi 😎

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xavier666

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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