Patients Fibromyalgie
problème de voix
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Ne vous en faites pas Antoine, on gère malgré tout ;)
Amitiés et excellente journée à vous ainsi qu'à votre équipe :)
Maya
PS puisque vous êtes pharmacien n'hésitez pas à me corriger si je poste des boulettes dans les traitements ;)
Je prends soin de regarder la fiabilité de mes sources mais rien n'est toujours sûr, donc votre savoir nous sera fortement utile!
Merci par avance!
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Je garde un oeil tant que possible !
Bonne journée aussi à vous.
Antoine
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Julien
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/12/2024 à 22:51
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Ami
Bonsoir Maya,
Je viens compléter mon message !
J'ai bien relu TOUT et tu vois, sur SAUMUR, ils donnent le Dr. Le MEIGNEN comme Rhumato alors que celui-ci
est en retraite et non remplacé, comme le précédent parti également en retraite ! Il ne reste sur la liste que
celui que je consulte !
Et, le problème est que ce Rhumato travaille avec ceux des Cliniques d'ANGERS....donc s'il a décidé que mon
état ne nécessitait pas de nouvelle IRM, je suis coincée, sans ordonnance !
Mais d'autre part, depuis ma dernière crise de SPA, je dois dire que je suis beaucoup plus ennuyée par les douleurs
fibromyalgiques et là, rien à faire pour passer d'autres examens, tu connais suffisamment bien le problème !
J'ai posté un message dans le sujet "kiné" et je dis tout ce que je pense de la rééducation fonctionnelle en kinésithérapie !
It's just impossible !!!!
C'est trop agressif comparé à l'ostéopathie, beaucoup plus douce et plus adaptée à notre cas "FIBROS" !
Mais, j'attends de me sentir un peu plus "forte" physiquement et moralement pour affronter, à nouveau, les démarches
comme je le disais dans le message précédent !
Merci encore de tes recherches mais comme je te le disais, j'ai passé tous mes examens à ANGERS et je connais les Cliniques
par coeur pour y être allée dans presque toutes, au moins une fois !
J'ai sûrement écrit quelque chose qui justifiait toutes tes recherches, si c'est le cas, pardon de t'avoir donné du travail supplémentaire !
Et encore merci de ton dévouement !
Prends bien soin de toi.
A bientôt.
Utilisateur désinscrit
Coucou ma gigi, tu ne m'as donné aucun travail supplémentaire et c'est avec grand plaisir que j'essaie d'aider :)
Je pense que c'est sur angers que tu dois aller, en clinique, et si ces cliniques ne te conviennent pas, il faut faire la démarche de se faire hospitaliser ailleurs, plus loin, si cela t'est posible
Réfléchis-y et dis-moi, si oui je vais voir ce qu'il est possible de faire
Je sais que tu souffres beaucoup et ça m'ennuie de te savoir comme ça et ça m'énerve de ne te trouver aucune solution
Prends bien soin de toi et sois assurée de toute mon amitié
Il y a forcément une solution pour toi mais sûrement plus éloignée géographiquement, alors n'hésite pas à me tenir au courant lorsque tu seras prête
Je serai là pour t'aiguiller et t'encourager
Tiens bon, tu vas y arriver avec toute l'aide possible sur ce forum ;)
Maya
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/12/2024 à 22:51
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Ami
Merci sincèrement Maya de toutes tes propositions d'aide !
Je te tiendrai bien sûr au courant, mais dis moi, il te reste du temps pour prendre soin de toi
comme tu en as besoin ?
Un peu de ce que l'on appelle "l'égoisme" et qui n'en est pas !!!!!!
Pense un peu à toi.....
Je t'embrasse.
Amitiés.
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Je pense aussi à moi ne t'en fais pas ma gigi, mais je me suis attachée à ce forum et à ses ârticipants, et c'est tout naturellement que j'essaie d'aider de mon mieux ;)
Je t'embrasse également bien fort
Maya
Utilisateur désinscrit
je rectifie : participants :~
merci le contramal ;)
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 16/12/2024 à 09:16
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Ami
Coucou
je disais donc que mon rhumato me mettait au fond du seau, car il voulait me faire passer une irm du cerveau car il y a dix ans ils ont découvert un petit hyposignal dans la corme frontale. Depuis j'ai perdu des proches donc ma maman et je souffres de claustro et de gros troubles anxieux et cette irm je veux bien le passer quoique que je me fiche du résultat (cela fait 10 ans qu'il ne me fait aucun suivi là dessus et il y a 10 ans cela n'était pas grave) mais je ne veux pas d'injection de prodduits de contraste (chaque fois qu'on m'injecte un truc il m'arrives toujours une bricole ! donc il m'a sorti que je le passes si je veux, que c'était juste pour voir si j'avais une maladie grave pour mon dossier sécu.
Puis comme j'ai eu de gros problèmes à mon boulot, il m'a sorti qu' les fibros peuvent travailler à condition qu'on ne leur demande pas de rendement et dans un milieu où il n'y a pas de bruit.
D'accord c'est vrai des fois c'est possible : mais il fraudrait qu'il descende de sa tour d'ivoire : en 2012 où vivre d'un travail sans trop de rendement et pas de bruit ?
Je sais qu'il y a des malades plus atteints que nous mais quand même :
Notre maladie n'étant pas codifié et traité au dossier du patient, nous avons des interprétions différentes selon sur qui on tombe et la médecine du travail pareil ; le problème est là.
Selon les médecins, certains me renvoie une image comme si j'étais très atteinte, d'autres comme si j'avais une maladie psy ; beaucoup ne se rapelle même pas de mon historique médical (il est un peu long c'est vrai), et les consults sont souvent vite baclées chez certains.
Il est peut-être temps que je change de crémerie !!
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<p>Amitiés</p>
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/12/2024 à 22:51
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Ami
Oui, je pense que comme la plupart des témoignages apportés sur les forums, nous ne frappons
pas à la bonne porte (crèmerie) !!!
Je comprends mieux l'histoire du "seau" !!!!
Quant aux interprétations différentes, nous en sommes toutes victimes ! C'est à en perdre la tête !
Le corps médical se trouve à des années lumière concernant ce que peut-être la qualité de vie des
fibros ! Mon impression, à force de vivre les choses, de les lire sur les forums, est que personne ne
sait vraiment ce qu'est cette maladie qui touche tous ces divers endroits à la fois !
Voilà pourquoi les consultations sont bâclées ! Il FAUT absolument n'avoir mal qu'à un seul endroit
et là, on nous fait passer les examens correspondant à cet organe en particulier !
Mais, le mal partout, c'est obligatoirement dans la tête !!!
Oh ! Je n'aurais peut-être pas dû écrire ce mot qui te pose problème actuellement, concernant l'IRM !
Il est vrai qu'avec le produit de contraste, l'IRM, déjà plus pointue que le scanner, est encore plus
significative, mais bon, c'est ton choix et je pense qu'ils sauront le respecter lorsque tu te décideras
de faire cet examen !
Je te souhaite vraiment beaucoup de courage !
Prends bien soin de toi.
A bientôt.
Amitiés renouvelées.
Utilisateur désinscrit
Tout est bien exprimé dans ton post gigi, le mal partout ça n'existe pas alors on le fourre là où c'est le plus pratique, dans le cerveau et on ne s'en préoccupe plus
J'ai beau changer de crèmerie régulièrement, le goût du lait est toujours aussi amer :~
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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YANOU
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Dernière activité le 18/07/2021 à 11:02
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Ami
Bonsoir, Depuis quelques temps j'ai des soucis de voix.Au début totalement aphone puis une voix avec un accent. J'ai été suivi par une orthophoniste une première fois. Puis je suis restée avec une voix différente de celle d'origine.
Depuis peu j'ai de nouveau un épisode 'aphone'. Scanner... rien ! Je revois l'orthophoniste qui me refait des massages du visage et du cou et me fait travailler ma respiration.(car je respire peu par le ventre) Le matin ma voix reste peu audible. Il faut dire que je suis veuve depuis cet été. Et il m'arrive de rester plusieurs jours sans parler. Il m'a été conseillé de lire à haute voix quand je m'aperçois que je n'ai pas parlé depuis plus d'une journée!
Avez vous le même problème?
Bon courage à tous !