Patients Fibromyalgie
problème de voix
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/12/2024 à 22:51
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Oui, c'est vraiment regrettable de ne pouvoir être entendues, comprises, prises en charge comme nous en
avons besoin !
Si déjà, ce réconfort était présent, peut-être irions mieux dans notre tête et par là même dans notre corps !
Combien de fois, auparavant, pour d'autres raisons que cette fichue maladie, je suis sortie du cabinet médical
"reboostée", presque guérie des maux pour lesquels j'avais consulté !
Eh oui, avant (dans le temps où nous étions toutes jeunes...) il y avait des bons médecins de famille ! Et d'autres
même !
Le moule a été détruit !!!
Subissons, et bon courage à toutes et à tous pour celà !
Amitiés.
dominiquetb
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dominiquetb
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Ami
oui c'est toute à fait ça autrefois il y avait des médecins de famille qui ne comptaient pas leur temps.
au fait je suis une bordelaise, donc sud-ouest oblige j'ai un parlé imagé sceau crémerie et j'en passe hi hi !
Mais il y a un vrai problème d'interprétiaton avec la fibro, mais comme me dit ma psy, on n'en meurt pas et cela ne se voit pas forcement ; en plus moi perso je suis coquette et ronde donc la fatigue et la douleur ne marque pas trop mon visage. Mon mari ne comprends toujours pas :
Il faut vraiment des gens attentifs pour remarquer la rigidité musculaire, une légère boiterie au demarrage, des petits yeux et on ne fait pas forcement la tronche (autrement on la ferait tous les jours !).
Dur dur de trouver un médecin qui comprend les douloureux chroniques et les troubles associés !
bises Gigi et Maya
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
Je suis du lot-et garonne donc près de bordeaux et j'image pas mal moi aussi;)
Bises à toi également :)
Maya
GIGI
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Dernière activité le 22/12/2024 à 22:51
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A Dominique et Maya !
J'habite l' Anjou, mais un des côtés de ma rue se trouve en Touraine qui est limitrophe !
Question de "parler" ne dit-on pas que c'est dans cette région que l'on parle le français le
plus pur ?
Mais rassurez-vous, je n'ai pas cette prétention !
Quant à imager, alors là c'est plus que terrible pour moi, je ne peux m'en empêcher et je
dois me contrôler pour ne pas laisser filtrer mon ressenti !
Avant de prendre connaissance du visage d'Antoine, je lui ai mis tous les portraits possibles !!!!
S'il savait !!!!
Amitiés à vous deux !
GIGI
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Ami
Dominique,
j'ai oublié, dans mes messages précédents, d'évoquer le trouble dont tu souffres : la claustrophobie !
J'ai une amie qui l'est et je comprends combien ce trouble peut, à lui seul, faire surgir les troubles
anxieux dont tu parles !
Si toutefois, tu souhaites en parler, je te mets à l'aise car je sais qu'il est difficile de comprendre la
personne qui en est affectée ! C'est comme tu veux !
Sinon, je sais qu'il est difficile de croire (même pour l'entourage) que nous endurons une souffrance
aussi atroce, par moments ! Evidemment, les visages grimaçants, la "tronche", le laisser aller reflètent
plus (à tort) ce mal être !
Mais tu as raison de rester coquette comme tu le dis ! Voilà au moins une satisfaction, en te regardant
dans la glace !
Les plaisirs se font si rares ...
A bientôt.
Amitiés.
lolote
lolote
Dernière activité le 06/03/2023 à 18:09
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Ami
Moi en ce moment ce n'est pas que je fais la tronche mais j'ai une sale tronche due aux douleurs, la fatigue, l'incompréhension etc...
Je suis crispée du visage !!!
Par contre je ne parle pas très imagée mais plutôt avec les mains (originaire Alpes de haute provence)
Utilisateur désinscrit
t'en fais pas ma lolote, ma tronche est bizarre aussi on me l'a dit hier ;)
sale temps pour les fibros :~
http://img341.imageshack.us/img341/5307/271ka8.gif
:bigsmile:
GIGI
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Ami
Eh bien jamais deux sans trois !
Tu parles de visage crispé, Lolote, eh bien si tu voyais le mien !
Moi qui souffre de la mâchoire, ça n'arrange rien et je me retrouve avec des maux de tête,
mal aux oreilles, aux cervicales et envie de me mettre un bouchon entre les lèvres pour ne
pas serrer les dents !!!!
Quand j'ai passé l'IRM de la mâchoire, c'est ce qu'ils m'ont fait !!!!!
Demain sera un meilleur jour, persuadons-nous en !
Une super bonne nuit nous ferait le plus grand bien !
A demain, toute décrispée!!!!!
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Bon, après cette multitude de posts hors sujets et qui partent dans tous les sens , je me permets de revenir au sujet cité dans le titre, les problèmes de voix.
En ce qui me concerne, c'est un sacré problème. Les troubles musculaires du haut du corps (poitrine, épaules, cou, visage) provoqués par la fibro, m'ont fait perdre ma voix normale depuis au moins 5 ans et me provoque de réguliers problèmes respiratoires . Je souffre donc de dyspnées et de dysphonie, avec parfois des troubles aussi au niveau de l'articulation.
Des quintes de toux régulières m'irritent constament la gorge et les cordes vocales. Un bilan complet avec un phoniâtre a montré que je n'avais rien d'autre qu'une constante irritation au niveau du larynx et des cordes. On m'a donc prescrit des séances d'orthophonie pour que je récupère une voix "confortable", c'est à dire, un peu plus stable et nécessitant moins d'efforts . Selon l'orthophoniste, qui m'a testé la voix, j'ai une voix bien plus grave que la normale, avec une instabilité et un manque de puissance qui sera difficilement corrigeable.
Bref, les bilans de ces 2 spécialistes ont fait pencher la balance pour la déclaration d'inaptitude à l'enseignement.
Je sors de 2 semaines d'aphonie apparue et disparue sans explication. La plupart du temps, j'ai l'impression de coasser plus que de vraiment parler, et cela s'avère très génant quand je dois régler des tracasseries administratives par téléphone.
Voici les conseils de mon orthophoniste au cas où d'autres ont ces problèmes :
- travailler la respiration par le ventre
- faire des séries de mouvements lents du cou, chaque série consacrée à un sens (de haut en bas, droite à gauche, tête sur les épaules, etc.) pour détendre le cou.
- rouler des épaules en avant puis en arrière, pour les détendre
- faire des massages des cordes vocales : il s'agit de bruits ressemblant à des grincements de porte, on prononce des voyelles avec le larynx très bas, comme si on se gargarise.
- se masser les mâchoires pour les détendre
- faire des roulements de lèvres et des grimaces avec sa bouche
- insister plus sur les consonnes quand on parle, cela oblige à articuler davantage
Il y a d'autres exercices, mais moins faciles à décrire.
Grâce à ces exercices, j'ai récupéré une voix un peu plus stable, et quand l'aphonie me tombe dessus, j'arrive à dérouiller un peu ma voix et parler un peu.
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Merci pour tous ces conseils
J'ai souvent eu aussi des problèmes de voix surtout l'année dernière et j'ai été aphone pendant pratiquement 1 mois d'affilé
Chaque fois que j'avais des quintes de toux +++++, j'étais certaine de perdre ma voix très vite
Et ça c'est enfin arrêté à la fin des mes problèmes pulmonaires
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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YANOU
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Dernière activité le 18/07/2021 à 11:02
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Ami
Bonsoir, Depuis quelques temps j'ai des soucis de voix.Au début totalement aphone puis une voix avec un accent. J'ai été suivi par une orthophoniste une première fois. Puis je suis restée avec une voix différente de celle d'origine.
Depuis peu j'ai de nouveau un épisode 'aphone'. Scanner... rien ! Je revois l'orthophoniste qui me refait des massages du visage et du cou et me fait travailler ma respiration.(car je respire peu par le ventre) Le matin ma voix reste peu audible. Il faut dire que je suis veuve depuis cet été. Et il m'arrive de rester plusieurs jours sans parler. Il m'a été conseillé de lire à haute voix quand je m'aperçois que je n'ai pas parlé depuis plus d'une journée!
Avez vous le même problème?
Bon courage à tous !