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La Fibromyalgie et les douleurs en général
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EINHEIT54
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EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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relance le sujet car recherche des personnes qui souhaitent m'aider a comprendre les symptomes, douleurs sans gonflements, et mal partout aux articulations, fatique intense, troubles du sommeil avec
- aggravation des symptômes aux changements de temps et par temps humide , baisse de la mémoire et probleme de concentration...
..suis un peu perdue car ressemblent tellement a notre lupus
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Utilisateur désinscrit
Einheit , ce que tu décris ressemble aux symptomes de la fibro............Pour avoir une confirmation va voir un rumathologue qui devrait te dire si c'est la fibro ou pas.................Tu peux aussi aller sur différent site de la fibromyalgie et regarder si tu as beaucoup de symptomes qui y ressembles...............Tu peux aussi aller dans un centre anti douleur , dans un hopital, ou ils pourront te dire ce qu'ils en pensent...............
On peux traiter les douleurs de la fibro , mais pour le moment on ne sait pas soigner la fibro, et on ne sait pas d'ou elle vient, et on ne sait pas ce que c'est exactement...............
Courage à toi
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Bonjour EINHEIT,
Je rejoins Furie dans son témoigange !
Bon courage et bonne journée !
A ta disposition pour toute autre question
Amicalement.
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Utilisateur désinscrit
Moi je rejoins Furie et Gigi ...
Malheureusement ce genre de pathologies se cumulent parfois
Courage à toi Einheit
Lorealia
Lorealia
Dernière activité le 23/03/2020 à 01:40
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Bonjour tout le monde
Pour ma part, ça a commencé par les douleurs lombaires... toujours mal au dos.. Rien au radio..
Sciatique, cruralgie.... Ce que je trouve étonnant, c'est que d'après les témoignages ici, tout le monde parle des douleurs situées du côté droit ... Et c'est mon cas aussi... Coïncidence ou pas ??? Allez savoir ...
Mon médecin me disait "psychosomatique"... Votre fatigue ? chronique chez vous ..... (mais sur un ton que j'ai mal pris à l'époque, je ne savais pas que c'était un vrai syndrome).. Mais ça n'a jamais été plus loin
Ensuite, la sensation d'être une plaque de feu... Ca a commencé par le dos, les épaules, cervicales, torse...
Puis quand c'est arrivé dans les mains, mon médecin actuel (j'ai changé entre temps) a supposé d'abord polyarthrite (des cas dans la famille), et fibromyalgie...
Passage chez le rhumato qui a confirmé en juin 2012.
Aujourd'hui, je me sens super mal conseillée et entourée ... Quand je lis les forums différents, les bilans sanguins que je n'ai jamais eu... Aucune surveillance, ce que vous tous vivez...
J'ai les mêmes symptômes, mais pas les mêmes contrôles... Je me sens abandonnée dans cette poisse ... on a une "bobopathie"... bouhhh...
Dur de s'y retrouver ...
Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Pour ma part sa a commencé par la têre qui tourne, puis des douleurs à la tête comme une pression et des douleurs aux cervicales. Les autres douleurs comme les chevilles ou les pieds arrivent quand je marche. Congestion nasale, glaire dans la gorge, problèmes intestinaux. D'ailleurs ces symptomes j'en parle jamais au médecin car je sais qu'il va me dire quebtien n'est associé et que sa aussi c ´est psy. Courage à tous dans cd tourbillon de symptomes infernaux.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Bonjour Lorealia,
Pour ma part, les symptômes ont commencé par ceux de la spondylarthrite dont je souffre depuis 1992 ! Ce sont des douleurs sacro-iliaques et lombaires ! Mon Rhumatologue m'a fait passer tous les examens possibles, y compris une scintigraphie osseuse afin d'écarter un cancer des os ! Je ne l'ai su qu'après !
Puis, la fibromyalgie a été diagnostiquée par un Neurologue, comme seondaire à la spondy !
Tu n'as pas de généraliste qui pourrait te faire des courriers afin de consulter les spécialistes concernés pour passer les examens nécessaires ? Lorsque tu as vu le Rhumato, tu n'as pas eu d'examens de prescrits ?
De toute façon, toute personne a droit à un bilan sanguin annuel ! Ca c'est de l'ordre du généraliste !
As-tu quelquefois consulté un CAD ? Là, tu serais prise en charge par une équipe pluridisciplinaire ! N'oublie pas de demander un courrier à ton généraliste afin d'être remboursée correctement, mais ne reste pas comme çà à te poser un tas de questions, sans réponse !
Nous pouvons t'aiguiller pour ta "bobopathie"
A bientôt de te lire sur tout ce que tu souhaites savoir !
Amitiés
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Coucou Mag,
Tu devrais en parler car tes glaires dans la gorge peuvent, également, venir de tes problèmes intestinaux ! Souvent, ils viennent d'un mauvais fonctionnement de l'estomac, lié à une colopathie !
Change de médecin si le tien ne te prend pas au sérieux ! Je sais, tu l'a déjà fait mais, fais- le encore jusqu'à ce que tu tombes sur le bon
Bon courage
NADINE81
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NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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Ami
Pour moi ça été une grande fatigue douleur a la jambe droite avec difficulté a marcher, je tombait les objet et quelque jours après je me suis évanouie en étendant le linge c'est ma fille qui ma trouver et de la impossible de marcher. cela a durer facilement 1 mois et après tous c'est enclencher.
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Utilisateur désinscrit
comment vous dire!! puisque je ne sais pas ce que veut dire ne pas souffrir!!!
si une fois apres une cure de ketamine je suis restée 15 jours sans souffrir!!! ce que j'ai ressenti!!! c'est je crois difficile a immaginer!!
pour moi je n'avas plus de corps!! je n'existais plus!!!!
quand les douleurs ont reaparues alors mon corps était bien la!!!
je sais !! c'est a la limite de la follie!! mais c'est pourtant ainsi!! aussi je comprend vos douleurs !!!
ohhhhhhhh ouiiiiiiiiiiiiii
courage!!++++
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Ami
Serait-il possible de faire le point, à l'appui de tous nos témoignages concernant les douleurs,
en dissociant celles directement liées à la Fibromyalgie et celles responsables de pathologies
diagnostiquées par examens : scanner, IRM etc révélant : hernie discale, rétrécissement du
canal lombaire, becs de perroquet et bien d'autres !
Merci de votre contribution.