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Patients Fibromyalgie
La Fibromyalgie et les douleurs en général
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ptitphoenix
ptitphoenix
Dernière activité le 04/11/2021 à 22:00
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bonsoir,
je me permets de me joindre à vous,
GiGi, je suis comme toi, j'ai une SPA et depuis décembre, diagnostiquée Fibro. Malgré les anti-tnf, antidouleurs et j'en passe, j'avais toujours certaines douleurs qui persistaient, comme les cervicales en vrac, les fourmillements, colopathies...c'est pour cela qu'on a recherché la Fibro.
ce n'est pas évident de trouver laquelle des deux fait le plus mal, et côté médecin c'est pas mieux, quand ils ne savent pas, c'est la Fibro et vis et versa.
avoir mal en permanence, c'est usant physiquement et psychologiquement, donc se faire rabaisser par les docs qui sont censés nous aider, c'est vraiment bas.
bon courage à vous tous(tes)
GIGI
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GIGI
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Bonsoir Ptitphoenix,
Merci pour ta visite
Je suis de ton avis, ce n'est pas toujours évident de dissocier les douleurs mais pour ma part, je commence à mieux faire le point en comparant avec ma sœur qui souffre de spondylarthrite uniquement !
J'ai, également, un autre repère ! Les anti-inflammatoires agissent sur les sacro-iliaques alors, que pour moi, aucun médicament ne soulage les douleurs Fibro ! Donc, je dirais que cellles-ci sont les plus douloureuses car en plus elles touchent tous les endroits du corps !!
Mais comme on dit souvent, ici, à chacun(e) sa Fibro
Quant au corps médical, il ne faut en attendre aucune empathie, malheureusement ! Si seulement ces" dits Spécialistes" avaient l'humilité de dire qu'ils ne savent pas au lieu de nous rabaisser de la sorte !!
J'en ai pris mon parti, je suis qualifiée de "patiente à problèmes" ! Mais...euh.. où est le problème
Bon courage à toi, également !
Et à bientôt ! tu seras toujours la bienvenue
Belle soirée
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 14:15
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Eh bien, pour ma part, lorsque j'étais bébé (ça ne fait pas longtemps ) tous les soirs, à 18h, j'avais une crise de larmes !
Quelque chose d'enregistré in utéro
Donc, peut -être quelque chose de ce genre
Ne remue rien, surtout
Va vite te reposer
Lorealia
Lorealia
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Bonjour tout le monde,
Juste une petite chose : ma soeur a parlé avec son médecin traitant de ma fibro. Sa réponse a été honnête... " Ces patients là, sont un vrai casse tête, rien ne les soulage et j'espère ne jamais voir entrer un fibro dans mon cabinet pour lequel je ne pourrai rien"....
Certes, ça ne remonte pas le moral... Néanmoins, je sais aussi que certains médecins tentent de se pencher sur le problème, et assistent à des stages et conférences sur la fibro. Il y en a même qui naviguent sur les sites de patients pour tenter de comprendre... Même si ces médecins là sont une minorité, ça donne quand même un peu d'espoir... non ???
Et perso, s'il y a un médecin qui lit nos échanges, je tiens à le remercier de son attention....
Allez courage tout le monde et bonne journée
NADINE81
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NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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Merci lorealia de ton témoignage sa confirme bien se que je pensais.
Bonne journée
GIGI
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Bonjour Lorealia,
Merci de ton message, et j'espère que les médecins "navigants" seront nombreux
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
bonjour les filles pff moi j ai tout les symtomes que vous décrivez mais moi le debut c est que mon employeur ma tiree le bras donc debut tendinite ensuite syatique ensuite depression et puis l hosto bilan kyste aranochidien pres de la colonne vertebrale du au choc merci mon amie employeur
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 14:15
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Coucou Hyacinthe,
Bon courage et bonne journée accompagnée de tout plein de gros de compassion
A bientôt
Utilisateur désinscrit
bonjour ! déjà "debout " oups je reviens un peu plus tard, bises !
NADINE81
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NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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hyacinthe
je te souhaite un bon rétablissement. Je t'envoie des rayon de soleil pour illuminer ta journée
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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GIGI
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Ami
Serait-il possible de faire le point, à l'appui de tous nos témoignages concernant les douleurs,
en dissociant celles directement liées à la Fibromyalgie et celles responsables de pathologies
diagnostiquées par examens : scanner, IRM etc révélant : hernie discale, rétrécissement du
canal lombaire, becs de perroquet et bien d'autres !
Merci de votre contribution.