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Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?

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Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?

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starlight34

Édité le 27/04/2015 à 19:01

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starlight34

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coucou tout le monde,

j'aurais aimé avoir des avis sur ma situation...

En ce moment je suis dans une poussée de fibro et mes douleurs se sont atténuées mais la fatigue persiste et elle est même pire! C'est normal...? Je pensais que les douleurs et la fatigue étaient liées...

Quand je travaille (que je bouge) ça va mais une fois au repos je suis épuisée!

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Mimi67Jumelle

09/05/2024 à 08:21

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Mimi67Jumelle

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Bonjour à toute l équipe

Moi c est pareil les rapports me brûlent malgré le gel et la fatigue est pire au repos je ne peux quasi plus bouger

Courage à toutes et à tous

Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fatigue-persistante-31451 2024-05-09 08:21:02

Yagoda

21/05/2024 à 15:13

Yagoda

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Bonjour,

J'avoue que j'éprouve quelque peu les même symptômes....le matin, c'est un supplice pour me lever, mal partout dès que tout est déverrouillé, et avec mon cymbalta et mon ketoprofene ( pour mes douleurs) j'avance normalement, peut être un peu plus lentement que d'habitude mais je fais ce que j'ai a faire seulement après je me sens énormément fatiguée..

Et oui je me dis que j'ai effectivement quelque chose, invisible soit mais que je ne peux plus comme ma tête voudrait pouvoir faire . En fait, je pense pour ma part que je force jusqu' à épuisement, pour ne pas paraître "malade". Je mets "malade" entre guillemets parce que c'est effectivement handicapant mais pas visible aux yeux de tout le monde.

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Lacrevette

20/07/2024 à 09:59

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Lacrevette

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@Yagoda bonjour 👋 moi je suis passé de 120 à 40 à l'heure mais au début j'avais beaucoup de mal à gérer car j'avais déjà une spondylarthrite alors le médecin m'a mise sou stylnox et j'ai enfin commencé à redormir et donc à récupérer physiquement et psychologiquement bien sur j'ai adopté la politique que ce qui ne serait pas fait aujourd'hui serait fait demain ou après demain. Pour moi quand je faisais des grosses crises je me prenais un bain très chaud et c'était efficace et mon traitement (neurontin biprofenide et 6 paracetamol tramadol) bon courage. 👣

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HVID55

Édité le 23/05/2024 à 22:22

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HVID55

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Bonjour ! Je suis tellement contente d'être tombée sur ce topic ! J'ai aussi de la fibromyalgie et étrangemment j'ai une très grande et très bonne tolérance aux douleurs (je fais des séances d'electrostimulation avec ma kine et j'en suis au niveau 42 (alors qu'avant mon arrivée dans son cabinet le patient avec la meilleure tolérance était au niveau 13) mais la pire douleurs pour moi se situe dans le dos, une vraie plaie. Mais encore, je peux la supporter.

Ce que je ne supporte absolument pas par contre, c'est cette horrible fatigue qui s'est accentuée et qui ne quitte plus mon corps. Je travaille un 35h avec des horaires de bureau et ça devient pénible la journée... je n'arrive pas à faire de siestes et même si j'y arrivais, ça me flinguerait ma nuit de sommeil à cause de mes troubles de l'endormissement et mes réveils nocturnes...

Avez-vous des conseils pour atténuer cette fatigue ? J'ai déjà pris des cocktails de médicaments (somnifères + antihistaminiques + antidépresseur + anxiolytique et ce en meme temps et à forte dose) et je n'ai jamais ressenti de somnolence... je suis désespérée et j'ai l'impression que je ne vais jamais m'en sortir. Je ne sors pas le week-end pour économiser mon énergie pour ma semaine de travail... j'ai 30 ans et je n'ai plus de vie... 🥲

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Mimi67Jumelle

24/05/2024 à 07:14

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Mimi67Jumelle

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Coucou

C est normal mais aussi quand je travaille ça va mais dès que je me pose c est affreux je ne peux plus bouger du tout ou presque et j ai mal partout

La kine m aide tout de même

Courage

Fleur974

27/05/2024 à 17:48

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Fleur974

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Fleur974

Les douleurs la nuit m empêche d avoir des nuits complètes. Beaucoup de réveil ou pas de sommeil du tout comment passer la journée après cela. Et si vous avez des solutions je suis preneur. Je suis si fatiguée 😫 je ne sais plus quoi faire.

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HVID55

31/05/2024 à 09:57

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HVID55

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@Lumelga Je vous remercie pour votre réponse ! 🤗
Le CBD m'intéresse car j'ai consommé + de 18 médicaments de type anxiolytiques, somnifères, antidépresseurs et rien ne fonctionne, mais du coup, je recherche un dosage assez fort de CBD car je pense que quelques gouttes ne suffiront pas (la mélatonine n'a aucun effet sur moi par exemple)... 😴

Il s'agit d'un examen très complet qui permet d'analyser le sommeil et de diagnostiquer un trouble du sommeil (apnée, jambes sans repos, insomnie, etc), durant l'examen des capteurs sont posés un peu partout sur le corps (crâne, jambes, thorax) il y a des capteurs pour l'apnée (ronflements), oxygène, etc.

Je suis d'accord avec vous ! Les journées sont difficiles et celles d'après davantage à cause des nuits incomplètes ! 😓

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Lumelga

31/05/2024 à 11:00

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@HVID55 bon j'espère que vous réussirez à résoudre vos insomnies, en ce qui concerne le CBD, il faut en prendre progressivement... Demandez conseil, je ne suis pas une pro en la matière. Bon courage

Patt07

15/06/2024 à 20:42

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Patt07

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@HVID55 bonjour..vous serez peut-être positive par le test salivaire. Vous pouvez demander une prise de sang . Dans cette prise de sang il n'y aura pas assez de THC. Donc négative..

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Patt

HVID55

17/06/2024 à 09:23

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@Patt07 Merci pour votre réponse ! Je vais me passer du CBD pour le moment du coup... 😣

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HVID55

31/05/2024 à 09:17

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Bonjour,
Suite à ma consultation avec mon médecin, il a été décidé que je dois passer une polysomnographie pour trouble d'organisation du sommeil... (je ne dors que 3h à 4h par nuit, temps d'endormissement pouvant aller de 1h à 3h, réveils nocturnes et réveils précoces).

Avez-vous déjà passé cet examen ? Comment se déroule t-il ?

Je vous remercie !

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HVID55

03/06/2024 à 22:59

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HVID55

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Bonjour,

Je ne sais pas si ce message sera utile, mais je recherche constamment la raison de ma fatigue (bien que c'est évident que la fibromyalgie ait un rôle la dedans). Je viens de faire une prise de sang et on m'a diagnostiquée une insulinoresistance (donc un prediabete)... je devrais être sous traitement, j'espère que cela apaisera cette horrible fatigue qui persiste depuis beaucoup trop longtemps...

Je mets ce message car je trouvais ça trop "gros" que cette énorme fatigue ne soit liée qu'à la fibromyalgie seule...

Peut être pour celles dont la fatigue devient insoutenable, vérifier les autres paramètres ? (Insulinoresistance, cortisol...)

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Lumelga

10/06/2024 à 20:39

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Lumelga

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C'est quoi vos effets secondaires ?

Cocolac14

10/06/2024 à 20:43

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@Lumelga ah bah ça tombe bien 👍.
ne vous inquiétez pas moi aussi j’étais stressé mais l’équipe hospitalière est top et au petit soin . Les effets secondaires c’est surtout migraine et nausées fatigue mais tout le monde n’ai pas sujet aux effets secondaires. Vous allez dans quel centre si c’est pas indiscret ?

Lumelga

10/06/2024 à 21:40

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@Cocolac14 merci pour ces renseignements, déjà que je dois avoir une injection de cortisone dans la zone frontal du crâne car j'ai des migraines chroniques quotidiennes, j'espère que ça n'agravera pas mes douleurs !! Bon et puis la fatigue on est habitué ... On verra ça quand ils me rappelleront pour les rdv. Je suis suivie au CHU de Poitiers dans la Vienne, je sais pas si vous connaissez... bonne soirée à vous et bon courage

Cocolac14

10/06/2024 à 21:46

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@Lumelga oui la fatigue ça change pas grand chose .
moi je suis sur Nantes et l’attente est très longue pour réussir a avoir des hospitalisations . Bon courage pour la suite j’espère que ça marchera .
bonne soirée à vous.

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Mimi67Jumelle

04/06/2024 à 10:42

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Mimi67Jumelle

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Ne pouvez-vous pas faire autrement ?

Courage à vous c est difficile

Mimi67Jumelle

10/06/2024 à 08:32

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Mimi67Jumelle

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Bonjour à toute l équipe

Pour ma part j ai la RQTH et la CMI et je suis déjà contente de ça

J ai de plus en plus mal aux bras et aux jambes mais la chance de travailler à temps partiel

Je n ai aucun traitement si ce n est de la Lamaline

Merci pour vos commentaires et courage à tout le monde

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oceane6

14/06/2024 à 14:56

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oceane6

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@Lumelga moi aussi ils m’ont tout refusé pourtant je prend beaucoup de médicaments et même mon médecin n’y comprend rien.
Bon courage il en faut pour vivre comme ça

Lumelga

14/06/2024 à 20:58

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Lumelga

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@oceane6 oui effectivement et là j'ai craqué j'ai demandé des anti dépresseurs en plus de mes anxiolytiques , ça devient trop compliqué à gérer. J'ai l'impression que je n'en verrai jamais le bout... Bon courage également à vous.

oceane6

15/06/2024 à 10:06

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@Lumelga Oui moi je prend des antidépresseurs depuis longtemps, mais c;est le centre AD qui m'avait donné ça pour avoir moins mal, et j'ai voulu après 12 ans les arrêter mais impossible, parce qu'au bout d'un certain temps ça n'aide plus.

Mais en dépannage oui ça fait du bien pour traverser une période trop difficile.

Je pense bien à toi

Lumelga

15/06/2024 à 10:38

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Lumelga

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@oceane6 merci beaucoup pour ton message, je crois que malheureusement je vais devoir abandonner cette idée, j'ai une pancréatite chronique et je crois que ça ne fait pas bon ménage. Mes crises sont revenues plus forte depuis cet antidépresseurs. Je ne sais plus quoi faire... Bon courage malgré tout...

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Lacrevette

23/06/2024 à 01:29

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Lacrevette

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Je l'ai depuis 2010 il est vrai que l'on souffre énormément et que l'on ne récupère pas en dormant. J'étais tellement à bout que le médecin m'a mise sous stylnox car je pétais les plombs. Toutes mes activités c'est toujours très lentement mais régulier. Je suis sous biprofenide et zaldiard ect, car j'ai une spondylartrite ankilosante en plus donc la douleur c'est du permanent une fini l'autre commence. Je suis suivie dans un centre anti douleur.

Je fait aussi de la méditation relaxation et gym adaptée. Et je viens de découvrir une huile de massage. (110 krauterol [plantes. C'est allemand on peut le commander sur internet et pour moi c'est efficace 'épaules. Mains etc.

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oceane6

24/06/2024 à 11:07

Bon conseiller

oceane6

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@Lacrevette bonjour,

Je viens d'acheter du Krauterol 110

aussi, pour mes douleurs aux pieds fibromyalgie, mais j'en ai mis trop peut-être parce que j'avais plus mal encore. et toi tu t'en sers comment? C'est bien si ça te soulage.

Je cherche quelque chose pour soulager la grosse douleur aux pieds, je n'ai rien trouvé.

Pourtant je prend beaucoup de médicament

Lacrevette

25/06/2024 à 09:29

Bon conseiller

Lacrevette

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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