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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
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nitatu
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nitatu
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J'essaie de faire 1/2 heure de marche par jour et je retrouve plus d'énergie. Évidemment la position statique ne convient pas aux fibromyalgiques.
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Anita
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Ondine2
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@nitatu bonjour
Je ne connais pas. Quelle est son action ?
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@Ondine2 bonsoir, c'est 500 g de paracétamol et 25 de poudre d'opium, donc un peu plus dosé que la lamaline.
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@Lumelga Bonsoir
Merci pour cette information
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@Lumelga bonjour, non je le supporte bien. Je fais une siesta de 2 heures mais comme je suis retraitée ça ne pose pas de problèmes.
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Anita
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Lumelga
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Lumelga
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C'est exactement ça, je pense qu'on évite d'y penser quand on est en " action" , et lorsqu'on s'arrête, ça nous tombe dessus, une fatigue indescriptible... Est ce que certains d'entre vous auraient des astuces? A part , le magnésium et les vitamines qui ne font pas beaucoup d'effets.
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Ondine2
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@nitatu bonjour
Ressentez- vous des douleurs après que vous vous soyez allongée ?
Arrivez-vous ensuite à dormir ?
Belle journée ensoleillée
nitatu
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nitatu
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@Ondine2 si je suis restée trop longtemps sans m'allonger (exemple : concerts) il fait du temps avant que les douleurs cessent même avec 2 Izalgy. Et comme je prends 1/2 comprimé de Tercian pour ma bipolarité je dors facilement. Et vous comment supportez vous cette maladie ?
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Anita
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Ondine2
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@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
Lacrevette
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Lacrevette
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@Lumelga un bain bien chaude ça peu beaucoup soulagé
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Sophie333
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Sophie333
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Bonsoir à vous. Je ressens aussi cette énorme fatigue en fin de journée et le matin j'ai l'impression d'être une vieille locomotive à vapeur qui grince de partout, qui a un mal fou à se mettre sur les rails, avec tous les rouages rouillés et qui siffle ses douleurs. Je suis nouvelle sur Carenity et désolée si je vous informe sur un truc que vous connaissez peut-être déjà mais moi je viens de le découvrir : la couverture sauna! Alors oui, en été... hem... c'est peut-être pas génial... mais là première fois que je l'ai utilisée j'ai pleuré tellement je m'y suis sentie bien et je dois pas me déplacer dans un spa ;0). Et curieusement je m'endors pendant "la séance" mais après j'ai plus d'énergie. Au mois de mai j'ai été en vacances à la mer. Première fois depuis 20 ans. ( je viens d'un pays assez froid), j'ai bronzé ... à l'ombre et mes douleurs étaient moins fortes ! Je redoute le soleil car j'ai des problèmes de peau... et je n'allais même plus dehors en été ... mais à présent grâce à ces vacances, je m'expose carrément- mais 5 min pas plus - au soleil de ma Suisse natale et c'est que du bonheur! C'est un soulagement passager mais qui m'aide vraiment. En espérant ne pas être redondante avec une info que vous avez déjà lu 20x... je vous souhaite tout le meilleur et plein de courage. Amicalement vôtre.
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Sophie
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Lacrevette
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@Sophie333 les bains chauds sont aussi très bénéfique quand on à la chance d'avoir une baignoire 🛁 !
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Lumelga
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Lumelga
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@Sophie333 bonjour, tous les témoignages sont bons à prendre et sont enrichissants. Tant mieux pour vous si vous avez trouvé une petite compensation pour vos douleurs et honnêtement la couverture sauna, je ne connaissais pas. Je vous souhaite une très belle journée ☀️
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@Sophie333 bonjour
Je ne connaissais pas la couverture sauna.
Où elle se vend?
nitatu
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nitatu
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@Sophie333 bonjour, oui moi aussi la chaleur me fait un bien fou.
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Anita
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Lumelga
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Bonjour, il y a quelques semaines j'ai fait une séance de reiki. Je me suis dit que j'allais sûrement passer un bon moment, mais je ne pensais pas que ça agirait comme ça sur moi. J'ai retrouvé une énergie que je n'avais pas eut depuis bien longtemps ! Qu'est ce que ça fait du bien ! De pouvoir faire pleins de choses sans avoir à s'allonger toutes les 5 mn .
Alors, si vous le pouvez, tentez une séance, j'espère que cela vous sera aussi bénéfique que pour moi.
Belle journée à tous
nitatu
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nitatu
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Merci pour tous ces conseils precieux. Bonne journée
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Stefix
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bonjour,moi c'est pareil je me lève difficilement dos,jambes,bras... tout tendu et douloureux, je prends tous les jours 40 à 50 mg OXYCODONE ou oxynorm si très mal car agit plus vite, par contre j'ai des crises incroyable comme si on coupait mes muscles au couteau... ça dure 1h voir 2h... puis plus calme mais j'ai tjrs des douleurs 24sur24 , j'ai déjà été aux urgences mais à part me faire des injections d'analgésiques puissant..rien ne me soulage vraiment... et moralement c'est encore pire...mais bon je tiens grace à la famille
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EricD
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Lacrevette
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Lacrevette
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@Stefix bonjour pour moi C'est aussi très dure car j'ai une fois une crise de fibromialgie et juste après une de spondylarthrite donc du permanent dans la douleur. Tous les jours avant de me lever je fait ma gym dans mon lit on appel ça le déverrouillage. Je ne tombe plus au levé il faut essayer les bains bien chaud ça aidé beaucoup. Et puis je donne des cours pour des dames de méditation relaxation et gym adaptée (toujours assises) il faut continuer vos activités mais moin vite et faire plus de petites pauses. Courage 👣
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Stefix
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Stefix
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bonjour, oui Idem pour moi ...je suis tout le temps fatigué physiquement et moralement même en faisant rien... comme ma femme à repris les rennes du ménage en main (travail) c'est moi qui m'occupe du ménage de la maison et course, il y à des jours où je ne sais même pas tenir l'aspirateur en main... aujourd'hui je sais mettre un nom sur maladie ce qui ne change rien en soit même,mais je reçois des médicaments pour m'aider à contrer la douleur,le côté sombre c'est que le corps s'habitue à ces médicaments et du coup ça devient psychologique car comme la drogue j'arrive pas bien à gérer...
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EricD
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nitatu
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nitatu
Dernière activité le 18/11/2024 à 11:21
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@Stefix j'ai tout le temps mal mais avec la poudre d'opium c'est plus supportable. Sinon migraines, diarrhée et beaucoup de maladresse. Je laisse tomber les objets, heureusement mon conjoint prends beaucoup de choses en main.
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Anita
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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starlight34
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starlight34
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Ami
coucou tout le monde,
j'aurais aimé avoir des avis sur ma situation...
En ce moment je suis dans une poussée de fibro et mes douleurs se sont atténuées mais la fatigue persiste et elle est même pire! C'est normal...? Je pensais que les douleurs et la fatigue étaient liées...
Quand je travaille (que je bouge) ça va mais une fois au repos je suis épuisée!