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Douleurs dues a la fibromyalgie
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SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 21/12/2024 à 20:28
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Bonjour @G I G I @maritima @Chris31 à tous,
Voici un espoir envoyé par un ami : https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/isere/grenoble/grenoble-une-start-up-met-au-point-un-bracelet-anti-douleur-contre-la-fibromyalgie-1997482.html
Et si de plus la SEP est concernée, je signe ...
Bises et amitiés.
!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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Si vraiment @SepSepien la production d'endorphines est stimulée ( et pourquoi pas ! ).....une innovation à soutenir et à suivre ! Bises ............................................... !!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/12/2024 à 09:54
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@SepSepien merci pour ce lien et si comme le dit @maritima la production d'endorphines est stimulée...je signe de suite
Bises et amitiés ....
MuriL92
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MuriL92
Dernière activité le 08/02/2023 à 08:24
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Bonjour
pour les douleurs j’ai décidé d’arrêter totalement le gluten
j’ai totalement changé mon alimentation : antioxydants (naturels ) +++ : fruits rouges (surgelés), légumes colorés etc ...
Réduction drastique du sucre et laitage. Peut être faudrait il arrêter complètement mais c déjà lourd à gérer en cuisine ....
J’étais végétarienne et je me suis même remise aux protéines animales. Je ne sais pas si cela ajoute mais je n’en pouvais plus. Je me disais que j’avais peut être des carences.
1 viande blanche par semaine + 2 part de poissons (thon , truite, ... ) par semaine.
je n’achète plus aucun produit transformé (à part surgelé et conserves légumes). Tout est cuisine maison , pain ... Sauf chocolat ! Ça j’ai du mal à m’en passer 😁
pour le moment cela a un réel effet, reste une gene de fond mais plus de crise. A voir avec le temps
pour le sommeil pour moi ce qui ameliore c’est le myocalm (relaxant musculaire aux plantes)
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 21/12/2024 à 20:28
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Bonjour @MuriL92 , c'est rassurant d'être en phase, bien que sur des pathologies différentes.
Pas de lait, peu de gluten pour moi (j'en prends un petit peu - tartes - si je suis protégé en début de repas par le Colilen https://www.aboca.com/fr/produit/colilen-ibs-3/ ).
Antioxydants, idem viande (trop ... à réduire ???), et poissons (saumon frais Salma, thon en boite), fruits rouges, betteraves, ... finis et bannis les plats préparés.
Et 2 carrés de chocolat /j !
Bon courage !
!!!
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MuriL92
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MuriL92
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@SepSepien vive le chocolat
Kaloo85
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Kaloo85
Dernière activité le 05/12/2024 à 21:29
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Bonjour, je me suis mise aussi régime sans lait sans gluten , je ne suis pas contre des conseils , avec l'arrêt du gluten j'ai trouver une énorme amélioration au niveau de mes intestins mais pour le lait que j'ai totalement arrêter je n'est pas sentit de différence
Utilisateur désinscrit
Bonsoir
je suis nouvelle, j’ai lu vos commentaires et je suis un peu perdu !
depuis des années je me suis dit que mon poids et ma taille faisait que je souffrais toujours de quelques choses ou ma fatigue permanente ! Car je fais 47 kilos pour 1m69
je suis donc en sous-poids !
des années que j’ai toujours un pied de travers, crise sur crise car j’ai le syndrome de l’intestin irritable…. En moyenne 6 a 10 crises par mois des fois le double ou bien plus !
j’ai pas 40 ans et cela fait maintenant 4 ans que des douleurs sont apparues de plus en plus invivable…
au début engourdissement avec douleur insupportable au niveau du bas du dos (reins) cela se déclenche maintenant de temps en temps par crise
ensuite douleur au cartilage des oreilles quand je dors sur une oreille douleurs violante qui me réveille… par crise egalement
puis douleurs au coccyx qui s’est déclenché du jour au lendemain sans chute ! Maintenant cela se déclenche de temps en temps par crise qui peu durer plusieurs semaines au point de ne plus pouvoir m’assoir.
Depuis 3 mois douleurs aux doigts comme une sorte de douleur articulaire qui part et qui vient. depuis 3 mois également blocage des cervicales, avec séances kiné… très bloqué impossible de tourner la tête plus de 5 cm sur les côtes en haut et en bas.
j’ai aussi par épisodes eu des douleurs aux genoux la nuit !
J’ai eu une période où j’ai des douleurs indescriptibles dans les bras ou les jambes comme engourdi mais très douloureux par crise le soir avant le couché.
depuis plus de 15 ans mâchoires qui se déboîtent et claque… avec acouphène et oreille qui se bouche mais pas de bouchon de cérumen ( lié à la pression des cervicales)
Fin d’année dernière ma gyneco m’a dit : dérèglement hormonal car absence de règles puis soit en retard soit en avance avec douleur horrible et nausées. Pour au final que tout rentre dans l’ordre tout seul…
Toujours fatiguée, des fois je me dit que je suis feignante… mais même quand je suis motivé pour faire le ménage je pete la forme 10 minutes et après je suis bonne a rien! Mon conjoint et mes enfants en souffre car je ne peux pas faire des activités longues ! sur une année je dois avoir la forme en tout moins d’un mois !
Jai aussi beaucoup de trouble de la mémoire. Cela fait très peur !
Voilà j’en oubli certainement mais la liste est longue.
mon médecin que j’ai seulement depuis 1an et 1/2 m’a dit lors de ma dernière visite ( radio normal, prise de sans nickel…) que c’était certainement de la fibromyalgie mais il ne m’a fait aucun test
pensez vous que cela soit possible ?
Lilie79
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Lilie79
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Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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@Libellule83 Bonjour! Effectivement, après vous avoir lu cet après-midi, je me rends compte de vos difficultés à gérer votre quotidien dû à vos crises de douleurs. A ce niveau-là je vous comprends parfaitement. Par contre que votre médecin ait pû vous suggérer éventuellement "la fibromyalgie", c'est déjà un pas en avant. Si vous êtes amenée à le reconsulter, il serait sans doute souhaitable d'aborder avec lui cette maladie avec plus de précision. Et voir s'il peut vous orienter soit vers un centre anti-douleurs, soit vers un neurologue ou pourquoi pas un rhumatologue. Ne restez pas seule avec vos douleurs et ne mettez pas non plus de barrière face aux éventuels traitements que les médecins seraient amenés à vous proposer pour la fibromyalgie. Prenez bien en compte que cette maladie n'est pas simple mais il ne faut pas non plus qu'elle prenne le plein pouvoir sur vous, C'est très important. Si je le dis c'est que je parle en connaissance de cause. J'ai 41 ans et je la subis depuis 12 ans et demi. Sachez écouter votre corps, quand vous sentez que vous êtes apte à faire des choses, faîte-les, sinon mettez votre corps en mode "repos" afin de récupérer au mieux. J'espère que vous saurez trouver auprès de votre médecin, de l'attention et de la compréhension face à ce que vous vivez. Je vous souhaite un bel après-midi! A bientôt!
Utilisateur désinscrit
@Lilie79 merci pour votre soutien et vos conseils, en vais en effet en parler à mon médecin, j'ai commencé a voir un rhumatologue, je dois passer des radios.. mais la prise de sang n’a rien donné au niveau rhumatisme.
Merci et belle soirée
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonsoir en ce moment les douleurs sont importantes je ne peux pas prendre de médicaments suite a une pancréatite médicmaenteuse, Que pouvez vous me conseiller pour essayer de dormir et moins souffrir ?
Autre chose je fais souvent des tendinites et j'ai vu que cela pouvait venir de la fibromyaligie mais ni mon medecin ni mon rhumatologue y pensent alors qu'il1s savent tres bien que j'ai la fibromyalgie que puis je faire pour leur faire penser ?
merci