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Patients Fibromyalgie
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
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Jeanla
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Jeanla
Dernière activité le 09/07/2022 à 16:39
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bonjour
je suis restaurateur dans l'isère.Reconnu par la RAM (notre sécu)
DEDELLE
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DEDELLE
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bonjour,est ce que vous pourriez ne pas oublier de bien preciser de quel departement vous dependez?merci;car certain sont reconnus mais on ne sait pas de quelle région il s'agit,merci de votre comprehension
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et toutes
Je suis reconnue par la MDPH, département Nord.
DEDELLE
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DEDELLE
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malgrès une reconnaissance par l'oms et nationale, il y a trop de disparitées dans les administrations
fibrothon se bat pour ça , d'où le fait que nous sommes en contact avec le ministère de la santé en ce moment et une demande au parlement européen , qui est à l'étude en ce moment aussi , ça va bouger
DEDELLE
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DEDELLE
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Je suis reconnue par la MDPH 43, on m'a refusé l'invalidité et l'ALD, je l'ai eu en 2008 pour juste la fibro, et cette année, pour le renouvellement, j'au juste les soins continus!
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 19/02/2025 à 10:29
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DEDELLE
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non dominique, je répondais à cette personne qui se présente sur tout les supports où il y a des malades, elle crée beaucoup de soucis, elle souffre de skyzophrénie, et se porte malade dès qu'elle voit une maladie , hors elle n'a rien à part la skyzo,
on a eu à faire avec elle à l'association et nous avons eu de gros soucis , vols de documents, harcèlement etc
voilà , lol
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir (ou plutôt bonne nuit vue l'heure tardive),
Mes séances de kiné sont prises en charge à 100% par la CPAM. Je suis déjà reconnu TH par la MDPH pour d'autres soucis. En négociation avec mon employeur pour une réduction du temps de travail, je vais sans doute devoir demander une AAH.
Je dépends de la Somme.
P.S. : Sans vouloir défendre la personne incriminée, dire qu'elle n'a rien à part la schizo est un euphémisme. Pour connaître le pb des maladies mentales, ce n'est pas rien. De plus se greffent souvent d'autres pathologies plus "physiques". Cela n'excuse en rien et ne pardonne pas leur comportement. Mais il me semble juste d'essayer de comprendre.
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Utilisateur désinscrit
Dans le 44, je n'ai pas fait de demande pour l'instant mais à ce que j'ai entendu ce n'est pas reconnu sauf si associé à d'autres pathologies ou alors à la dépression.
A vérifier auprès de quelqu'un qui a fait la démarche.
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Utilisateur désinscrit
je suis en Charente Maritime, reconnue MDPH en 2010 avec un taux entre 50 et 80°/° . Je perçois l'AAH. Peut-être en rapport avec l'autre pathologie associée lors de la demande. Je n'aie pas à faire à la sécu car avant, j'étais mère au foyer.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !
Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine