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Patients Fibromyalgie
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
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KIMLEO
KIMLEO
Dernière activité le 10/04/2024 à 06:27
Inscrit en 2011
8 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Nous, les fibromyalgiques sommes des extra-terrestres : non reconnus, on nous traite comme des fous, voir des fénéants ou des menteurs et sommes souvent dirigés vers des psy ! bravo la médecine ! nous sommes quand même en 2013 ! c'est une honte et un scandale ! Mais quand mettra-t-on enfin une ETIQUETTE sur cette maladie ????
Utilisateur désinscrit
je ne suis pas reconnue fibromyalgie+depression dans le 64
bonsoir à tous
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 08/11/2024 à 11:08
Inscrit en 2011
48 290 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Entièrement d'accord avec toi, KIMLEO
Mais quand....
Bon courage et bonne soirée
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Beaucoup de malades ne sont pas reconnus dans les bouches du rhône et particulièrement à Salon de Provence, mais je connais une personne atteinte de fibromyalgie qui vient d'être acceptée en ALD pour 2 ans. Elle a fait les mêmes démarches que moi et je n'ai pas été reconnu. Peut être que l'accord est du au fait que la malade est encore en activité alors que je suis retraitée. Je trouve tout de même cela un peu injuste dans la mesure ou je suis malade depuis maintenant une longue période.
Je m'interroge sur impartialité de la CPAM!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Je reste persuadée que la reconnaissance dépend du médecin conseil qui suit notre dossier et non pas du département......
Utilisateur désinscrit
Je reste persuadée que la reconnaissance dépend du médecin conseil qui suit notre dossier et non pas du département......
Utilisateur désinscrit
bonjour a toutes
je pense pareil que Furie c est le toubib qui décide
j en profite pour lancer un appel .....qui habite toulon ?et qui est reconnu merci
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
Inscrit en 2011
697 commentaires postés | 647 dans le forum Fibromyalgie
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<p>Amitiés</p>
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Comme beaucoup de personnes du réseau je suis dégoûtée de mentir à la CPAM pour tenter d'obtenir la prise en charge de la fibromyalgie.Je vis dans les bouches-du-Rhône à Salon de Provence, j'ai déjà déposé 3 dossiers qui se sont tous soldés par un refus. Par contre une malade de mes connaissances vient d'être reconnue à 100%, mais elle est en activité alors que je suis à la retraite!!!y aurait il un lien entre ces deux situations?. Un médecin conseil m'a dit "la fibromyalgie existe depuis 10 ans ou 20ans et dans 20 ans on n'en entendra plus parlé; voici ce qu'un médecin de la CPAM est capable de dire pour se dédouaner de son refus. Je suis ressortie de la consultation dans une colère monstre mais nous n'avons aucun pouvoir sur ces gens qui protègent les intérêts de la sécurité sociale. Je vais déposer une nouvelle demande avec les symptômes de dépression et syndrome polyalgique diffus. Je mentirais comme bon nombre de patients qui ne comprennent pas pourquoi cette maladie invalidante n'est pas prise en compte par les autorités compétentes.
Bon courage à tous.
Utilisateur désinscrit
Comme beaucoup de personnes du réseau je suis dégoûtée de mentir à la CPAM pour tenter d'obtenir la prise en charge de la fibromyalgie.Je vis dans les bouches-du-Rhône à Salon de Provence, j'ai déjà déposé 3 dossiers qui se sont tous soldés par un refus. Par contre une malade de mes connaissances vient d'être reconnue à 100%, mais elle est en activité alors que je suis à la retraite!!!y aurait il un lien entre ces deux situations?. Un médecin conseil m'a dit "la fibromyalgie existe depuis 10 ans ou 20ans et dans 20 ans on n'en entendra plus parlé; voici ce qu'un médecin de la CPAM est capable de dire pour se dédouaner de son refus. Je suis ressortie de la consultation dans une colère monstre mais nous n'avons aucun pouvoir sur ces gens qui protègent les intérêts de la sécurité sociale. Je vais déposer une nouvelle demande avec les symptômes de dépression et syndrome polyalgique diffus. Je mentirais comme bon nombre de patients qui ne comprennent pas pourquoi cette maladie invalidante n'est pas prise en compte par les autorités compétentes.
Bon courage à tous.
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !
Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine