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Patients Fibromyalgie
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
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S34
S34
Dernière activité le 01/09/2024 à 11:25
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Ami
bonjour a tous, j'ai ete reconnue fifromyalgique en octobre 2011 apres 6 mois de douleurs diverses et variees. Reconnue en ald a cette meme date par le RSI du Languedoc Roussillon.Je suis commercante a mon compte.Le medecin conseil qui m'a convoquee au bout de 5 mois d'arret propose une invalidite totale definitive a partir du 1 avril 2012. J'attends la decision finale de la commission. je vous donnerai des nouvelles des que j'en ai. B on courage a tous. ON EN A VRAIMENT BESOIN! J'ai aussi depose une demande a la MDPH aujourd'hui. On en reparlera dans huit mois apparemment, le handicap n'est pas encore prioritaire !
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Utilisateur désinscrit
et bien moi figurez vous que je suis allee voire une assisante sociale il y a une semaine,je lui ai dis que la fibro n'était pas reconnue non plus dans les vosges mais dans certains autres départements "oui"elle m'a presque traitée de menteuse en disant que c'était pas possible,que si elle est reconnue ailleur elle l'est dans les vosges aussi!je lui ai répondue"puisque vous savez mieux que moi ,télèphoné à la sécu et à la MDPH,vous croyez quoi,que je ne me suis pas renseignée,on a droit à rien,même pas un traitement pour nous soigner"!elle n'a plus sû quoi me répondre:!on nous prend encore pour des gros menteurs,je l'aurais baffée!
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 27/08/2024 à 23:48
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bon les filles celà bouge , dites à votre médecin de faire une demande de prise en charge pour l'ald 31 et mettre fibromyalgie , allez voir sur le forum concernant la lettre du ministère de la santé et réponse de la sécurité sociale , continuez de vous battre , encore une qui a droit à l'A A H ainsi que la carte de stationnement debout
ne baissez pas les bras !!!!!!!!!!!
mes tendres bisous à tous
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lisou52
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Coucou ma lisou,
je viens encore une fois te remercier, j'ai parlé à mon toubib de l'ald 31 ( il ne connait même pas !!! ) en lui disant que des circulaires officielles avaient circulé
si au moins cela peut aider des patients qu'il a en consultation c'est toujours ça de pris
nous ne baissons pas les bras!!!!!!
et à toi aussi des http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcS_FiyUy_SzZs4gnWRZEo4MDHuqoJ2u_HMqwX4mQNcBP3pTIq1s
en te souhaitant une belle journée sans trop de douleurs
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Utilisateur désinscrit
merci lisou pour ton précieux conseil,je demanderai à mon médecin
rasta76
rasta76
Dernière activité le 05/01/2020 à 14:03
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Ami
j'ai pas fait de demande ald mais en ai discuté à la cpam , en haute savoie , ils ont du mal , mais je suis en maladie professionnelle pour depathologies associées à la fibro don pas trop utile pour le moment , et reconnue travailleuse professionnelle pour une tendinopathie de l'epaule !! mais j'ai vu le medecin de la mdph qui ne croit pas en la fibro et qui dit que c'est dans la tete donc pas possible d'avoir un taux d'invalidité et meme pas d'aide pour me reconvertir car je suis encore jeune et pas envie de rester chez moi !!!
gmoc94130
gmoc94130
Dernière activité le 12/06/2017 à 21:15
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Bonjour,
Pour ma part, dans le 94 (Val de Marne), j'ai été reconnue fibromyalgie ALD -Hors liste tout de suite (3mois pour avoir le retour).
Il faut dire que mon dossier était sans appel : ancienne danseuse classique de haut niveau, avec un suivi médical sans accroc.
Or une rencontre amoureuse, une séparation plus que conflictuelle( violences physiques et verbales avec une ITT de 7 jours), la dispute pour la garde de notre fille, et boom les douleurs violentes apparaissent. A 25 ans, mon corps et mes mouvements me font mal, j'ai beaucoup de difficultés pour bouger, etc..
On m'a fait tous les examens possibles et imaginables. Résultat : rien. Mon corps est censé être fonctionnel, ce qui est loin d'être le cas.
Les résultats de mes examens ont tous été joints à ma demande d'ALD, ainsi qu'un courrier de mon médecin traitant qui me suit depuis ma plus jeune enfance.Cela leur a bien prouvé que j'avais la fibromyalgie.
Le médecin conseil de la CPAM a bien compris mon cas, nous en avons largement discuté lors de nos différents rdv, ca a donc bien aidé pour que la commission de la CPAM accorde mon ALD à 100% ( hors-liste cependant).Elle a une validité de mai 2008 à avril 2015, soit 7 ans!!!
J'espère qu'un jour il y est une harmonisation des décisions des CPAM, quant à la fibromyalgie. Quand on sait, que certaines personnes étrangères à notre pays, qui ne connaissent que notre système de santé mais qui n'ont jamais cotisé, bénéficient sans souci de la CMU ou voire de l'aide personnalisée d'Etat. Mais bon cela est bien un autre sujet...
Je peux éventuellement donner mon témoignage à certains d'entre vous pour dire que la CPAM reconnait bien la fibromyalgie, et ainsi le joindre à votre demande; qui sait, cela peut surement les faire réfléchir....
Surtout ne lache-pas et battez vous! Vous avez des droits, faites les respecter, c'est tout!!!!
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Courage, on en viendra à bout!! 
C'est pas la maladie qui va nous bouffer, c'est nous qui allons l'éradiquer!!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/09/2024 à 11:33
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Ami
Bonsoir gmoc,
Merci de ton très intéressant témoignage qui, d'une part, confirme bien la relation de cause à effet dans le déclenchement de la fibromyalgie ! Pour moi, ce fût très certainement, comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, le décès de ma Maman à l'âge de 52 ans alors que j'en avais 22 !
D'autre part, il est inadmissible que l'harmonisation des décisions des CPAM ainsi que la reconnaissance de la fibromyalgie n'existent pas dans toutes les régions de France ! Quelle aberration !!!
Quant à ces personnes qui n'ont jamais cotisé de leur vie, dans notre beau pays, et bénéficient de la CMU, je suis tout à fait d'accord avec toi, c'est révoltant ! Mais, comme tu le dis , c'est un autre suljet (brûlant) dont il est bien difficile de parler sur un forum "santé" !!
Bonne fin de week-end !
Amitiés.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Ami
J'ai fait une demande pour 3 pathologies dans le Loiret j'ai eu :
Refus pour fibro et pour asthme et acceptation pour problème dépressif.....
Allez comprendre
Je vais refaire une demande ici dans mon nouveau département
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
gmoc94130
gmoc94130
Dernière activité le 12/06/2017 à 21:15
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Dargent,
j'ai eu des retours de mes collègues de mon groupe de paroles, qui disaient que leur dossier était passé en faisant dépression + fibro...essaye faire une seule et meme demande, et peut etre que ca passera!
Je croise les doigts pour toi!
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Courage, on en viendra à bout!! 
C'est pas la maladie qui va nous bouffer, c'est nous qui allons l'éradiquer!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !
Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine