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Patients Fibromyalgie
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Dans le 38 je suis en invalidité catégorie 2 pour fibro.
Par la mdph j'ai la carte prioritaire mais il me refuse la carte de stationnement car le pourcentage d'invalidité ne dépasse pas 60% ou 65% (je ne me rappelle pas le chiffre exact).
patuvi82
patuvi82
Dernière activité le 30/12/2022 à 18:30
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86 commentaires postés | 58 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour
j'ai déjè répondu ultérieurement et je suis dans le 31 et cela fait depuis 2011 que je me bats pour la reconnaissance. il y a 15 jour j'ai reçu un document pour l'invalidité normalement il y était indiqué avis favorable et on m'a demandé tous les certificats de travail. Donc suit en attente par contre reconnu travail handicapée par la MDPH depuis janvier 2012 pour la fibro et en attente de la carte pour le passage en caisse de priorité.
Bonne fin de journée.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
j'habite dans l isere 38 j'ai été suivie en centre anti douleur dans l isère bourgoin jailleu mon neurologue a fait une demande de prise en charge suite à ma demande apres avoir beaucoup insister meme s'il me disait ca ne sert a rien en 2010. Elle a été refusé mais bon quand j'ai vu ce qu'il a marquer sur le dossier j'étais comme une dingue!!! comme si je n'avais rien. aujourd' hui je suis suivi sur lyon 69 a neuro quand je parle d'ue prise en charge a mon neurologue il me répond olala mais ma pauvre elle sera refuser!!! j'ai ete hospitalisée l'année derniere 7 jours mise sous perfusion plus piqures qui m'ont calmer pendant un bref moment aujourd'hui je lui redemande des soins d hospitalisation car je suis a bout je n'en peux plus il me répond mais je ne peux pas mais vais me faire taper sur les doigts par la sécu je vous ai deja hospitaliser !! donc aller bibiche souffre et ferme la tu vas couter trop cher a la secu quoi qu il en soit elle fait quedalle pour moi!!!!!pour nous!!! pour vous!!!!
Utilisateur désinscrit
Je habite pas très loin de chez toi, je suis vers le Péage de Roussillon..........Je suis en invalidité catégorie 2 ..........La carte de stationnement m'est refusé car je suis en dessous de 68% d'invalidité.............J'ai été jusqu'a Grenoble voir le médecin conseil..............Par contre j'ai la carte prioritaire sans problème..
Je pense que l' acceptation et les refus dépendent beaucoup du médecin qui te voit, même s'ils ont certains critères à respectés...........
Courage
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
c'est clair mais il y a de quoi etre tres en colere je suis a bout de force de taper sur le clavier me coute de marcher me coute beaucoup de chose me demande pleins deffort et je garde le sourir malgré tout car j ai mes enfants et mon ami mais à 42 ans j ai l impression d'en avoir le double tout comme vous toutes et tous et ca met en colere de se voir refuser des aides alors qu il y en qui en on pour rien!!!! pire je suis en colere quand on me refuse des soins quand mon neurologue me dit mais on vous a deja hospitaliser la secu va me taper sur les doigts si je vous rentre encore a l hopital mais je sais bien que vous souffrez au sinon faudrait voir si votre medecin vers chez vous voudrait bien se deplacer pour vous faire vos perfusion malheureusement je lui ai posé la question elle n est pas d accord oh trop risqué dit elle et quand je demande a une infirmiere detre présente elle répond la meme chose!!!!!! alors j appellle lhopital de jour ils me dise non!!! mais merde je vais finir par les faire moi meme ces perfs c est inadmissible et le neuro olala ca va pas vous avez une sale tete ce serait bien de voir un psy maisj en peux plus je voudrais bien le voir ne serait ce que 15 minutes avec mes douleurs pourtant je ne souhaite de mal a personne!!!
Utilisateur désinscrit
FURIE désoler surtout ne prend pas ca contre toi !!!! je suis tout a fait consciente que tu comprend la situation !!! et merci
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 25/11/2024 à 21:54
Inscrit en 2011
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Ami
Bonjour Vivre,
Tout çà est indigne du corps médical et je compatis à ta situation bien difficile à gérer
Quant à ton Neurologue, tout en délicatesse, ses paroles !! Remarque, le mien m'avait dit que si je refusais les cures de kétamine, la morphine (j'y ai fait une allergie en soins post-opératoires) la cortisone et la codéine, je filais droit vers la dépression sympa, non ? Je dois ajouter que j'ai fait des intolérances à toutes ces molécules !!
Bon courage et tiens-nous au courant de la suite, stp !
Amitiés
Utilisateur désinscrit
c'est encore moi c'est bon d'etre comprise, d' etre écouter de partager et merci et de ne pas ce sentir folle MERCI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bonne journée vais me reposé
A bientot
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 25/11/2024 à 21:54
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Ami
Ce forum est fait pour celà
Bon après-midi et bon repos !
Prends bien soin de toi
Utilisateur désinscrit
Vivre, Quand on m'a refusé la carte de stationement j'ai pleuré de rage car je ne demandais pas d'argent mais simplement une aide pour la vie de tous les jours...............Je ne prenais la place de personne.............
Je suis furieuse quand je subis ou que je vois ce que vous subissez avec certains médecins...........C'est inadmissible mais que faire?? des courriers qui vont passer à la poubelle??? Je n'ai pas d'énergie à gaspiller pour ça..............
Courage à toutes celles qui se battent pour des papiers..........
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !
Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine