- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
- Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
Patients Fibromyalgie
Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
- 1 053 vues
- 35 soutiens
- 85 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour,
Oui Alyzée d'autres personnes de valeurs ont disparue aussi.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:22
Inscrit en 2011
48 373 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 897 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Coucou @mormamoro
je rejoins ton message concernant les personnes qui ne cherchent qu'à créer des polémiques et j'ai suffisamment fait les frais de cette méchanceté gratuite, bien avant que la dernière désinscrite ou exclue (et je ne parle pas de Séréna) s'y soit mise !
Je n'ai pas réussi à retrouver le sujet "Que pensez-vous du forum fibromyalgique" Dommage car chacun aurait pû se rendre compte de la réalité des choses !!
@alyzée faire monter la mayonnaise est la seule chose qu'elles recherchent ! Lorsque je parle de moi à Mormamoro, j'aurais pû y ajouter Arnica également car juste avant son exclusion nous avons été sanctionnées toutes les deux injustement toujours à cause de la même personne qui était "intouchable" !!
Qui pourrait penser que nous sommes sur un forum "santé" Nous souffrons suffisamment physiquement pour ne pas venir rajouter de la souffrance morale !!
Bon courage à tous ! Amitiés
Utilisateur désinscrit
Je suis contente qu'il y ait quand même quelques personnes qui disent enfin tout haut ce que d'autres pensent tout bas et tu en fais partie @G I G I.
Je ne rajouterais rien de plus cela ferait trop plaisir à certaines.
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
Inscrit en 2015
1 596 commentaires postés | 596 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
je remonte ce sujet car je suis très mécontente ...dela présentation du forum...n'apparaisse q'un nombre plus que limité de sujet sur la page principale...disons une dizaine...les autres passent à la trappe et c'est dommage , bref je regrette vraiment et je l'ai xxx formulé la précédente version...le meli - mélo ..c'est une désorganisation ...pluspersonne ne se situe d'où les abandons...revenir en arrière n'est pas une honte face à un fiasco....
alyzée....heu toujours les mêmes émoticônes......désolée
Soizic70
Bon conseiller
Soizic70
Dernière activité le 28/07/2023 à 05:44
Inscrit en 2015
389 commentaires postés | 134 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @alyzée
merci pour votre message. Je pensais que le problème venait de moi ...effectivement, le nombre de sujets sur la page principale est vraiment limité et j'en loupais pas mal avant de m'apercevoir qu'il fallait retourner sur "mes discussions" pour voir les autres ! Un peu nunuche
Bonne fin de week-end à tous
Mouette39
Bon conseiller
Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
Inscrit en 2015
489 commentaires postés | 305 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
T inquite je penses que tu n est pas la seule mdr bonne journee a tous
Voir la signature
Mouette
Soizic70
Bon conseiller
Soizic70
Dernière activité le 28/07/2023 à 05:44
Inscrit en 2015
389 commentaires postés | 134 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Merci @mouette vous me rassurez mais ça ne résout pas le problème
Bon après-midi à tous
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:22
Inscrit en 2011
48 373 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 897 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous,
je me permets de faire remonter le sujet pour @Margarita_k car beaucoup de nouveaux membres sont un peu perdus et ne savent pas comment accéder aux sujets de discussions.
Serait-il possible de les aider en notant à un endroit visible dès leur arrivée : "Cliquez sur mes groupes" puis descendre sur "Discussions actives" pour accéder aux sujets de discussions ?
D'autre part, après avoir accueilli les nouveaux, nous ne sommes pas informés de leur réponse et il n'est pas évident (si la personne ne vient pas sur le forum) de savoir si elle nous a répondu et nous n'avons aucun moyen de la contacter à moins d'être dotés d'une mémoire d'éléphant
Merci par avance de bien vouloir prendre ce message en considération
Belle journée @Margarita_k ainsi qu'à vous tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour @G I G I ,
Merci pour votre remarque. En effet, nous sommes en train de travailler sur la nouvelle version du site, qui sera beaucoup plus simple et facile à naviguer. Elle doit être sortir à la rentrée.
Bonne journée !
Margarita
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:22
Inscrit en 2011
48 373 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 897 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @Margarita_k
merci pour cette bonne nouvelle Nous attendons avec impatience la nouvelle version qui ne sera que du bonheur.
Belle journée à vous
Gigi.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
QUELLES SONT VOS FLEURS PREFEREES OU PLANTES ..DECORATIVES ..MEDICINALES .....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)
En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....
beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)
pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...
un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,
sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....
un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....
un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...
merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica.
P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....
en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....