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Patients Fibromyalgie
Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
A vec , les amies, julien et toute l' équipe, que les vents nous soient favorables, pour conduire le grand navire de Carenity, au bon port , aprés de belles escales.
bien à vous tous.
Utilisateur désinscrit
bonsoir Julien et Léa ...je vous remercie de vous occuper de nous ..et vis versa pour vous ...l Année 2014 doit exploser pour nous tous ...alors de tout cœur je suis mes Amies ...
cordialement ....je vous embrasse pour la nouvelle Année ....
.....
Utilisateur désinscrit
alors là je craque !! je ne retrouve plus le sujet sur le forum...
je voulais juste vous demander comment faites vous pour vous y retrouver ?je ne sais plus à quel sujet j'ai participé, ni où il est passé...ne pourrait on pas mettre perso des petits drapeaux pour les signaler ...des sujets ouverts pour toutes "revues de presse" commentées ou non...
cela devient (pour moi) pire qu'un labyrinthe ...
de plus des pseudos disparaissent, des pseudos changent de "présentations avatar"....
svp un mode d'emploi....
Utilisateur désinscrit
je viens de m'aperçevoir que...j'ai ouvert ce sujet il y a un an...
Soizic70
Bon conseiller
Soizic70
Dernière activité le 28/07/2023 à 05:44
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Ami
Bonjour à tous,
je suis relativement nouvelle sur ce forum et je viens de découvrir ce sujet que je me permets de faire remonter !
Je n'ai pas très bien compris si les améliorations promises ont été faites et si nous sommes en V2 ou pas ?
Quelqu'un peut-il me renseigner ?
Merci par avance et bonne fin de journée à tous !
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Bonsoir @Soizic70,
nous sommes bien en V2 ! Quant aux améliorations, il faudrait que je relise tous les messages pour savoir si elles ont été appliquées ...et pardon, mais je n'en ai pas le courage ce soir
Peut-être que d'autres que moi pourront t'en dire plus
Belle soirée
Soizic70
Bon conseiller
Soizic70
Dernière activité le 28/07/2023 à 05:44
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Ami
Bonjour @G I G I,
merci pour ces précisions ! Je n'interviens pas souvent car je suis un peu perdue sur ce forum ! Je cherchais un sujet uniquement dédié à la fibromyalgie mais je constate que toutes les pathologies sont mélangées !
J'espère que tu vas du mieux possible et je te souhaite un bon après-midi
Bon après-midi à tous
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Bonsoir @Soizic70,
en ce qui concerne toutes les pathologies mélangées, je t'ai répondu dans "mon sentiment "
Bon courage pour tes douleurs et bon début de soirée
Utilisateur désinscrit
Bonjour à vous,
Je rejoints vos sujets arnica et @G I G I mais il y a des personnes qui ne pensent que à créer des polémiques et quand on est sur carenity depuis assez longtemps on se rend compte que c'est toujours les mêmes.
Pas mal de personnes ont faits les frais de méchanceté gratuite de certaines et ces personnes sont toujours là et on ne leurs dit rien ou je suis folle ou je ne comprends pas tout mais il y a un problème quand même à mon avis.
J'espère sincèrement que tout va rentrer dans l'ordre et que nous allons pouvoir revenir au calme .
Arnica tu nous manques je pense souvent à toi .
Bonne journée
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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Ami
je viens de lire un sujet délicat...qui vient de faire polémique...ce n'est pas juste...un administrateur aurait dû surveiller ce sujet de près...oui ce sont les vacances.., oui on peut pas s'entendre avec tout le monde...mais il ne faut plus en arriver là...ce sont des pathologies dt nous parlons....hormis tout ce qui est "divertissements" bien sûr...
je ne vois pas l'intérêt de faire monter une mayonnaise ainsi...nous sommes des adultes...et forcément ...nous sommes malheureuses de lire ces échanges...les écrits peuvent être mal interprétés..juste pour un mot mal approprié...
mormamoro, je suis allée lire les sujets d'arnica....celui ci en est fait partie ...d'autres remontent...cette personne s'est éloignée...(je suis même allée lire par curiosité le pourquoi...) mais je pense que c'était qq'un de bien...j'ai lu vos commentaires....
d'autres personnes de "valeur"ont "disparue"....
merci et ....la sagesse...
alyzée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)
En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....
beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)
pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...
un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,
sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....
un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....
un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...
merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica.
P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....
en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....