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Patients Fibromyalgie
Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Arnica .......la VIP te disais qu il fallait tournée la page c est tout maintenant prend le comme tu veux il y avait rien de mal la dedans car je me suis reconnue dans tes écrits c est tout même triste que l on peux pas dire les choses réellement comme on les pense je suis entière avec moi et surtout avec les autres ...je sais que les écrits restent preuve j ai raconter une partie de ma vie ...alors chacune voient sa façon pour entraider ..et on le fait selon notre affinité...me mettre un hors sujet dans MA présentation ...tu n as pas a intervenir dans ma conversation avec Marie j allais pas donner adresse mail a la vue de tout le monde pour m envoyer un sujet que je voulais mettre sur forum...voila c est dit ...alors mon souhait c est de continuer comme ... avant sans prise de tête ...avec des sujets interressants ..nous laisser respirer comme on l entend ..du respect ..franchise ..et surtout s ENTRAIDER chaque personne n a pas la même façon de voir les choses et c est ça un monde qui tourne ..la VIP ...j adoreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Utilisateur désinscrit
Je ne voulais pas tout perdre........Car il y a des buggs avec l'informatique qui nous embêtent ..........On les signalent et on espère que les administrateurs trouvent rapidement la cause.........D'ailleurs je suis en train de penser que si on envoyait toutes un mp à julien pour demander un tchat??? qu'en pensez vous?????
Je rebondis sur les mp et les coup de fil personnel.......Ils ne me dérangent pas du tout et même je suis contente que ça permettent à certaines d'être moins seules..........Bien évidemment il ne faut pas que les mp remplacent entièrement le forum car sinon le forum va se casser la figure.......Mais certaine fois les mp sont nécessaires pour l'intimité..........Sans les coup de fil nous n'aurions pas eu de nouvelles de physalis par exemple.........
Je crois que j'ai tout dit et bravo pour celles qui sont arrivées jusqu'au bout et gardons le
Utilisateur désinscrit
J'ai oublié: pour moi ancienne ou nouvelle , je m'en fout complètement......L'essentiel est de partager dans le respect et la tolérance, tout le monde à sa place.
Voila je laisse la parole à d'autres
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à toutes et tous,
J'ai lu avec attention vos différentes demandes qui sont légitimes. Comme vous le savez, nous allons lancer d'ici très peu de temps une toute nouvelle version de Carenity. Pour construire cette nouvelle version, nous nous sommes bien évidemment basés sur vos avis et vos recommandations. Celle-ci sera notamment beaucoup plus simple à utiliser avec un vrai accompagnement pour les nouveaux inscrits. Les problèmes de doublons seront limités par une interface plus claire et plus simple à utiliser.
Nous n'allons donc pas modifier cette version actuelle du site avant la sortie de la V2. Cependant, lorsque cette nouvelle version sera en ligne, Léa et moi serons à votre entière disposition non seulement pour répondre à vos questions mais aussi pour recueillir vos impressions et procéder au fil du temps à des améliorations.
Bonne soirée à tous.
Julien, animateur de votre communauté.
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Julien
Utilisateur désinscrit
AH! c' est une bonne nouvelle, ce serais sympa, de montrer le travail humain et technique qui est nesséssaire au fonctionnement de Carenity, je dis cela en fonction de mon ancien métier dans le cinéma,on ne s'imagine pas le boulot qu' il y a derrière quand on va voir un film.
Utilisateur désinscrit
merci Julien..nous aussi nous avons aussi à vous épauler..pour que ce forum progresse dans la bonne voie...il y a des carrefours à choisir et je ne doute pas de votre travail...cordialement arnica.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:58
Inscrit en 2011
48 373 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 898 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonsoir Julien,
Merci et bon courage à toute l'équipe !
Cordialement.
Utilisateur désinscrit
Merci julien de prendre en compte nos avis et envies... A vous et à Léa je vous souhaite une bonne année qui réponde à vos envies et désirs........
Comptez sur nous pour vous épauler dans la mesure de nos moyens .
Je me permets de vous faire une pour la nouvelle année et je vous envoie un à partager autour de vous
Utilisateur désinscrit
merci Julien!!!un forum doit savoir s'adapter au fur et à mesure de son évolution.il est vrai aussi,qu'un forum ne peut pas exister sans internautes.pour Carenity,c'est malheureusement des personnes malades en mal de compréhension de leur proche ou du corps médical,des personnes isolées et désorientées(pas toujours,bien sur),qui ne savent pas à qui confier leur ressenti,évacuer ce qu'elles endurent. je pense qu'il sera amené à évoluer encore au fil du temps!! bien cordialement
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
Inscrit en 2011
979 commentaires postés | 836 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Julien : merci de cette bonne nouvelle.
Nous serons là, au fur et à mesure, pour vous aider vous et Léa.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)
En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....
beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)
pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...
un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,
sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....
un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....
un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...
merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica.
P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....
en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....