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Patients Fibromyalgie
Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci bcp.
Ns l attendons avec impatience surtout pr les smartphones.
Bonne journée.
Soizic70
Bon conseiller
Soizic70
Dernière activité le 28/07/2023 à 05:44
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Ami
Bonjour à tous,
Merci @Margarita_k pour cette bonne nouvelle. J'espère que la nouvelles version aidera beaucoup de membres dont je fais partie
@G I G I un grand merci à toi qui m'a tant aidée à "tenir" Bon week-end
Un petit coucou à tous mes amis et excellent week-end à tous
A bientôt
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:52
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Ami
Bonjour à tous,
@Soizic70 je t'en prie, c'est un vrai plaisir de pouvoir t'aider Tu vas y arriver, n'en doute surtout pas Passe un bon week-end Je t'embrasse
@angelina j'espère que tu obtiendras satisfaction Bon courage
Bon week-end à tous
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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Ami
heu...je viens de cliquer ..sur une pub...affichée sur carenity...désolée pour les malades atteints de SEP....je partage...
amitiés
Utilisateur désinscrit
"Qu'attendons-nous d'un forum" ?
Je répondrai autrement "ce que je n'attends pas sur un forum" sans distinction de sujet "dédié".
Etre malade est une chose mais poster "son post" sur moult discussions revient à saboter le moral des autres qui sont eux-mêmes à marée basse et cependant cherchent à faire surface.
Faire le point sur sa vie avant (maladroitement) se plaindre, regarder autour de soi. Une amie me disait "je ne fréquente plus les forums car plus je les lis moins j'ai le moral'
Pour ma part, il y a plusieurs années, j'ai zieuté des forums de SEP. Une heure de lecture après ....de quoi se flinguer ! se regrouper dans une même pathologie....mouais peut-être mais faut pas abuser.
Pour être claire, je vise les sujets "sentiment du jr"..."colère du jr"...."échanger autour de la dépression"...."comment vivre son mal-être" et ceux du même acabit dont à l'instant les titres m'échappent....
Des personnes malades arrivent à faire abstraction de leurs douleurs pour se plonger dans un univers réconfortant ne serait-ce qu'une heure quand d'autres dès leur apparition, par UN seul post PARTOUT détruise la journée des autres.
Quand on plonge soi-même ne jamais embarquer les autres pour qu'ils se mettent à notre niveau. Ce n'est plus du partage mais de l'égoïsme.
Com' dab' j'assume mes propos.
Mouette39
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Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
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Ami
@serena2416 ce remonter le morale ceder dans les demarches savoir ecouter sans juger qui que ce soit sans distinctions des maladies si tu a peur d etre plus demoraliser tu ne lis pas ou alors tu vas pas sur les forums c est des conseils des aides morales des anectdotes des sujets qui font rires ou sourir je n ecris pas toujours mais je lis kasi tous les jours et a moi carenity m apporte pleins de choses bien a tous bon dimanche
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Mouette
Utilisateur désinscrit
Vous partez dans votre direction sans essayer de comprendre la mienne. Peut-être me suis-je mal exprimée, tant pis, je ne rééditerai pour développer ou justifier mes propos.
alyzée
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alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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Ami
désolée...le mal est fait...pour moi c'est une blessure....
alyzée
Utilisateur désinscrit
@alizee cela n'engage que toi "ce mal...blessure". D'habitude tu sais ouvrir les yeux et lire entre les lignes. Et inutile que tu en remettes une couche sur le forum (....). Les vannes ça va 5 mn !
GIGI
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Dernière activité le 24/11/2024 à 09:52
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Ami
Bonjour à tous,
Ce que j'attends d'un forum ? La solidarité bien sûr mais également la sincérité, l'honnêteté ...j'ai horreur de la trahison, sous toutes ces formes
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)
En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....
beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)
pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...
un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,
sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....
un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....
un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...
merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica.
P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....
en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....