Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)

Je ne suis pas aussi assidue que certaines et plutôt ancienne :

- partage : me semble être le mot clé et même s'il s'agit d'un forum fibro il y a partage de la maladie mais également de notre vie sans la maladie, nos petits bonheurs,  nos passions, notre vie professionnelle et familiale, la vie quoi...!

je pense (enfin c'est mon cas) que chaque personne doit être elle-même sinon c'est sans intérêt à mon sens

- le respect : important, car il est facile de blesser, et se dire que c'est "virtuel" serait faux, derrière chaque pseudo ou billet il y a une vrai personne..

j'ai suivis également les paroles méchantes destinées à Arnica (métaux lourds) ou Gigi, j'en étais mal pour elles

- les hors sujets : j'ai dû l'être...

- les MP : je m'en sers peu, mais je ne pense pas qu'il faille que ça devienne une sorte d’échappatoire au forum lui-même, sinon où est le partage,

- le départ : je ne pense pas non plus, c'est fuir, mais chacun ayant sa personnalité, pourquoi pas, si c'est la façon de retrouver un peu de sérénité

- pour les nouvelles s'y retrouver : suis d'accord que ce n'est pas aisé même si des bonnes volontés essaient de guider du mieux qu'elles peuvent

- les nouveautés 2014 : je dirai que là on peut englober : se repérer pour les nouvelles, les doublons, les hors sujets,les textes qui s’envolent, les insertions d'images, bref... toutes les farces techniques qui nous pourrissent la vie

* Mocouk : l'idée d'un tchat me semblerait bonne : les personnes qui ont du temps et qui souhaiteraient dialoguer de tout et de rien, pourquoi pas et là pas de hors sujet ...

Arnica j'espère n'avoir pas été hors sujet hi hi

Je terminerai simplement en précisant que le "virtuel" n'est pas simple à gérer, j'ai connu d'autres forums, et j'en connais d'autres, j'ai mon blog qui me prend du temps et je suis aussi sur fb et twitter.

Toutefois, l'impolitesse règne parfois et pour exemple récemment sur fb, je visite la page d'une personne "fibro" et que vois je... la bannière de mon blog comme image de sa page....

restons calme ! j'ai mis un petit mot très gentil la remerciant de l'intérêt qu'elle a pour mon blog et ma bannière... gr gr, mais toutefois me demander l'autorisation aurait été bienvenu.

Alors bonne fin de dimanche à toutes.

A +

- PRÉVISUALISER avant ENVOYER :  me vient à l'esprit à la fin de mon billet, ben oui ça éviterait peut être les coups de vent !

J'ai moi aussi depuis 2 ans une page facebook sur la fibro, il y a 230 membres, rien n'est tabou tant que c'est vis à vis de la maladie. En 2 ans, je n'ai jamais eu besoin de rappeler quelqu'un à l'ordre ni eu des conflits. J'ai donc mis une publication sur facebook pour inciter les membres de ma page à venir ici, d'où certains nouveaux.....

J'ai une illumination (profitez en c'est pas tous les jours)

Vu que quand on ouvre notre forum, les thèmes proposés par les administrateurs ne concernent que notre pathologie. Ce serait bien qu'il y ait un thème dans lequel on pourrait regrouper tous les sujets qui ne concerne pas la maladie (comme "pourquoi avons nous choisi notre pseudo" "nos fleurs ou plantes préférés, parole chansons...).Il y a bien un forum détente sur le site et une boite à idée. Qu'en pensez-vous?

C'est une très bonne idée Patrickette !

coucou les filles Molala!!!                                                                                                                                                              cela fait un an que je me suis inscrite(j'avais l'impression que ça faisait plus longtemps).j'ai découvert Carenity par le biais d'un livre prêté par ma kiné dont la maman souffre de fibromyalgie.                                                                                                      j'ai eu un bon accueil,trouvé écoute,compréhension,conseil,réconfort.il est vrai que ça dérape parfois,mais n'oublions pas que nos pathologies jouent un rôle dans nos réactions.personnellement,je prends du recul quand un commentaire me "choque". je temporise et essaie de le remettre dans son contexte.les mots n'ont pas le même impact quand ils sont écrits(pas le ton de la voix comme le souligne Patrickette) ou dits.dans le langage,le corporel est à 80% et 20% pour les mots.la gestuelle est importante,l'expression du visage,des yeux.                                                                                                                                  je ne vais pas sur tous les sujets:une journée ne suffirait pas.les administrateurs devraient essayer de mettre un index en accueil.quant au tchat,je l'ai demandé il y a un sacré moment lorsqu'on nous avait demandé comment agrémenter le forum.     je n'aime pas les prises de becs,mais pas toujours facile de contenir sa colère,son ressenti.j'ai appris à le faire en thérapie dans différents ateliers.de plus,c'est dans mon caractère!!                                                                                                           vive le forum fibromyalgie:il est ouvert à tout le monde,malades ou pas(les personnes peuvent avoir envie de connaître cette dame).                                                                                                                                                                                            compréhension,écoute,tolérance,empathie(ne pas s'identifier aux autres,mais se mettre à leur place en se demandant comment nous prendrions ce que nous écrivons si nous étions à sa place des personnes qui les lit).                                        nous avons toutes/tous des points de vue,des visions des choses,des ressentis différents,d'où la possibilité d'échanger. sinon,à quoi servirait de discuter si nous avions toutes/tous les mêmes goûts,les mêmes avis....?valable dans notre quotidien. un regard suffirait et encore!!! juste savoir mettre les formes,mais pas donné à tout le monde.JE est unique!!!!!                        bizouilles tout plein et haut les coeurs!!!!

 Mille excuses j' aurais dû mettre ça , dans les coups de gueule, et bien non , je n' éfface pas, j' assume!

Je vais dire mon point de vue ....

je suis d avis de Maria ...elle a tout dit ..Cristal et .GIGI a compléter ce que je pense ...sure ce forum est compliqué pour les arrivantes ...mais cela les empêche pas de venir nous demander et j ai jamais envoyé une nouvelle  sur les roses ..au contraire ..certes il y a des affinités qui se font et cela fait partie du bien être du forum ..je vois p)as qui cela gêne si on parle en MP ou au tel...nous sommes en démocratie...et nous avons pas tous la même notion de l Amitié ..les coups de gueules font parties de la vie ...mais comme dit Maria en général cela se règle bien ...je reconnais que j ai pas l art et la manière mais souvent je dis tout haut ce que certaines disent tout bas ...car moi j aime la franchise.. .et je supporte pas les sous entendus ....et j aime que l on me dise quand cela va pas ..on est loin d êtres parfaites ...moi j en ai assez de voir des messages défilés avec des sous entendues...de plus Arnica je vois que tu n as pas tourner la page avec moi ...alors que l on sait expliquer plusieurs fois alors stp tourne la page OK ...on va pas remettre tout ça sur le tapis ..pour les MP c est bien dit messages privé ...et là nous sommes libres  de l exploiter a notre façon ...et pour le tel ...c est pareil ....je vois pas qui cela gêne ...tu le dis toi même au plusieurs reprise nous sommes pas dans un monde de des bisounours  ...et faut arrêter de se sentir persécuter ...moi j ai des affinités ..et du monde qui me tel ..et cela me dérange pas ..il y a pas que la Fibro sur ce forum...il a de L Amitié avec un grand A qui se forme ...et avoir des nouvelles des autres ...cela fait partie de notre forum ..et surtout par téléphone je vois pas ou est le problème ...

on ne peu pas être d accord sur tout ...heureusement ..mais on peu s entraider .....je vois avec le temps ..que beaucoup frêne leur pensée de peur de froisser untelle ...mais je me vois mal de continuer sur  ce forum avec le manque de franchise ...on ne peu pas plaire a tout le monde ...c est comme ça que la terre tourne...moi j aime pas la tristesse sur le forum ...car on souffre assez on a le droit de sourire comme  dit Physalis sentir un peu de joie et de couleurs ect.....sans complexe ...alors je me dit excusez moi d exister ..mais je suis là ...c est pas pour cela que je suis pas  indifférente au contraire ...je m investie partout ...et j assume tant que bien que de mal ...mais en cas de blem je suis toujours là .....maintenant je pense qu il faut vivre avec son temps  un peu de moderniste ..cela fera pas de mal ...

ah oui je précise et on peu pas m en vouloir je n accueille pas ...car je m aperçois que beaucoup de nouvelles ..s inscrivent et ne participe pas ...allez savoir pourquoi ...pourtant elle sont bien reçu par d autres ..alors cela me convient pas ...je le fait pas ..va t on m en vouloir ...

ah OH Mumu, tu en a mis un coup de bafouille ..,Là, j' ai à boire et à manger pour la soirée,... regardez les gens dans la rue, qui s' agitent ,le forum pour moi c' est pareil, c' est une grande artère ou tous circulent, c' est beau à voir et à entendre. vous n' allez pas nous mettre des gens d' arme pour régler la circulation, des sens interdits,?? je les prendrai pour le plaisir de la découverte quitte à provoquer des accidents !!là!! ..  

vous voulez un forum aseptisé, ou on respire sous oxigène, pour ne pas troubler l' ordre pubic, ou tout serait lisse , bien organisé....mortel ennui, mais bien propre et serein , au pacard les sentiments, rien que des bonnes intentions, , zut et flûte , non merci

moi non plus je n'acuille pas!! pour la meme raison que toi MUMU!! car beaucoup viennent en curieuse!! alors je garde mon energie pour autre chose!!

je plais ou ne plias pas!! tu sais !!! je suis arrivée a un tournant de ma vie

que si j'arrive a m'aimer j'ai déjà gagné

bisssssssans doute   hihihihi

On doit rester libre de répondre ou non aux personnes en fonction de ses connaissances, du feeling, de son expérience

On doit rester libre aussi d'accueillir ou non les nouvelles, je ne le fais pas toujours

Physalis, c'est vrai que ça ressemble à une artère ou un grand magasin avec ces différents rayons. Je ne veux pas non plus d'un forum aseptisé mais c'est quand même plus facile de s'y retrouver quand ce dont on parle est dans le bon sujet. Comme si dans les magasins on mélangeait l'alimentaire, avec les livres ou les vêtements. On passe d'un rayon à l'autre en fonction de ses besoins, de ses envies. Quand on débarque c'est quand même plus facile

Hors de question qu'on nous supprime tous les sujets où l'on peut parler d'autre chose sinon on va s'encroûter dans la maladie et même si elle fait parti de notre quotidien, on n'est pas que ça. On a plein d'autres sujets à aborder et c'est heureux (d'ailleurs depuis un certain temps j'intervient plus dans ces sujets que dans ceux sur la maladie)