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Patients Fibromyalgie
Nouveau livre sur la Fibro
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N'oubliez pas les filles que quand le chat dors, les souris dansent...surtout le weekend;
Utilisateur désinscrit
Indi endji scoobidoo et lorkasil, je n ai jamais fait remplir de questionnaire et encore moins créé un groupe, je n ai jamais parlé a qui que ce soit de mon livre pendant les 3 ans ou je l ai ecrit. Donc, vous parlez de quelqu un d autre, mais certainement pas de moi. Je n ai pas recueilli de temoignage ou chopé des infos sur le net comme ça pour les compiler dans un bouquin et encore moins me plaindre sur 200 pages....avant de parler sur quelqu un et sur son travail, il faudrait dabord etre sure de ce que l on avance. Sinon ça s appelle des ragots...et les derniers coms que je viens de lire en sont...j ai fait un travail de recherche, lu des pages et des pages de theses et autres resultats de recherches en français, anglais, espagnol, catalan....sur la fibro mais pas que. J y fait d ailleurs des liens avec d autres pathologies. Les temoignages m ont servit pour confirmer ce que disaient ces theses et resultats de recherches, ainsi que les liens que j avais fait. Je ne pouvais pas me baser sur ma seule expérience. Les derniers coms n ont absolument rien de constructifs et ce genre d attitude ne me donne effectivement pas envie de participer a une discussion. Je fuis l aggressivité et les propos malveillants comme la peste. Je n ai pas repondu non plus aux personnes qui ont ecrit ces derniers coms car je doute qu elles soient dans un etat d esprit serein et ouvert, mais pour d autres, qui elles, le seraient...c est quand meme incroyable que des malades qui se bougent un tant soit peu, soient attaqués, diffamés par d autres malades et doivent se justifier, se defendre contre des attaques mechantes et gratuites. Bref...les echanges positifs avec grand plaisir, mais servir de defouloir non merci tres peu pour moi.
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Je vous reproche juste de vous servir de ce forum pour faire votre pub et vendre votre livre.
Ici, on vient pour partager, aider, parfois s'eng..... ça n'a rien à voir.
Bref...les echanges positifs avec grand plaisir, mais servir de defouloir non merci tres peu pour moi. Vous avez échangé quoi ? Rien, alors ne vous étonnez pas de servir de défouloir !
avant de parler sur quelqu un et sur son travail, il faudrait dabord etre sure de ce que l on avance Il faut donc acheter votre livre pour échanger ! Très peu pour moi.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Merci Catherine, de ne pas mettre tout le monde ds le même panier !! Je ne t'ai pas agressée ! Simplement si tu reprends mon post du 20/03, je te disais que je t'attendais sur les discussions pour échanger ! Et pas de nouvelles de toi, donc pas d'échange !! Comment veux-tu que ns te fassions confiance, alors que tu fuis toute discussion constructive ???
Je suis allée voir ton site dès le 1er jour de l'ouverture du présent sujet !!
J'ai lu pas mal de livre et visité de sites sur la fibro ! Pour le moment, on tourne en rond !! je ne dénigre pas ton travail, mais quand on vit avec cette maladie depuis longtemps, et que l'on s'informe constamment, un livre de plus ou de moins, ne ns apporte pas grand chose !
Certainement que ton livre peut intéresser de nouveaux "diagnostiqués" fibro, mais ce forum n'est pas dédié à la pub, la promotion, mais à l'échange !!
Donc ns t'attendons pour échanger, si tu le désires !!!
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
Scoobidoo, comme je l ai precisé dans mon com d il y a un mois, je n ai jamais pubé quoi que ce soit. Mon editrice oui, moi, jamais. Je n etais meme pas au courant et suis tombée sur ce site et cette conversation par hasard. Vous permettre de juger, de critiquer un livre que vous n avez jamais lu, moi je dis, bravo ! Et je réitère, votre attitude donne vachement envie de discuter. Si si, on sent tout de suite que l échange va etre constructif. Mais alors la cerise sur le gateau, c est se permettre d affirmer n importe quoi me concernant loool la, j avoue, j ai appris beaucoup de choses que j aurais faites sans en etre au courant. Decidement, loool la fibro me fait vraiment perdre la tete ! Ah mais non ! C est juste de la diffamation! Bref, désolée si je préfère aller discuter, rigoler, partager sur des groupes ou il n y a pas d animosité, c est quand meme largement plus agreable, sauf si on est maso....sur ce, passez une tres bonne journée
Utilisateur désinscrit
Lorkasil, je suis beaucoup sur certains groupes et beaucoup en mp (trop meme puisque j en suis arrivée a ne plus avoir de vie) de part mes formations. Resultat, je bosse h24, bénévolement (avant qu on m accuse de m enrichir sur le dos des malades) et je ne peux effectivement pas etre partout. J avoue que ce site, de part son systeme de fonctionnement ne m atire pas vraiment et que si je n ai pas une alerte par mail, je ne viens pas. En meme temps, mon dernier com etait y a un mois et depuis, plus rien...pour ce qui est des livres en general, j en convient, c est vrai que dans l ensemble, on tourne en rond. J amene dans le mien des elements dont tres tres peu de gens sont au courant. J ai eu la chance de pouvoir avoir acces a des theses et résultats de recherches dont personne ne connait l existence.Toute demarche commerciale mise a part, c est vraiment dommage de rester sur une fausse impression et un sentiment eronné par rapport a mon livre. Quitte a passer pour quelqu un imbus de sa personne, il sort vraiment du lot. Lol c est pas moi qui le dit mais mes lecteurs. Pour en revenir a ce site, son fontionnement me fait plus penser a un forum et j avoue que j accroche pas trop. Pas assez reactif. Sur un groupe, c est instantané. C est plus vivant. Voila voila. Bonne journee
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Ce sujet a été ouvert avec mon autorisation. Je vous remercie donc de ne pas être agressif par rapport à la démarche de l'auteure de cet ouvrage.
L'objectif de ce post est de porter à votre connaissance un livre dédié à la fibromyalgie. Chacun est libre de l'acheter ou non et de poser des questions à son auteure sur la méthodologie qu'elle a suivie mais je vous remercie de le faire sans agressivité.
Bonne journée à toutes et tous.
Julien
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Julien
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Perso, Julien depuis le début j'ai essayé d'obtenir que Catherine ns parle de son expérience !! je pense n'avoir pas été incorrecte ni agressive !! Elle ne veut apparemment pas ns parler de sa manière d'appréhender la maladie sur le site, comme elle semble le faire sur d'autres groupes !! Lesquels, elle pourrait ns faire partager !! Perso, je ne comprends donc pas !! mais je n'ai pas la science infuse et ne prétends pas l'acquérir !!
Bonne journée !
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
C de la promo tt simplement et validé par le site. Alors ne soyons pas étonnés(ées) des pubs le WE.
Utilisateur désinscrit
Bonjour
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je me permets de porter à votre connaissance, avec l'accord du site, la sortie du livre "Fibromyalgie, mon amour..." écrit par une malade.
Ce livre explique le quotidien des malades et donne des conseils pour vivre mieux la maladie.
Cet ouvrage est un outil pour les "fibros", mais aussi pour leur entourage, pour qu'il puisse comprendre la vie avec cette maladie.
Vous trouverez des informations ici : https://www.facebook.com/corinneOzenne.edition
et le lien pour une commande ici : http://www.coeditions.fr/index.php/loisir-vie-pratique/fibromyalgie,-mon-amour-detail
Corinne