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Patients Fibromyalgie

Nouveau livre sur la Fibro

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Édité le 26/04/2015 à 08:45

Bonjour,

Je me permets de porter à votre connaissance, avec l'accord du site, la sortie du livre "Fibromyalgie, mon amour..." écrit par une malade.

Ce livre explique le quotidien des malades et donne des conseils pour vivre mieux la maladie.

Cet ouvrage est un outil pour les "fibros", mais aussi pour leur entourage, pour qu'il puisse comprendre la vie avec cette maladie.

Vous trouverez des informations ici : https://www.facebook.com/corinneOzenne.edition

et le lien pour une commande ici : http://www.coeditions.fr/index.php/loisir-vie-pratique/fibromyalgie,-mon-amour-detail

Corinne

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Lorkasil

23/02/2015 à 22:19

Bon conseiller

Lorkasil

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Oh ! Finalement on pourrait regrouper les témoignages de bcp d'entre ns et en faire un recueil !! Cela fera un livre de plus sur la fibro ! Car malheureusement vu l'avancée des recherches sur cette foutue maladie, quand on a lu un livre on les a ts lus !!

Enfin c'est mon humble avis !!

à quand donc le livre des Fibros de Care ????

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Lorkasil

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-02-23 22:19:38

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23/02/2015 à 22:22

super lorkasil!!bonne idee!

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-02-23 22:22:14

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24/02/2015 à 10:34

c'est une idée...je vous rejoins tout à fait ...carenity est une source d'infos !!! perso j'ai pensé plusieurs fois à ce genre de détournement ...c'est pourquoi il serait i,téressant de communiquer avec l'auteur de ce livre (qui apparemment a rassemblé différents sujets abordés ici ) cadeau..

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-02-24 10:34:17

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20/03/2015 à 19:18

Bonjour à tous,

je viens de prendre connaissance de la discussion et c est donc pour cela que je n interviens que maintenant.

Tout d'abord, je tiens à me presenter.

J ai 45 ans, maman de 8 enfants et deux petits fils.

Diagnostiquée fibro en 2012 meme si de nombreux symptômes me suivent depuis ma petite enfance.

Lorsque la "sentence" est tombée, comme bon nombre de fibros, je fus certes soulagée de savoir enfin ce que j avais, mais également deconcertée, la fibro ? qu est ce que c est que cette bete..?

Je me suis fait prescrire tout un tas de saloperies pour me soulager...

Je me suis retrouvée completement shootée mais avec autant de douleurs...

J ai donc décidé de comprendre au lieu de lutter.

J ai passé mes nuits blanches à lire des thèses, des résultats de recherches faites par des chercheurs dans le monde entier (et particulièrement un college de chercheurs de Barcelone), a echanger avec d autres fibros, etc...

j ai pris des notes, fais des liens, et petit a petit, mes notes se sont transformées en livre.

Au bout de 3 ans de travail, je me suis décidé a chercher un editeur.

Je voulais partager le fruit de mon travail avec les autres fibros, leur entourage, mais également le corps medical et les pouvoirs publics.

Mais comme tout travail, il me paraissait normal et legitime de vendre mon livre.

Je ne connais personne qui travaille gratuitement...

Je suis tres presente aupres de mes ami(e)s fibros pour les soutenir, les conseiller (j ai une formation de naturopathe, aromatherapeute, psychanalyste...) et ce, completement bénévolement.

Mais je ne vis pas d amour et d eau fraiche, donc oui, je vend mon livre.

Alors que cela choque certaines personnes que je vende le fruit de mon travail...qu est ce que vous voulez que je vous dise ! lol je serais caissiere a carrefour, tout le monde trouverait ça courageux...

Voila ! j espere avoir repondu a certaines de vos questions.

Si vous désirez echanger avec moi, ce sera avec plaisir.

Amicalement,

Catherine.

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-03-20 19:18:16

Lorkasil

20/03/2015 à 19:28

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Lorkasil

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Bonsoir Catherine, ce n'est pas le fait que tu vendes ton livre c'est normal ! Mais utiliser le site, ns semblait pour la plupart, une drôle de démarche !! Il ns arrive bien sûr d'échanger sur les livres que ns lisons sur la fibro, sans pour autant en faire de la pub ! J'espère que mes propos ne te fâcheront pas, ce n'est pas le but ! Je voulais simplement t'expliquer nos réactions !

Nous pouvons partager nos expériences ! Ensuite, si cela déclenche des achats de ton livre, tant mieux pour toi !!

bonne soirée !!

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Lorkasil

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-03-20 19:28:22

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21/03/2015 à 07:13

Je comprend tout a fait

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-03-21 07:13:37

Lorkasil

22/03/2015 à 10:11

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Lorkasil

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Bonjour et merci d'avoir compris nos réactions ! A bientôt peut-être sur les discussions concernant la fibro au quotidien !!

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Lorkasil

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indy edji

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indy edji

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Moi j'ai suivi le parcours pour écrire se livre étant inscrite dans se groupe mais je n'y suis pas restée longtemps;car ce n'était que critique ,l'auteur du livre n'était pas trés facile dans ses dire ne supportait pas les sucgestions des fibro et virait sistématiquement les gens qui ne répondaient pas a son questionaire .A mon avis c'est plus de la promo et se faire valoir avec des propos récoltés sa et là dans le groupe ,moi je n'ai pas trouvé cela trés correcte vis a vis des gens.C'est mon avis perso et je me suis retirée de se groupe pas trop sérieux.

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Martine

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-04-18 18:41:49

scoobidoo

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scoobidoo

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En plus elle dit un peu n'importe quoi si elle a utilisé l'expérience des autres. Elle n'en parle pas dans son message !

Si je comprends bien, son livre serait une compilation de ce qu'elle a trouvé sur le net et de ce que lui ont raconté les autres.

J'ai bien fait de ne pas l'acheter.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-04-18 19:08:14

Lorkasil

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De ttes façons elle n'est pas venue pour échanger sur les discussions !!! Pfff !!!

Il faut être honnête !!

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Lorkasil

Nouveau livre sur la Fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/nouveau-livre-sur-la-fibro-33635 2015-04-18 19:16:03

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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