Vivre avec la Fibromyalgie et avec la situation actuelle Virus Coronavirus

Bonsoir , moi suite à la fibromyagie , je suis reconnu travailleur handicapé mais bon pour le travail je trouve que cela ne change pas trop de chose j.attends depuis presque 1 ans un poste adapté , moi j’ai 58 ans donc je pense encore 2 ans avant de ne plus avoir le souci pour le travail , mais aujourd’hui je souffre vraiment j.ai déjà fait 8 jours d.hospitalisation pour un traitement la ketamine mais j.ai eu dû mal à le supporter , enfin donc j’essaie de voir positif . 
Courage à vous tous 

 Bonsoir Soso1802 ! Merci pour ton message !Je te comprend que s qui tu a passe et nous tous avec cette maladie qui nous empêches de faire de choses ! Moi qui était super active et sportif je me trouve comme un légumes fane et inutile dans la vie professionnelle! Je perdu mon marie , amie , mon travaille et le plaisir de vivre avec cette maladie mais  aujourd'hui je  trouve un nouveau marie qui me comprend des amis aussi et je compris de pense a moi !! 

Je te envoie pleine de force et ensemble on est fort ! plaisir de prendre de nouvelle ! 

Je pense a vous tous et je souhaites une  douce nuit a tous 

Bonsoir, je suis fibromyalgique depuis 2012, reconnu depressive a cause de ce syndrome, bcp de douleurs invisibles, je suis arrêté depuis 3 semaines pour un lumbago en plus de mon état, sa me déprime bcp, juste mon médecin compréhensif, 😊  sa va mieux si je travaille pas, j'ai déjà du mal a faire mes corvés et le travail sa aide juste à moins penser mais ont souffre tjr. Je peu travailler si je prend des tramadol et encore sa dure pas longtemps...car tout dépend du degré de souffrances de chacun...et chaque jours est différent 🤔  je pense qu'il faut faire valoir ses droits pour d'autres termes médical qui correspond aux douleurs musculaires , tendons et ligament, ou autre choses ds ce genre, Car bcp de  services médical ne reconnaissent  pas nos maux dévastateurs et sa s'est dur de le vivre...

Bon courage , poupouille77

bonjour à tous

j'avoue que j'ai besoin aujourd'hui d'écrire pour me décharger et passer à autre chose.

Fibromyalgique (diagnostiquée en 2002), arthrosique (plusieurs interventions genoux et épaules) et ayant des tremblements essentiels je suis en mi-temps thérapeutique comme chargée d'accueil dans un EHPAD. Jackpot en cette période  !

Pas reconnue à risques et n'ayant plus de kiné pendant le 1er confinement où j'ai dû bosser cela fut compliqué, cela l'est un peu moins lors de ce 2ème confinement où je peux aller au kiné. Je suis cependant passé de 2 séances avant confinement à 3 maintenant soit 3h30 de kiné / semaine.

Le plus dur à gérer c'est que le centre de la douleur est en stand by et que les méthodes qu'ils m'ont préconisées sans cesse remis en cause par la stratégie sanitaire de nos gouvernants !

Ne pas avoir peur d'avoir mal, ne pas stresser à l'avance m'a-t-on appris pour gérer la fibromyalgie ... or là on nous maintient sans cesse dans la peur d'attraper le virus. Je serai mercredi rendu à mon 5ème test PCR sans symptômes au cas où on serait porteur asymptomatique. On passe notre temps à avoir peur que le virus entre dans l'établissement au lieu d'être content que pour l'instant nous n'ayons eu qu'un cas résident et que la dame se porte bien.

Résultat stress en permanence et donc douleurs proportionnelles pour moi. Je n'en plus mais vaille que vaille il faut que cela aille je travaille aïe aïe !!!

S'ajoute cela et je sais que je suis ridicule mais je ne supporte pas de devoir faire des attestations pour aller chez mes kinés. Je vais au kiné depuis que j'ai 12 ans 2-3 fois par semaine et j'en ai 46.  Alors devoir se justifier pour se faire soigner m'incommode au plus au point. Tout comme leur idée d'isoler les malades me fait remonter des traumatismes liés à des expertises médicales. Tel médecin de la sécu qui m'assène que j'aurai du kiné à vie mais que ce n'est pas à la sécu de me prendre en charge du fait que je ne peux travailler à temps plein quand celui de la MDA me renvoie lui que c'est à la sécu et pas à la MDA, ou ce médecin expert tribunal qui inscrit que j'ai refusé de m'accroupir ou que mes réflexes rotuliens sont normaux alors que je ne peux plus m'accroupir depuis 20 ans et qu'il m'a fait un beau bleu pour avoir un petit réflexe de rien du tout ! Ou ce médecin qui refuse de me faire un bon de transport car la sécu est dans le rouge alors que chacun des mes tests PCR qui n'ont servis à rien coûte très exactement le prix d'un transport  domicile/chu !!!

Le fait aussi que certains ont profité des arrêts sécu garde d'enfants (j'en connais dans mon entourage) et que pour ma part pour avoir un arrêt de 3 jours quand je suis vraiment HS il faut que je répète plusieurs fois que j'ai 3 jours de carence pour voir enfin le toubib sortir la feuille d'arrêt ! En plus on épluche bien mes bulletins de salaires pour voir si avec ma petite pension je ne dépasse pas le smic quand j'ai la prime d'assiduité de mon établissement  car oui on peut aussi vous rogner une part de votre pension si vous avez fait l'effort de ne pas prendre d'arrêt de travail. Il ne faudrait pas qu'une personne malade puisse s'enrichir !

Comme ces médecins qui découvrent qu' après avoir eu un méchant virus on peut déclencher des symptômes longue durée ... les mêmes médecins qui ne croient pas aux multiples symptômes et visages de la fibromyalgie.

oui je sais je suis ridicule mais il fallait que ça sorte cette colère qui ne sert à rien

Comme cette colère des résidents qui n'en peuvent plus que pour les protéger on les enferme comme des délinquants alors que leur seule raison de vivre encore c'est de voir leurs proches ... alors  nous entrons dans la vague de ceux qui partent de tristesse. C'est très dur de les accompagner ou de leur donner envie de continuer

Et cela dans un pays où l'on refuse l'aide à partir et j'en viens à mon dernier point (désolée de vous gaver). On m'a tellement répété que je participais au déficit de la sécu que je me suis mis dans la tête que j'arrêterai tout à 70 ans et en espérant que je n'aurai pas allée en Belgique ou en Suisse. Mais là non plus rien ne bouge !

désolée pour ce grand déballage, je sais que la situation sanitaire n'est pas facile à gérer, je sais que tous les pays rencontrent les mêmes problèmes ... mais voilà j'avais besoin de dire combien ces derniers mois ont été difficiles à gérer avec l'arrêt de certains soins (Rtms, acupuncture...) et le stress inhérents à toutes ces contradictions (entre ce que l'on nous demande de faire pour gérer la fibro et le virus)

allez je m'arrête là désolée pour les fautes je ne me relis pas

portez vous au mieux et prenez soin de vous

aujourd'hui il fait soleil alors je vais aller marcher

bon dimanche à tous

Bonsoir Sainte Carpe diem.. ..je t'ai lue...et je te comprends à  300%.

Moi, retraite invalidité,  55 ans, encore un ado à la maison mais heureusement en internat. Ton cri du coeur est tout à  fait légitime.  tu as raison sur toute la ligne et tu es merveilleusement courageuse. Moi j'aurais hurlé de rage à ta place.

Toute mon amitié  sincère pour que tu poursuives ton combat,  face à  certains qui ne t'arrivent même  pas à la  cheville .

Bonjour ,

j’ai 1 question notre maladie fait bien partie de maladie Chronique ?

Merci 

Courage

Bonsoir aikalouves, oui la fibro fait partie des maladies chroniques. J'en profite ici pour faire connaître  ComPaRe, le site de la communauté de patients pour la recherche sur toutes les maladies chroniques. J'y participe comme pleins d'autres malades pour faire évoluer les'traitements. Site créé par'les hopitaux de Paris.

Bonjour ,

merci @bléenherbe 

je vais regarder 

bonne journée 

ca a été difficile cette année (pour tout le monde) le moindre rendez vous médical prend du temps, je traine un abces dentaire depuis plusieurs mois, j'ai eu une sciatique bilaterale en même remps qu'un problème de genou (arthrose, double fissure du ménisque),prise de cortisone et tramadol, et j'ai du batailler dur pour avoir un rdv rhumato puis irm...........tout ca en plus de la fibro....j'ai de la chance  qu'au travail ils sont conscient de mes problèmes et essaient de me faciliter la tache (accès voiture au plus près , aménagement de poste...etc)

j'espère que 2021 sera une meilleure année, gardons le moral  et passez de bonnes fêtes de fin d'année....... (tout en vous protégeant bien sur)...

@aquanaute bonjour, 

Est ce qu’il est possible d’avoir le cancer avec la Fibromyalgie ? Par exemple si je ne sais pas que j’ai un cancer et sans traitement pendant un an est ce qu’il est possible de rester en vie? Je ne sais pas si vous pouvez me répondre