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Patients Fibromyalgie
RECHERCHE DE SPECIALISTES
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Maria12
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Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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J'aime bien mettre mon grain de sel. Mocouk a dit qu'elle pense que la fibro est un syndrome, c'est tout. Je pense la même chose (il y a déjà eu un débat courtois sur ce sujet il y a longtemps sur le forum). Elle n'a pas dit que la fibro n'existait pas! Et en plus elle n'a pas donné de conseil! Alors, arrêtez d'interpréter ses messages à votre façon, et de faire de la psychologie de bazar à son sujet!
Et ensuite, elle a raison: s'il lui arrive de donner des conseils, chacune fait ce qu'elle veut; sur ce forum il y a des adultes lucides et consentants, ils font leurs choix. Mocouk ne fait ni propagande ni prosélytisme (contrairement à d'autres qui utilisent le forum pour se faire de la publicité, on le voit régulièrement).
Pourquoi faudrait-il prendre des gants "psychologiques" avec les fibro? Nous sommes des personnes comme les autres. Les fibro se sentent rejetées? Mais beaucoup passent leur temps à dire qu'elles ne sont pas comme les autres et que personne ne les comprend. Elles croient peut-être que la fibro est la seule maladie qui fait souffrir?
J'adhère totalement à ce qu'elle pense sur être fière de soi. Je suis également très fière de mon parcours professionnel.
Cela fait longtemps que je me retiens mais là je vais le dire car de toutes façons ce forum ne me semble plus très intéressant. Je crois que certaines ici sont à l'affût de ce que pourrait dire Mocouk pour lui tomber dessus et faire en sorte qu'elle cesse de participer. Je ne sais pas pourquoi elles l'ont prise en grippe, mais elles ont la hargne tenace. Dès que Mocouk dit quelque chose, on interprète ses propos. De là à penser que ça en dérange beaucoup que certaines fibro puissent prendre le taureau par les cornes et ne passent pas leur temps à se plaindre et gémir, il n'y a qu'un pas que je suis bien tentée de franchir parfois.
Mes propos ne veulent rien dire de plus que ce qu'ils disent. Quand je dis "beaucoup", je veux dire "beaucoup de membres du forum". Quand je dis "certaines", je veux dire une partie pas très importante mais je ne vise personne en particulier (celles qui se sentent visées s'en prendront à elles-mêmes). Quand je dis "chacune", je veux dire tous les membres du forum séparément.
Psychologiquement, je vais très bien. Je ne panique pas, je suis heureuse mais je n'aime pas la hargne et les faux prétextes. Physiquement, je vous rassure: je suis bien fibro, diagnostiquée par un grand professeur en CHU, spécialiste de ce syndrome (ou de cette maladie).
Bonne journée à toutes.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
Bonjour les filles .
je pence que c a causse de moi qui a u cette zizanie ,il falais que je ouvre ma gueule oui ma gueule ,excusé moi du terme, j'ai pas l'habitude ,de me dire sa , rien j'ai poser une question .ou sa va les filles .
c vrais on est pour dire no opinion ,mes moi non quesque j'ai dit ninporte quoi.je ne PENCER pas qu'il y'a u un problème ,je vient juste de vous lire .
Je suis encoller appré moi ,je ne voulais pas tous sa ..
JE SUIS VRAIMENT DSL JE C C TROTARE LE MAL EST FAIT.
EXUSSER MOI LES FILLE
MOCOUK,PHYSALIS ,MARIA EST PLAIN DOTRE SI J'AI BLÉCER. .
BON JE VAIT PRENDRE DU ROCCULE ,DSL ENCORE
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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c est pas ta faute djamila
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gislaine
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
djamila ce n est pas de ta faute
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merci chatoune pour la magnifique image,je l'ai emportée, dans mes rêves , j' ai dormi d' un trait , j' us qu' au matin.
merci, Gisela, chacun de nous sera rassuré, par la reconnaissance de notre maladie, pour soigner enfin , c 'est ce qui semble le plus important
mille amitiés à toutes en ce matin.
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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l OMS la reconnait en tant que maladie mais ce n est pas le cas du corps medical
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gislaine
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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tout de faon la n est pas le probleme maladie ou syndrome la fibro nous fais souffir toutes a quand le traitement
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gislaine
Utilisateur désinscrit
STOP ! Si j'avais pu savoir que mon sujet déclencherait autant d'agressivité je me serais abstenue. On est loin du thème de départ. Quelle importance que ce soit Syndrome ou maladie ! Que ce soit l'un ou l'autre la fibromyalgie est bien réelle et dire que c'est un syndrome ne veut pas dire que ce soit dans la tête. J'aimerais que l'on revienne au sujet et que vous vous apaisiez un peu tous. S'il y a quelqu'un qui n'aime pas les conflits c'est bien moi. Alors revenons à nos moutons. De plus, je suis certaine que vos idées ne sont pas si éloignées que cela et si ce n'est qu'une question de mots c'est bien triste. Moi je ne suis contre personne. Ne m'oubliez pas ! Que pourrait-on faire pour établir une liste des spécialistes par régions ? C'était cela ma question !
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Epidavra,
En principe, il est interdit de mettre ce genre de chose sur un forum, ça s'apparente à de la publicité si j'ai bien compris.
A mon avis, le meilleur moyen est d'envoyer le nom des médecins et spécialistes qu'on connait à une personne, en message personnel. Cette personne pourrait en faire une liste et l'envoyer directement à celui ou celle qui en ferait la demande.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Oui Gisela par l'OMS seulement mais au niveau sécu c'est un syndrome, c'est bien là le problème de la prise en charge ... Ce serait trop beau si tout pouvait être simple
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je m'adresse aussi bien à Julien qu'à vous tous. Serait-il possible de faire une liste des spécialistes de la fibromyalgie (Rhumatos, Kinés, Psychos, ...) par région, voire par département au vu de la difficulté que beaucoup d'entre nous rencontrent dans cette recherche ? Moi-même en vingt ans je n'ai trouvé personne qui soit vraiment rompu à ce sujet. C'est une souffrance et une frustration pour nombre d'entre nous je crois. Qu'en pensez-vous ? Est-ce possible ?