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Patients Fibromyalgie
RECHERCHE DE SPECIALISTES
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Utilisateur désinscrit
bon , je viens te dire , pour que tout soit dit, excuse moi, je ne t ' en veux pas à toi , en tant que personne , , mais aux conseils que tu donnes , sans discernement , et ça....grave, , beaucoup de personnes sont fragiles ici, c 'est de cela ou je t' en veux.tu peux nous aider , oui, mais pas de cette façon, tu n' est pas un décideur.
sans rancune.
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Utilisateur désinscrit
Les gens sont assez grands pour prendre ou laisser mes conseils, je ne vais pas changer pour autant. Surtout que depuis que des personnes sont venues me voir en mp ou même dans ma présentation pour me dire qu'ils étaient d'accord avec moi sur ma façon de vivre et de voir les choses. Tu es libre de ne pas prendre mes conseils, comme chaque personne est libre de les prendre aussi.
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Utilisateur désinscrit
De plus mes conseils je les applique pour moi même, ce n'est pas comme si je conseillais quelque chose que je ne sais pas appliquer, et ils n'ont strictement rien de nocifs donc rien de grave à les essayer. Chacun est libre de les essayer, de les prendre en compte ou pas
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 29/07/2024 à 08:20
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Ami
C'est reparti pour un tour, on se croirait en plein débats politiques. Ne pourrait on pas être moins agressif et présomptueux ?
Bonne nuit douce et sereine
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Utilisateur désinscrit
tu es vraiment brouillon , je te sens en panic tu n' as pas de conseils à donner ,seulement des propositions de vécu, c ' est triste , on arrivera jamais à se comprendre, tu n' es pas dans le bon emploi , pour conseiller , gravi, les échelons ça te donnera , de l' expèrience , et les personnes comme toi, je vous dis merci, parce que vous êtes les plus à l' écoute des malades...
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Utilisateur désinscrit
chatoune, pardon , tu m' as fait sourire....mais , bon je ne dis plus rien, bises de bonne nuit...
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 29/07/2024 à 08:20
Inscrit en 2013
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Douce nuit Physalis
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Utilisateur désinscrit
Pour le coup ça prouve que tu n'as pas du tout chercher à me connaitre. Je ne suis absolument paniquée, pourquoi le serais je ?! Si tu n'arrives pas à me comprendre ce n'est pas grave, mais rien n'empêche de respecter les gens. Tu critiques et tu ne me connais même pas, mais surtout tu me juges moi et mes propos sans avoir chercher à me connaitre, et c'est pour cela que ça ne me touche pas. Tu fais un pas ou tu t'excuses pour mieux me juger après, c'est la 2e fois ou tu fais un pas pour mieux me critiquer par la suite. C'est donc inutile de t'excuser si c'est pour me re-critiquer par la suite. Tu ne sais absolument pas non plus comment je travaille, tu n'es pas une de mes patientes donc tu ne peux non plus critiquer ma façon de travailler. Personnellement, je cherche à comprendre avant de juger et je cherche à connaitre avant de critiquer. Mes conseils ne sont pas nocifs ils n'incitent ni prise de médicaments ou autres, ni besoin de régime, donc les essayer ne peuvent pas engendrer de problème de santé. De plus je le redis, sur ce site nous sommes tous adulte, à chacun de se faire une idée, de prendre ou laisser les conseils, et ce dans le respect des autres ...
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Utilisateur désinscrit
Quant aux échelons, je les ai justement gravi un à un pour pouvoir avoir deux postes dans la même assos', ainsi que co-responsable de réunions d'entraide, justement de par mon expérience dans ces 2 métiers. Rien ne m'oblige à travailler, alors si je ne me sentais pas utile et qu'on ne me le rendait pas bien, je ne me lèverais peut être pas tous les matins en étant fière de ce que je fais pour les autres comme pour moi même.
Pour "les propositions de vécu" faudrait m'expliquer ce que ça veut dire. Pour ma part, il est clair que l'on tire des leçons du vécu. Des leçons qui font que l'on apprend de ses erreurs et que l'on peut donc conseiller pour ne pas qu'elles se reproduisent pour quelqu'un comme pour soi même. ça s'appelle se remettre en question, et ça quand on y arrive c'est que l'on a fait un bon bout de chemin et que l'on peut en tirer une certaine fierté, parce que oui il n'y a pas de honte à être fière, c'est même nécessaire à chacun pour le moral et l'estime de soi
gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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la fibro est reconnu comme une maladie par oms
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gislaine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je m'adresse aussi bien à Julien qu'à vous tous. Serait-il possible de faire une liste des spécialistes de la fibromyalgie (Rhumatos, Kinés, Psychos, ...) par région, voire par département au vu de la difficulté que beaucoup d'entre nous rencontrent dans cette recherche ? Moi-même en vingt ans je n'ai trouvé personne qui soit vraiment rompu à ce sujet. C'est une souffrance et une frustration pour nombre d'entre nous je crois. Qu'en pensez-vous ? Est-ce possible ?