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Patients Fibromyalgie

RECHERCHE DE SPECIALISTES

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Utilisateur désinscrit

Édité le 19/05/2014 à 20:13

Je m'adresse aussi bien à Julien qu'à vous tous. Serait-il possible de faire une liste des spécialistes de la fibromyalgie (Rhumatos, Kinés, Psychos, ...) par région, voire par département au vu de la difficulté que beaucoup d'entre nous rencontrent dans cette recherche ? Moi-même en vingt ans je n'ai trouvé personne qui soit vraiment rompu à ce sujet. C'est une souffrance et une frustration pour nombre d'entre nous je crois. Qu'en pensez-vous ? Est-ce possible ?

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franck81

06/05/2014 à 00:02

franck81

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bonjour, voici un lien si ça peut te rendre service peut intéresser

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scoobidoo

06/05/2014 à 06:37

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Bonjour,

Le mieux est de contacter les associations, FNAFF , UAF ,plein de sites , En plus, il y a plein de pages intéressantes et instructives.

Bonne journée

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

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Utilisateur désinscrit

06/05/2014 à 17:35

J'arrive un peu tard ,mais parait il que c'est mieux que jamais .

Après des années ,de syndrome ,la fibro est reconnue comme pathologie par" le corps médical" ;en majeure partie , ceux qui se tiennent au courant et ceux qui sont confrontés à l'amplitude des sympômes .Généraliste et kiné , interpelés se sont documentés et ont réalisé hormis l'étrangeté de ces douleurs tous azimuts,que celles-ci existaient bel et bien ; à partir de là, j'ai eu accès à certains documents spécialisés témoignant de la prise de Conscience des divers acteurs du corps médical .Psychologiquement c'était déjà beaucoup .Donc d'après mon expérience ....

Mieux vaut se rapprocher d'un CHU , d'un neurologue qui échange avec un rhumato et collabore avec ton généraliste .Médecin référent, il doit être au fait de l'évolution de ton état et modérer les effets secondaires des médicaments ou du moins permettre de les gérer .

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verveine

06/05/2014 à 18:40

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moi les filles je suis là parce que ça m'interesse, je suis bipolaire, et le rhumato m'avait dit que je devais être fibromyalgique car j'avais des douleurs diffuses dans tous le corps, cependant je ne l'ai jamais considéré comme une maladie mais comme un problème de nerfs et je fais avec chaque jour, je force la machine, et je me repose quand j'en peux plus. j'accepte ce que la vie m'envoie mais je m'arrange pour ne pas l'aggraver en prenant du temps pour moi malgré les soucis; bon courage à toutes

portez vous le mieux possible et écoutez votre corps

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VERVEINE

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scoobidoo

06/05/2014 à 19:13

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J'aimerais comprendre, tu forces la machine ou tu écoutes ton corps ? ? ?

Dans les périodes où j'ai été, disons, en rémission de la fibro, ma rhumatologue m'a toujours dit, attention, doucement, pas de folies.

Francine

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19/05/2014 à 19:42

Je crois que j'arrive un peu tard sur le forum concernant la fibromyalgie !

QUE PASSA ??? où êtes vous ?

fanche

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scoobidoo

19/05/2014 à 19:57

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Bonjour Franche,

C'est ton premier message, ça fait pourtant un bon moment que tu t'es inscrite !

Pourquoi dis tu que tu arrives un peu tard ?

Francine

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GIGI

19/05/2014 à 20:13

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Bonsoir Fanche,

Même question que Scoobidoo Il n'est jamais trop tard

Pour l'anecdote, nous sommes voisines je suis en limite de département, dans le 49

Belle soirée et à bientôt

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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