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Patients Fibromyalgie

RECHERCHE DE SPECIALISTES

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Utilisateur désinscrit

Édité le 19/05/2014 à 20:13

Je m'adresse aussi bien à Julien qu'à vous tous. Serait-il possible de faire une liste des spécialistes de la fibromyalgie (Rhumatos, Kinés, Psychos, ...) par région, voire par département au vu de la difficulté que beaucoup d'entre nous rencontrent dans cette recherche ? Moi-même en vingt ans je n'ai trouvé personne qui soit vraiment rompu à ce sujet. C'est une souffrance et une frustration pour nombre d'entre nous je crois. Qu'en pensez-vous ? Est-ce possible ?

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Utilisateur désinscrit

25/03/2014 à 12:07

Apparemment mon sujet ne passionne pas les foules. Peut-être que mon idée est un peu trop ambitieuse et que c'est trop difficile à mettre en place. J'avais évoqué ce sujet en raison des difficultés que je rencontre à trouver des spécialistes même en consultant internet. Mais je comprends que cela puisse vous paraître un peu "compliqué".

RECHERCHE DE SPECIALISTES https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/recherche-de-specialistes-30989 2014-03-25 12:07:40

copinegateaux

25/03/2014 à 13:00

Bon conseiller

copinegateaux

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moi je pense que cela serait tres bien car pas facile de trouver les personnes competente pour nos maladies

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GIGI

25/03/2014 à 16:17

Bon conseiller

GIGI

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Bonjour EPIDAVRA,

Ton idée est excellente mais comme tu le dis, certainement pas facile à mettre en place !

Pourquoi ne pas voir avec Julien ?

Ce n'est qu'une suggestion ....

Bon courage en espérant que cela puisse se réaliser

RECHERCHE DE SPECIALISTES https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/recherche-de-specialistes-30989 2014-03-25 16:17:30

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25/03/2014 à 16:38

Les filles mon médecin, me dit que la fibromyalgi ,n'est pas une maladie.

c simplement les muscle fatiguer.

voila c se qui me dit mes moi je n'icrois pas ...

djamila

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dany51

25/03/2014 à 17:47

dany51

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tu a raison quand je pourrais me lever je regarderais sur mes livres que je me suis achetés j'en ai plusieurs et je te dirais la deffinition exact de la fibro ,elle concerne les gaines de protections des nerfs,tendons,muscles

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DPR51

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25/03/2014 à 18:02

On dit que la fibromyalgie n'est pas une maladie mais un syndrome. Un syndrome est un ensemble de symptômes au final pas réellement reconnus. Mais au fur et à mesure des années et des recherches un syndrome peut devenir une maladie. Enfin un peu compliqué à expliquer, mais le résultat est le même ça fait mal !!

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dany51

25/03/2014 à 18:13

dany51

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tu as tuot a fait raison ils disent que cela se declare suite a une importante chose si on peu dire qui se serait passee et qui aurait été le declencheur de la maladie

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DPR51

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25/03/2014 à 20:22

moi je connais le déclencheur de ma maladie.
Parfois c'est le subconscient qui reste bloqué sur quelque chose de douloureux et on en a pas conscience, il faut chercher pour savoir ce qui a pu se passer

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25/03/2014 à 21:12

Je reste persuadée que la fibro est une maladie, qu' importe si le spirituel, prend le pas sur le temporel...on souffre un point c tout , aucun médicament sauf , des calmants qui vous estourbient , pour oublier, pour moi= anti-chambre de la drogue, et les médecins encouragent... par méconnaissance...lol..c grave!!!

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Utilisateur désinscrit

25/03/2014 à 21:27

Un syndrome ne signifie pas que ce n'existe pas ou que c'est dans la tête. C'est un ensemble de symptômes dont l'origine n'a pas été démontrée. Donc les médecins qui disent que c'est un syndrome n'ont pas tord, même si ça ne change rien à la douleur éprouvée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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