Patients Fibromyalgie
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Utilisateur désinscrit
Merci à toutes pour vos messages de soutien, après la rhumato, je suis alles au CAD de Marseille, rentrée à 19h30, et je suis cassée, !!!!!!
Je vous dit encore MERCI du fond du coeur !!!!
Lisou, à samedi, une question : avez-vous prévenu les médias, pour que l'on puisse témoigner de notre parcours du combattant ?????
Si ce n'est pas le cas, on a encore demain, vendredi pour le faire : si on veut se faire entendre, il n'y a pas d'autres solutions ,, c'est mon avis .....
A demain, je vais me reposer, amitiés à toutes,
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Urphée
Qu'à donné ton rdv du CAD, as-tu pu avoir des infos ? Comment c'est passé ton rdv ?
Bon courage à toi et repose toi bien avant le congré
J'espère vraiment que vous allez Lisou et toi pouvoir témoigner de ce qu'on traverse
Bonne nuit
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Utilisateur désinscrit
Merci de ton message, dargent, le CAD s'est bien passé, lui!!!!
mon spécialiste m'a dit de laisser tomber la rhumato, comme m'a dit mon médecin traitant .....
Je rentre en hospi le 19 novembre pour une cure de kétamine de 7 jours à Marseille et, en attendant, il m'a donné des ampoules d'acupan, à prendre sous la langue, en cas de crises !!!!
Voilà, sinon, j'espère être au top pour Samedi et on va leur dire ce que représente la souffrance pour chacuns de nous.
Voilà, je vais aller me reposer, attendant que mon épaule soit moins douloureuse ....
A demain, amitiés
dargent
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dargent
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Urphée
J'ai eu de l'acupan, après avoir fait plusieurs essais
* dans un verre
* sur un sucre
Je me suis rendue compte que c'est sur le sucre que c'est mieux et ça a moins d'effet secondaire
Il vaut mieux mettre 2 sucres l'un sur l'autre dans ta cuillère pour ne rien perdre
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Utilisateur désinscrit
Merci dargent de tes conseils, c'est très gentil, je ferais comme ça :
il faut que ça fasse effet, le plus vite possible pour tenir le coup demain, car mon épaule, c'est pas gagné :
elle me fait souffrir, plus qu'avant : au fait, peut-être le sais-tu !!!!
Lorsque l'on a une inflammation du tendon, est-il conseillé de faire une infiltration dessus ?????
Je suis pas sûr qu'elle est choisie le bon moment, pour me la faire : à vrai dire, je n'ai plus confiance à tous ces sois-disant spécialistes qui ne sont là, que pour te soutirer du fric !!!!
A+, amitiés
dargent
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j'ai eu 2 infiltrations à l'épaule droite, ça c'est très mal passé pour la 1ere, j'ai fait un malaise
Pour la seconde ça a été mieux
Mais ni l'une ni l'autre ne m'ont fait du bien
Je trouve que te faire l'infiltration juste avant le congrès de Nîmes ce n'était pas vraiment une bonne idée, car on ne sait jamais comment tu peux réagir
L'acupan, tu peux en prendre combien par jour ?
sur le sucre en tout cas, l'effet est presque immédiat, tu dois juste le laisser fondre doucement, et je trouve que c'est ce qui va être le plus pratique pour toi samedi, il va juste falloir que tu prévois d'emporter ce qu'il te faut
Ce qu'il faut que tu fasses, c'est coller l'ampoule d'acupan contre ton sucre pour utiliser la capillarité, sinon c'est vraiment pas simple a vider
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Pour l'acupan, il s'est pas trop mouillé : il met sur l'ordo , si douleurs intenses, c'est tout : je pense que la pharmacie va
m 'en donner q'une boite !!!!
Combien peut-on en prendre par jour, car je n'en sais rien : il a fallu que je lui demande de me donner quelque chose car sinon, il ne me donnait rien !!!!
J'oubliais : je prends du tramadol LP à 50 à 2 par jour et là, il m'a augmenté celui du matin, à 100, c'est tout
Je lui ai pourtant dit que j'étais très énervée et qu'un jour à force de prendre tout sur moi, j'allais péter un plomb : il m'a répondu que j'avais un caractère fort et que ça ne m'arrivera pas !!!
Je peux te dire que ça m'est déjà arrivée et, c'est pas drôle pour mon entourage !!!
Pour le moment, il faut que je me consacre à ce congrès qui me tient particulièrement à coeur, après, on verra !!!!
A+
dargent
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Ami
Urphée
Ce que tu peux faire c'est en prendre 4 dans la journée en les répartissant bien
C'est la quantité que j'avais lorsque j'en prenais
J'espère que ça va te soulager
En tout cas, change de med car c'est un nul
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Utilisateur désinscrit
Je suis un peu dans la M...., car c'est le docteur du CAD qui s'occupe de moi et son associé est pire encore !!!!!!
Tu vois, je suis mal barrée, à+
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 22:54
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Ami
Bonjour Urphée,
En ce qui concerne la dose d'Acupan à prendre, pourquoi ne demante-tu pas conseil à ton Pharmacien ! Il sont souvent de grand aide !
Quant aux infiltrations, j'en ai toujours eues en périodes inflammatoires, aux sacro-iliaques et aux cervicales même, mais sans grand résultat !
Bon courage et j'espère que tu pourras tout concilier
Mais car à ce rythme, tu ne vas pas tenir le coup
Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,j'adresse un sos à la communité pour me proposer un médecin compréhensif ou un rhumatologue vers CAVAILLON car mon doc refuse de m'envoyer dans un centre anti douleur prétextant que cela va plus me déglinguer,,je n'arrive plus à gérer ses douleurs continue ,suis sans traitement car trop d'éffet secondaire,,je ne peux pas partir en cure à GREOUX faute de moyen 'logement cher"plus aucun éffet non plus avec les somnifères dors plus ,suis épuisée,merci à tous et toutes.