L'évolution de la maladie

un ptit coucou a tous, pour moi, la maladie a bien évoluer, en 1 an, ca c'est empirer et depuis 7mois et demie, j'utilise le fauteuil, car rester debout plus de 15mn, c'est devenu insupportable pour moi,je passe mes journées allonger dans mon canapé devant la télé, tous ce qui est  tache menagere est devenu impossible pour moi, mais meme sans rien faire la douleur est toujours là, et 24H sur 24, et toujours a l'échelle de 10, mais heureusement que je suis bien entourer, sinon je ne serai plus là, car j'en ai marre d'avoir tout le temps mal, et meme si j'en parle beaucoup autour de moi ou a ma spy ca ne soulage pas du tout ma souffrance et je ne supporte plus les douleurs, en plus pour l'instant, il n'y a aucun medicaments qui marchent sur moi, je prends juste des antidepresseurs et somnifere pour ma depression que j'ai dejà depuis des années, et encore les douleurs prennent le dessus sur mon traitements pour la depression donc malgré les somniferes, mes nuits sont tres dur et agité, c'est horrible de vivre dans la souffrance en permanence et les idées noires trottent souvent dans la tete, j'attends mon rv le 14 mars avec un spécialiste a Paris avec impatience, en esperant qu'il trouvera quelque chose pour me soulager un peu, je sais qu'il n'y a aucun traitement pour la fibro, mais s'il pouvait me trouver un traitement qui me soulage au moins un peu, ca serait dejà pas mal, mais bon, j'y crois pas trop, car j'en ai tellement essayer des medocs aussi bien pour la douleur que  pour la depression, rien ne marche, enfin, je  verrais bien.Bon, je vais essayer d'aller dormir un peu vu lheure. Bon week end a toutes.

Lisou, Bridget, Bouba, Pat,     et toutes celles qui n'écrivent paas mais qui sont comme elles,        je sais que dire vos Maux avec vos MOTS ne va pas soulager vos douleurs,   mais par contre de partager votre douleur avec d'autres douloureuses va peut être vous faire du bien psychologiquement même si ce n'est pas beaucoup.     Un petit peu c'est mieu que rien!!!!

On est toujours un peu plus fort à plusieurs que tout seul.

Bisoux courageux à tout le monde.

oui le manque de sommeil et une des caractéristiqus de cette maladie à priori ! moi je suis levée au plus tard à4 h le matin mais plus souvnt 2 ou 3 , du coup lesjournées sont longues et fatigantes . ça me fait du bien de discuter avec vous , mon dr me donne du cymbalta mais bcp de nausées et migraines du coup je maigris et donc fatigue supplémentaire , es somnifères agissent pour 1 h ou 2 !vous travaillez tjrs?s i non avez vous une pension pour vivre ?

à bientot

Je suis en invalidité pour fibro depuis 2008 et je touche une pension de  570euros.               J'ai de la chance d'avoir un mari qui à une retraite car ça ferait peu pour vivre.   

Je suis apnéique et pour le moment je ne passe pas beaucoup de temps dans mon lit.     Affaire à suivre!!!!!                     

Bonjour Pat,

Je viens de lire ton message et je comprends que vivre 24h/24 avec la douleur, sans aucune période de répit devient bien vite pénible au quotidien !
Néanmoins, tu as un rdv (certes éloigné, le 14 Mars prochain) avec un Spécialiste, à Paris ! Pourquoi ne pas essayer de t'accrocher à cet espoir de nouveau traitement, qui lui, pourrait t'apporter le soulagement que tu n'as jamais trouvé !

Je souhaite que l'année 2013 soit pour toi la solution à tous tes problèmes, en tout cas, j'en formule le voeu !!

En attendant, à plus courte échéance que ton rdv, je te souhaite un bon gros courage et tous mes voeux d'apaisement l'accompagnent !

Je t'embrasse

Coucou Bridget,

Je suis heureuse de te voir, enfin, sur le forum et nous ferons tout pour essayer de t'apporter l'amélioration que tu mérites tant !

Je suis désolée de ne pouvoir répondre à tes 2 questions (travail et invalidité) mais je suis certaine que, comme Furie l'a déjà fait, d'autres membres viendront t'éclairer !

Bon courage, ne baisse pas les bras, et tous mes voeux de soulagement pour 2013 !

Amitiés 

Bonjour Bridget, pour ma part, a partir de 2004 jusqu'en 2007, j'ai été en arret  longue maladie, ensuite j'ai été mise en invalidité et en 2008 j'ai été reconnu travailleur handicapé par la MDPH, je touche en accumulant les deux pensions 770E, heureusement que j'ai aussi un 100%, car ce n'est pas avec cette petit pension que j'aurai pu avoir mon fauteuil roulant.

Bonjour Gigi, merci pour tes encouragements et  ta gentillesse, je vais essayer de tenir le coup jusqu'au rdv, mais c'est tres dur.

Je t'embrasse 

PAT

bonjour les filles,cela fait 3ans que je suis malde et que je ne peux plus exercé mon métier,pour moi aussi la maladie évolue puisque maintenant c'est le bassinet les hanches qui me font défaut,je ne conduispas trop mais je commence à medire qje devrais abandonner la voiture avec évidemment toutes les conséquences dans ma vie,la voiture me permet avant tout d'aller faire les courses.Bridget,j'étais aide soignante depuis 29ans,j'ai été licencié au bout de 2ans de maladie,je suis en invalidité1er cathégorie,je touche 900e,pole emploi,870e et je suis reconnue travailleur handicapé,je vais me diriger vers cap emploi.Moi aussi je crois en la science,ils trouveront,il faut encore quelques années,d'après moi.Courage à vous toutes,bises 

Baboue , oui j'ais eu de la kétamine sous perfusion de 8 heures en hôpital de jour , avec système de pompe à morphine et 1 valium de 5 mg 1/2 heure avant d'être branchée pour éviter les effets secondaires , mais tout les hôpitaux ne font pas le même protocole , j'en ais discuté avec certaines personnes dans d'autres groupes , elles parlaient de sorte de banane sur le ventre et sous cutanée et qui ne les ont pas soulagées, je suis allée 1 fois par semaine , et je touche ma tête de singe , mes douleurs ont disparues mis à part mes lombaires et cervicales , je suis toujours fatiguée en me levant mais je revis 

Bridjet , j'ais été en invalidité de 1ère catégorie pendant 1 an mais je n'ais put continuer , mon médecin traitant m'avait mis 15 jours d'arrêt d'office , et je n'ais eu rien à dire car il l'avait envoyé directement à la caisse , et à mon retour je suis allée voir mon médecin du travailen lui expliquant ce que j'avais et connaissait très bien cette saleté , donc j'avais 3 propositions , ou je faisais 15 jours de travail et arrêt ou il me faisait un dossier de inaptitude à tout poste et la 3 ème était de faire la demande de 2ème catégorie, ce que j'ais fait , j'ais 753 euros par mois et une complémentaire de l'entreprise qui comble le reste tout les 3 mois , mais si tu es en invalidité tu cotises les points pour ta retraite jusqu'à l'âge de tes 60ans ou plus suivant ce qu'on décidé le gouvernement , 

Sinon tu fais une demande à la maison départementale pour les handicapés et faire remplir les documents par ton médecin avec toutes les photocopies de tes examens et demander l'allocation des adultes handicapés , mais tout dépends des ressources de toi et ton conjoint  , en tout état de cause si tu n'es plus capable de travailler , et que le médecin demande l'invalidité , ne t'amuses pas à reprendre le travail, ce qui c'est produit pour ma 2ème catégorie , j'avais repris le travail , mon médecin traitant avait fait la demande , le médecin du travail ne savait pas non plus et le médecin conseil que j'ais eu ne le savais pas non plus , il a fallut qu'il aille se renseigner , chapeau pour le dernier .

voila en gros ce que je peux dire , bonne fin de soirée et bisous 

Bonsoir à toute, finalement je suis rassurée en ce qui concerne la Kétamine, merci de m'avoir aiguillée un peu, les douleurs sont toujours omniprésentes mais le Tens et les patchs de Lidocaïne me soulagent un peu, là un autre soucis, j'ai une dentition très fragile, donc une qui s'est cassée il y a 3 jours juste en me les brossant et une couronne qui est tombée donc reprise des soins chez le dentiste, pffffffffffffff j'aime pas ça , ma hantise le dentiste, déjà que je n'en ai plus beaucoup, on a du m'en retirer 5 en hospitalisation car elles se déchaussaient , bon on verra la suite........bisous