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Patients Fibromyalgie
L'évolution de la maladie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Oui, tout à fait !!!
Depuis que je suis sous morphine, j'ai moins de douleurs, mais par contre quand je fais des crises, comme la semaine dernière, les douleurs sont beaucoup plus fortes qu'il y a deux ans arrière, début de la maladie !
Je sais pas si c'est la Fibro qui évolue, ou c'est que l'on supporte de moins en moins d'avoir mal !
Avant les crises durait 2 ou 3 jours, maintenant c'est plutôt 4, 5 voir 6 jours comme la dernières, et beaucoup de douleurs dans le bassin, dans les os en fait ! très douloureux, insupportable !
Je sais pas si la maladie évolue, la Rhumato m'avait dit que j'étais déjà très atteinte, mais que je n'étais pas encore au pic, donc je pense que ça évolue quand même !
Par contre, ma maman qui est Fibro depuis 20 ans, ça stagne, avec des pics de douleurs surtout au niveau du dos, mais surtout quand elle est contrarié ! comme quoi, tout est lié avec le moral !
Voilà pour moi, je laisse la place aux autres !
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Ami
Coucou titine,
Bien sûr que nous vivons des passages similaires ! Mais, ne t'inquiète pas, l'accalmie reviendra
Passe de bonnes Fêtes de fin d'année et Papa Noël t'apportera, peut-être, l'apaisement, que je te souhaite
A bientôt.
Compte suspendu
Merci Martine Et Merci à toi aussi Gigi je te souhaite la même chose pour ton cadeau de Noel
Utilisateur désinscrit
Titine,
Martine a raison ; c'est vrai que l'on supporte moins de bien la souffrance au fur et à mesure des années, que l'on en a marre.
Bonnes fêtes.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Je suis tout à fait d'accord, la maladie évolue
Mes crises sont de plus en plus longues malheureusement, la plus longue a duré 2 mois
En plus je supporte de moins en moins d'avoir mal et comme pour l'instant, je commence juste mon new médicament pas simple
Là ça va bientôt faire 1 an que j'ai eu le diagnostic
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Compte suspendu
Merci angelina,bonne fêtes à toi aussi.
Merci à tous pour vos réponses.
Utilisateur désinscrit
Moi je me rends compte que la maladie évolue quand il y a de nouvelles choses qui me posent problème à faire. Ou de nouveaux symptomes qui se greffent sur la fibro, comme les yeux, la mémoire, reynaud, etc...
Les douleurs sont toujours là mais comme m'a dit un spécialiste douleur et fibro, je ne pourrais pas vous soulager entièrement , il faut juste que les douleurs vous soient supportable dans votre vie. C'est à vous de me dire ou vous en êtes. Et je fonctionne comme ça. Je me drogue de façon à pouvoir vivre du mieux possible.
Mais je confirme: la fibro pour moi est invalidante et évolutive. Je sais qu'elle n'est pas mortelle mais super dur à vivre avec.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Entièrement d'accord avec toi, Furie, c'est super dur de vivre avec, et encore plus quand d'autres pathos viennent se greffer comme si je les avais invité au banquet de ma vie !!! L'essentiel est, je pense aussi, de soulager un peu les douleurs, qu'elles soient supportables et ensuite, le reste devient plus abordable, mais ce n'est pas simple.
Moi, aussi, j'adapte mon traitement en fonction des manifestations de Miss fibro et pour l'instant, ça tient la route.
Bonne journée
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Ami
Coucou Furie,
Je suis bien d'accord avec toi ! Moi qui souffre de spondylarthrite, (hormis les douleurs) les crises sont plus faciles à gérer que tous ses symptômes dûs à la fibro qui nous dégringolent dessus, d'un jour à l'autre !!
Super dur à vivre, oui
Bonne journée
Compte suspendu
Bonjour tout le monde,
Oui entièrement d'accord avec vous tous, très difficile à vivre même si on sait que l'on en meurt pas,il y a des jours où il faut vraiment s'accrocher et s'encourager sois même pour faire un petit quelque chose de sa journée et se sentir un peu mieux. Je crois que sur ces maladie c'est le moral qu'il faut et c'est ça qui nous aide!!
Bisous et bon weekend à tous.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Compte suspendu
Bonjour à toutes et tous,
je ne sais pas vous mais il y a encore un mois d'ici,j'avais une douleur constante avec des pics de douleur très forte et depuis j'ai ces pics de douleur qui sont devenus constants et je n'ai plus aucun répi.
J'ai l'impression que la maladie a évoluée fortement d'un coup! Avez vous eu aussi ce genre d'impression??